Синдром дауна в православие

Дети с синдромом Дауна могут дать очень много любви, добра, света, покоя

О методах пренатальной диагностики и судьбах «особых» детей

Разработанный германскими медиками новый тест, позволяющий с большой точностью выявлять синдром Дауна у эмбриона, подвергся острой критике со стороны немецкого католического теолога Шокенхоффа. По его словам, тест является методом, который может быть использован с одной единственной целью – абортировать зародыш, несущий синдром Дауна.

Петр Коломейцев, священник, декан факультета психологии РПУ им. апостола и евангелиста Иоанна Богослова, коррекционный психолог, соучредитель Центра реабилитации детей инвалидов ДЭЦ «Живая Нить», духовник Образовательного Центра Фонд Равных Возможностей для детей-сирот «ВВЕРХ», размышляет о методах пренатальной диагностики и судьбах «особых» детей.

С христианской точки зрения, любая пренатальная диагностика должна быть использована только как средство предупреждающей терапии. Т.е. цель пренатальной диагностики – предупредить родителей о возможной проблеме. Если возможно – начать какую-то дородовую помощь. Даже определение пола, с точки зрения Церкви, не всегда однозначное благо. Если у родителей есть нездоровое желание иметь ребенка только какого-то одного пола, им лучше вообще не получать информацию о том, кто родится, – мальчик или девочка. Потому что в случае получения «не того» результата родителям тоже может быть рекомендован аборт. Или ребенок будет заранее нежеланным. Ведь сегодня наука уже практически доказала, что негативное отношение к еще не рожденному младенцу очень плохо сказывается на его внутриутробном развитии. Существуют страны, где определение пола плода запрещено законом. Например, Индия. Там в семьях стремятся иметь больше сыновей, потому что девочка как будущая невеста, для которой необходимо богатое приданое, обходится родителям очень дорого. Мальчик же, наоборот, приносит в дом богатство. В Китае тоже стремятся к запрету. Там же вообще идет речь только об одном ребенке. И все опять стремятся родить мальчика. Количество девочек ничтожно мало. Китаю вообще предрекают гомосексуальное будущее. Так что родителям в некоторых случаях есть смысл отказаться даже от определения пола младенца, не говоря уже о большем.

Что касается конкретно методик диагностики синдрома Дауна, надо всегда помнить, что они несовершенны. Даже у самых «точных» методов всегда велика погрешность. У меня есть две прихожанки, которым после пренатальной диагностики сказали, что у них родятся дети с генетическими отклонениями. За время своей беременности эти женщины освоили массу литературы и стали просто специалистами, экспертами по воспитанию детей-Даунов. Конечно, будущих мам очень склоняли к прерыванию беременности, но они по понятным причинам отказались. Самое интересное, что у них родились совершенно здоровые дети без всяких отклонений. Если бы эти женщины уступили натиску врачей, мы бы даже никогда не узнали, что диагностика была ошибочна. Несомненно, что в результате такой «выбраковки» всегда гибнет определенный процент здоровых детей.

Каждый ребенок, приходящий в мир, каким бы он ни был, рождается для того, чтобы исполнить какую-то свою миссию. И родители «особого» малыша могут быть счастливы. Разве здесь уместно простое решение проблемы путем убийства маленького человека? Такой путь возвращает нас к самому началу нашей истории, к самому первому закону об инвалидах детства, который был принят царем Ликургом в Спарте в YIIв. до н.э. С этого начинается история отрефлексированных взаимоотношений общества с «особыми» детьми. Спартанский царь Ликург был первым, кто законодательно указал место детей-инвалидов в обществе: их надо уничтожать. После принятия христианства эта агрессия общества в мире переходит в осознание необходимости призрения таких малышей. Академик Н.Н. Малофеев выделяет пять периодов эволюции отношения Российского государства и общества к людям с отклонениями в развитии: от агрессии и нетерпимости к осознанию необходимости призрения на I периоде (X — XIII в.в.). Затем произошло осознание возможности обучения слепых и глухих на II периоде (XIII – XIX вв). Далее общество пришло к осознанию целесообразности и необходимости обучения глухих, слепых, умственно отсталых на III периоде (1801 – 1930г.г,). Понимание необходимости обучения всех категорий детей с нарушением развития возникло на IY периоде (1930-1991 г.г.)., Наконец, произошло принятие идеи интеграции инвалидов в общество, защиты их прав. Это случилось уже на современном Vпериоде (последнее десятилетие XX в. – начало XXI в.). «Особых» детей начали обучать (хотя бы частично!) в общей школе. Заметьте, на западе в силу разных причин все эти этапы были на несколько десятилетий раньше.

Такова история дефектологии. Вот какой громадный путь проделало общество в своем развитии отношений к детям-инвалидам! А современная пренатальная диагностика силится снова вернуть нас ко взглядам царя Ликурга! При том, что медицина научилась спасать физически тяжело больных малышей! У нас замечательная детская терапия, уникальная хирургия, прекрасные врачи-неонатологи. Появились возможности выхаживания недоношенных младенцев, рожденных на сроке, начиная с пяти месяцев беременности. И вдруг общество вновь предлагает нам уничтожать инвалидов, как в VII в. до н.э. Чем больше мы делаем шагов навстречу «особым» детям, тем назойливее разработчики пренатальных тестов стремятся «упростить» нашу жизнь. В советское время инвалидов забирали в специнтернаты: мол, родители новых нарожают. Теперь и вовсе предлагают убивать до рождения. Но ведь известно, что социум, который избавляется от инвалидов, превращается в общество моральных уродов. В новейшей истории мы знаем два государства подобного рода: фашистская Германия и Советский Союз. Вспомните, ведь тяжелых инвалидов Великой отечественной войны, чтобы они «глаз не мозолили», интернировали в спецучреждения – на Валаам и еще в ряд мест. Во время первого фестиваля молодежи и студентов инвалидов вообще выслали за 101-ий километр. Они же портили светлую картину счастливой советской страны! Действительно, человеку с ограниченными возможностями нужен уход. Но мы знаем прекрасный исторический пример: человек, который не мог передвигаться, которому фактически нужна была нянька, оказался «нянькой» для всей страны. Конечно, речь идет о Теодоре Рузвельте. Он был трижды избран на президентский пост! Он спас страну от «великой депрессии». Вдумайтесь: от экономического кризиса Америку спас инвалид!

Я уже писал ранее, что само привычное слово «инвалид» (а оно переводится как «неценный») в контексте христианской культуры вообще существовать не должно. Гораздо лучше употреблять термин «инакоодаренный», потому что для нас ценна каждая жизнь, сотворенная Богом. И в акте творения Бог каждому вручает какой-то дар. Сегодня есть разные возможности самореализации для детей с синдромом Дауна. Существует, например, «Театр простодушных», где они замечательно играют. Я наблюдаю таких детей много лет. Поразительно, но они даже не хотят играть роли плохих людей! Они живут на сцене, а не притворяются. Дети с синдромом Дауна могут дать очень много любви, добра, света, покоя – всего того, что категорически не хватает в современном обществе.

Не-оче-видное

Фотограф Владимир Мишуков – о людях-притчах, ясно-видении и о том, что Человеком быть неудобно

Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам.
(Евр. 13: 2)

И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии.
(Ин. 9: 1–3)

Человек напротив меня проговаривает это убедительно, с сердцем, выделяя каждое слово. Замолкает и смотрит вопросительно: «Ну что, веришь ты мне?» Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Мгновенно рождается вопрос, успеваю подумать: «Стоп! Нельзя! Грубо, бестактно!» – а с губ уже слетает:

– А вы не лукавите? Неужели ни одной минуты сожаления?

Люди с синдромом Дауна. Тема нашего так щекотливо начавшегося разговора и тема же завершившейся на днях фотовыставки Владимира Мишукова «Близкие люди». Именно она послужила поводом к нашей сегодняшней встрече. Три просторных светлых зала в Центре фотографии имени братьев Люмьер. 44 черно-белых портрета людей с синдромом Дауна. Возрастной промежуток – от 5 до 50. Фотограф – Владимир Мишуков, обладатель гран-при «Арт-фото России», трижды обладатель гран-при «Серебряная камера», стипендиат мэрии Парижа, автор многочисленных выставок в России и за рубежом, признанный мастер фотографии.

Итак, люди с синдромом Дауна. Что их отличает от нас? Формально – присутствие в генетическом коде ДНК «лишней» 47-й хромосомы. А вот фактически… Парадоксально, но при взгляде на фотографии «Близких людей» в голову, а точнее – в сердце, приходит только один ответ. Ничего. Ничего их от нас не отличает. Может, это оптический обман? Хитрость фокусника-фотографа? Какой-то специальный объектив, преломляющий действительность? Слишком любопытно, слишком необычно, чтобы оставить это без ответа.

И вот я здесь, на лавочке в центре Москвы, и уже, кстати, становится прохладно. Да, человек напротив – Владимир Мишуков. Автор фотовыставки и отец четверых детей, младший из которых, четырехлетний Платон, родился с синдромом Дауна. Да, свой чудовищный вопрос я задала именно ему.

Он замирает на секунду, брови взлетают вверх.

– Что-о-о, простите? Сожаления? По поводу? – выговаривает наконец, возвышая голос.

– О том, что ребенок родился… с синдромом Дауна.

Кляну журналистов, журналистику и свой проклятый язык.

Удивляется искренне, спрашивает с нажимом, весь подался вперед, всем видом спрашивает: «Ну что же вам всем непонятно? Что, и вы туда же?»

Окончательно уничтоженная, мямлю что-то вроде:

– Ну, вы знаете, ребенок с синдромом Дауна… Стереотипы…

Не сразу находит слова, несколько раз начинает, обрывает сам себя, обрывает меня, хотя я молчу, начинает снова. Догадываюсь: подбирает слова, чтоб объяснить мне, бестолковой, то, что для него – давно решено и очевидно. Уже успела понять, что все слова Владимира – только заголовки мыслей, видимая часть того пресловутого айсберга, по которой приходится угадывать масштабы подводной части. Поэтому многое непроговоренное им пытаюсь угадать по очертаниям слов, додумать на лету.

– Сейчас, сейчас… Я просто пытаюсь понять, доказуемо ли это или нет… (Догадываюсь: это – в смысле – любовь.) Факт рождения необычен сам по себе. Тут же рождается непохожий на других, необыкновенный человек. Это ускорило мою мысль, как ускоряет поэзия, в понимании того, что есть норма. Синдром Дауна, с точки зрения так называемых нормальных людей, сегодня не есть норма. Но если ты что-то при-нимаешь, впускаешь в свое сердце, то это явление становится тебе при-ятно – слышите даже сходство этих слов? Я – принял. Можно, конечно, воспринять, что, мол, это у него защитная реакция – это уже вопрос того, насколько лично вы готовы отбросить стереотипы.

Моя почва на момент рождения Платона уже была, видимо, подготовлена благодаря и трем моим старшим детям, и Господу. Парадоксальным образом – просто столп радости от того, что у меня родился мой ребенок. «А почему. » Как на этот вопрос ответить?

Мы с женой не делали заранее никаких анализов, и только в родильном доме у врачей возникло подозрение на синдром Дауна. Стали брать анализы. И вот тогда, признаюсь, был момент. Один единственный раз. Когда ты сидишь и ждешь результатов, и жизнь твоя в этот момент как будто целиком зависит от этих людей, которые сейчас напишут диагноз, а фактически – подпишут приговор. Самое отвратительное время! И закрадывается мысль: что, если сейчас, пока еще ничего не известно, обратиться к Господу с молитвой, чтобы ребенок родился нормальным? Господь меня в тот момент остановил – я подумал: «Какая глупость! Это ведь то же, как если бы у меня родилась девочка, а я молился бы: Боже, дай мне мальчика!»

Ознакомьтесь так же:  Как ті снимаешь стресс

Иные люди вскрывают важнейшую, с моей точки зрения, проблему – отношения человека к человеку вообще. Хорошо, договоримся, что они ненормальные, а я нормальный, хотя я не знаю, что это значит, более того, меня это даже немного обижает. Мы обыкновенные – они необыкновенные. Мы обычные – они необычные. Смотрите, как здорово! Да там гораздо интереснее, на той стороне. По большому счету, мы друг к другу относимся просто как к мешкам с костями. Вот имеет человек, скажем, три руки. Или три ноги. И тут-то мы сразу помечаем, что это урод. А кто вам, собственно, сказал, каким должен быть человек? М-м-м?

– Ну, это… общепринято?

– Общепринято! Вот дети спрашивают нас: «Папа, каким должен быть человек?» – а мы в ответ старое-доброе: «Палка, палка, огуречик – вот и вышел человечек!» А ведь это чушь! Изначально неверно. Потому что человек – это не руки-ноги-голова. Это душа. Сердце. А то, что Господь поместил в другую оболочку, это не наше, это Его, Божественное дело. А то, что иногда из человека льется свет, ум, добро – и какое количество людей с ограниченными возможностями это подтвердило! – все равно. Подавай непременно 90х60х90! Почему такая неготовность к многообразию? Когда Христос с учениками идет мимо слепого и они спрашивают у него: «Кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?» – что он им отвечает, помните? «Не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». Это ответ для всех, которые до сих пор убеждены, что если человек инвалид, то это за грехи наши. Пожалуйста, забудьте это! Вот еще к вопросу о норме. Знаете вы историю мальчика Влада?

(Утвердительно киваю. История удивительная. 29-летнему Владу, одному из моделей фотовыставки, синдром Дауна не помешал отлично плавать, участвовать в международных соревнованиях и занимать призовые места. Так на очередном соревновании, в Монако, он шел первым, но вдруг остановился, высунулся из воды и стал… приветствовать зал и махать зрителям рукой! Трибуны взорвались овациями. Влад тогда приплыл четвертым.)

Вот вам пример отклонения от нормы. Норма здесь – плыть, рассекать воду локтями и желать коснуться бортика первому, вот и все. А у другого человека, оказывается, нет: плыть – и в этот момент еще и реагировать на происходящее. Неужели это пример умственной отсталости? Нет, это говорит о том, что может быть другая логика. Другие отношения с миром.

– А какие должны быть у мира отношения с этими людьми? Одна женщина на выставке спросила меня: я хочу общаться, хочу сблизиться, но как мне общаться с ними? Как реагировать? Даже когда мы просто видим их, мы теряемся, не знаем, как себя вести, что уж говорить о беседе. Вот в метро, например?

Мой вопрос вызывает… улыбку. Неожиданно!

– А вы знаете, как вести себя в метро с человеком без синдрома Дауна? Вон он стоит – ну и как? Как с Человеком. Быть Живым и только. Отройте все свои органы чувств для восприятия, перестаньте мыслить формулами. Лекал не существует! Просто откройтесь.

– Можем ли мы вообще понять этот «фильм»? Постигнуть идею его «Режиссера»?

– Мне как-то пришло в голову, что мы, обычные люди, как прямые высказывания, а люди с синдромом Дауна – это люди-притчи. Ты можешь услышать и понять эту притчу, а можешь пройти мимо и продолжить жить по инерции. Только дальше ты в своем развитии не продвинешься. А нужно попытаться увидеть в этом…

– Красоту! Другой стандарт. Почему они рождаются с такой периодичностью? Каждый 700-й человек появляется на свет с синдромом Дауна независимо от привычек родителей. Можно изобретать способы блокироваться от этого, но это значит – не принимать информацию, которую нам посылает Господь в этих людях. Самим фактом своего пребывания здесь они сообщают нам что-то. Перспективы развития нет, если не получается принять новое. «Перспектива» переводится с латыни как «ясно видеть». Взгляд ясный, не замутненный ничем. А если ты неясно видишь, то у тебя нет перспективы! Нет будущего.

Все гладко, все верно – но что-то смущает меня, есть в этом какая-то незаконченность… ну конечно, вот же она:

– Допустим, мы открыты. Мы отбросили стереотипы. Мы готовы говорить, готовы и слушать. Но как же расшифровать человека-притчу? Как наладить контакт, найти подход?

– Был такой мультфильм советский, называется, кажется, «Контакт». На землю прилетает инопланетянин – странного вида масса, аморфная и явно не агрессивная. И первый, кого оно встречает, – это художник. Конечно, оба сразу пугаются, но поняв, что опасности друг для друга не представляют, начинают друг друга изучать, пытаются наладить контакт. То на одном языке заговорят, то на другом – безуспешно. А у художника этого была привычка во время работы насвистывать мелодию, знаете, тему из «Крестного отца». И сошлись они на этой мелодии! Один начал – а другой подхватил. Вот так.

«Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам», – говорил апостол Павел евреям. Вдумайтесь – это же потрясающе! Правда, некоторые и тут пытаются найти противоречие: мол, страннолюбие – это любовь к странникам. Хорошо, говорю я им, а странник – это, по-вашему, кто? Ино-странец, чуже-странец. Это только подтверждает то, что люди с синдромом Дауна, с церебральным параличом, аутисты, шизофреники – словом, непохожие на нас люди и есть странники. Ты просто не знаешь языка, чтобы соотносится с этим чужестранцем.

– Вы проводите параллель между людьми с синдромом Дауна и ангелами? Отождествляете их? Даже музыкальным сопровождением на выставке был мужской хор «Ангельские голоса», поющий дискантом.

– Нет, с ангелами я их не отождествляю. Ангелы – существа, которых мы, не зная, никогда не видя, приняли. Поэтому я провожу параллели: образ ангела несет положительный заряд, и я хочу, чтобы он соотносился в нас с образами детей с синдромом Дауна…

Я часто шучу, что вот сейчас ученые докажут, что нахождение рядом с человеком, у которого синдром Дауна, благотворно влияет на прирост материального благосостояния или полезно для сосудисто-сердечной системы. Как, знаете, про кошек говорят. Вот про кошек люди верят, а про людей почему-то нет. Да люди тогда в очередь встанут! А ведь не каждому еще и дадут!

(Смеемся как-то… нервически. Горька шутка. Смех сквозь слезы.)

– У вас четверо детей; наверное, люди воспринимают как отца-героя?

– Нарушение морально-этических норм?

– Нарушение Божественного закона. Вот и «охладевает любовь» за «грехи и беззакония»: человек хочет любить, но уже не может. Будешь зажигать, стараться, а гореть – не будет. Близкие люди – с синдромом, без синдрома – нужны для того, чтобы ты мог ощутить всю глубину своей любви. Ведь любить все человечество гораздо проще, чем собственную мать. Ближний круг – это самый большой мир, чтобы проявить себя Человеком. Перед нами стоит очень большая задача – остаться Человеком. Мы сотворены Людьми, но вот что такое Быть Человеком – этого мы, по-моему, до сих пор так и не поняли. Мы не разгадали, мы не знаем этой тайны.

С начала разговора держу в рукаве вопрос о роли искусства в жизни человека – вечный, неизменный вопрос! Но Владимир меня опережает и вдруг спрашивает сам:

– Как, на ваш взгляд, в чем задача искусства?

(Вдруг поменяться ролями, захватить инициативу в свои руки и сделать своего интервьюера «допрашиваемым» – Владимир делает это изящно, ловко и это доставляет ему видимое удовольствие. Интересный ответ – кредит доверия, который нужно периодически выкупать новым ответом. Мне нравится эта игра.)

– Думаю, искусство иррационально. Искать в нем практический смысл в принципе бессмысленно.

(Собеседник улыбается – новый кредит мой.)

– Да, это верно. Но, думаю, проанализировать задачу все-таки можно. Цель искусства, на мой взгляд, не нести какую-то новую систему, не навязывать что-то, а просто размягчать сердца. Размягчать человеческую душу. А там уже семена, которые были заготовлены, будут посажены и взрастут, дадут плоды.

– Наверное, старшему поколению пришлось сложнее. Мне показалась даже по вашим фотографиям, что фото взрослых людей в совершенно другой тональности, чем фото детей. Я увидела одиноких, уставших людей с переломанной судьбой.

– Я знаю опыт людей старшего поколения. Тот же Владик: его мама рассказывала, что когда-то они вынуждены были гулять только вечерами, когда темно и все уходили, потому что не хотели, чтобы люди обращали на них чрезмерное внимание, смеялись. Взрослые дети (смеется – метко оговорился) отличаются от сегодняшних детишек и родители отличаются по приятию. Вообще удивительно, что 50 лет назад, при всех стереотипах того времени, они остались в живых. Сейчас все-таки больше поддержки, лучше коммуникация, есть Интернет. Маленькие более раскрепощенные, свободные.

(Вспоминаю, как одна посетительница выставки сокрушалась о том, что ее сестра буквально прячет своего ребенка с синдромом Дауна, едва не запирает его, как она отдалилась ото всех своих друзей и родственников. Рассказываю об этом эпизоде Владимиру.)

– Стыдиться нечего, стыдиться нельзя. Стыдиться можно только себя, своих дурных мыслей, поступков, а стыдиться другого человека – это абсурд. Но это нам свойственно. Очень важные слова сказал в интервью Пабло Пинеда, и я, конечно, ловлю их как уникальное сообщение от странника, выучившего мой язык. Это как бы взгляд изнутри, с другого берега.

(Тут необходимо пояснение. Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. Он сыграл главную роль в фильме «Я тоже», за что получил на кинофестивале в Сан-Себастьяне приз за лучшую мужскую роль. Пинеда знает несколько языков, окончил в Испании университет, владеет компьютером и сейчас готовится стать преподавателем.)

Пинеда сказал следующую вещь. Во-первых, родителям нужно давать больше свободы этим людям, то есть доверять. Не давая личной свободы, ты как бы подразумеваешь ограниченность своего ребенка, а значит, не принимаешь его. Во-вторых, необходимо демонстрировать везде и всем, что это твой ребенок. Гордиться, чуть ли не хвалиться: «Вот он, Мой Ребенок!» Очень много в мире агрессии, доля отрицания слишком сильна. Необходимо преломление угла зрения, и на это, прежде всего, могут повлиять родители. Будучи из «стаи» «нормальных» людей, они, находясь в обществе, самим фактом приятия и любовью будут невольно передавать такое отношение другим людям, которые с этим явлением совершенно не соприкасаются. Это закон цепной реакции. Цепь, по которой передается любовь. Примешь ты внутри своей семьи – примут дальние и ближние родственники, соседи, коллеги. Они не почувствуют эту химию любви, потому что это не их дети, но их, я подчеркиваю, их и не надо всем любить – это прерогатива родителей.

Ознакомьтесь так же:  Признаки шизофрении у детей 3 лет

– Помню, я пришел к ним на репетицию, в театр. Перед тем как снимать, я какое-то время похаживал в «Театр Простодушных»: присматривался, привыкал. Они, в свою очередь, привыкали ко мне.

(Тут снова поясню. «Театр Простодушных» – уникальная творческая мастерская, где в роли артистов – люди с синдромом Дауна. Спектакли театра постоянно проходят на разных сценических площадках Москвы.)

У меня тогда уже был Платон, и серию фотографий с детьми с синдромом я уже делал, то есть уже общался с ними. Но и у меня сердце колотилось: они все меня облепили – девушки, парни – и начали трогать руками лицо, волосы, обнимали, приговаривая, какой я хороший. Я сидел как экспонат. Это был период адаптации.

Иногда во время съемки некоторые родители позволяли себе сказать своим уже взрослым детям: «Рот закрой!» «Язык не высовывай!» В том помещении, где я снимал, были условия, при которых родители находились рядом и слышали, как я разговариваю с их детьми, как я их приоткрываю. А я в них видел только их самих. Вот была там, например, девушка Оля. Когда с мамой – ну ребенок ребенком. А ведь она девушка! И в ней есть все женское, просто сокрыто. И это и есть она. У нее косоглазие, и при жизни на это можно и не обратить внимания, а на стоп-кадре характерно смотрится. Поэтому некоторые ребята там есть с прикрытыми глазами, чуть повернуты в сторону, потому что одна деталь мешает восприятию непосредственно человека, вы на нее отвлекаетесь.

– Это была постановочная съемка? Или ребята импровизировали?

– Скажу как фотограф: любая съемка постановочная, если человек знает, что его снимают. Вы пробовали быть естественными перед зеркалом? Съемка не постановочна только когда снимают скрытой камерой. В течение двух-трех часов я предлагал некоторые направления, мы вместе пытались найти органику этого человека. А положений не так уж много – не так много рук и голов у человека. И так я снимаю абсолютно всех: и актеров, и режиссеров, и голливудских звезд. После съемки одна мама говорит мне: «Вы с ним так разговаривали! Это для него счастье, что вы так с ним разговаривали!» А я иначе просто не мог, потому что передо мной Человек. Какое мне дело до его статуса? На фотографии, с моей точки зрения, он должен быть живым – живым и только, до конца. Живое же проявление можно получить тогда, когда человек откроется. А откроется он тогда, когда ты откроешься, а не будешь пытаться своровать кадр.

– Когда снимали маленьких, родители также реагировали? Или это все-таки уже люди другого поколения, с другим восприятием?

– Маленьких я снимал уже в другой студии, и там я уже оставался с ними один на одни. Если вдруг оставалась мама, то иногда начиналось: очки моей дочери снимать нельзя, потому что в очках она выглядит более «нормальной» и т. д. Но в целом хоть это было для многих и непривычно, доверяли и оставляли нас «творить» наедине.

– Каждый из них развивается по-разному, каждый – индивидуальность. Некоторые говорят: «Они агрессивные! Они озабоченные!» Да не в большей степени, чем так называемые «нормальные» люди. Для них это так естественно – подойти, поцеловать, обнять. Такие открытые проявления любви органичны в их мире. Готовы ли мы к этим объятиям – это уже вопрос к нам. Но то, что это не умственно отсталые люди, – это точно. Умственно иные – да. Отсталости я не обнаружил. Благодаря сыну Платону я стал интенсивно интересоваться, приоткрывать, обнаруживать другой объем мира, явления, которые я не замечал раньше. Я понимаю, как много я не знаю, как все непросто и неоднозначно.

– Вы думаете, страна, где, как вы сказали, сегодня даже «нормальные» люди не соблюдают права друг друга, услышит ваш призыв?

– Да даже если одна девушка придет на выставку, и та произведет на нее парадоксальное впечатление, которое не позволит ей в будущем, узнав о диагнозе, сделать аборт, и она решит оставить ребенка, я не зря живу. У меня такое было на выставке «Культ семьи»: в Интернете прочитал: «Была на выставке Мишукова, проплакала всю дорогу. Захотелось родить ребенка. Не одного, а сразу трех». Думать об этом не думаю, когда фотографирую, но ведь это здорово!

Если и у кого-то из моего близкого окружения родится ребенок с синдромом Дауна, я поздравлю абсолютно искренне, потому что я понимаю, с какими неведомыми, удивительными чувствами этот человек встретится. Как у Вийона: «От жажды умираю над ручьем». Это про моего Платона. Бесконечно хочется обнимать его, целовать. В нем есть что-то неведомое; его язык, его жесты – это источник чего-то невиданного. Чего? Я пока не разгадал.

Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Уже почти стемнело, и в окнах зажигаются огни.

– Помню, прошло уже полгода после рождения Платона, и мы еще не всем родным сообщали о том, что ребенок родился с синдромом. Не говорили только по одной причине: когда ты скажешь это на расстоянии, по телефону, человек все равно останется при своем стереотипном мнении. Когда же он приходит к нам в дом и видит наше отношение, нашу реакцию, нашу любовь, да и самого ребенка, его стереотипы рушатся и все становится на свои места. Здесь важно непосредственное восприятие.

На своей выставке я предлагаю миру так называемых нормальных людей встретиться с миром людей ненормальных. Предлагаю взглянуть на них другими глазами, увидеть в них Красоту, которая для меня очевидна. И когда сами герои приходят на мою выставку и люди видят их портреты и их самих, у них происходит «коррекция зрения», спадают шоры. Я надеюсь.

Ибо если мы не способны ощутить БЛИЗОСТЬ тех, кто отличается от нас и нуждается в нашем приятии, мы ограничены в своем развитии.

Прошу вас, не мните прекрасные Божьи цветы…

Детская психиатрическая больница № 6, укутанная акварельно-серой дымкой дождливого сентябрьского дня, казалась сегодня особенно тихой, печальной и какой-то безнадежно-унылой. Собственно, ничего веселого и оптимистичного в этой больнице и быть не должно, ведь никому не пожелаешь оказаться здесь, особенно в начале жизни. Потерять разум гораздо страшнее, чем потерять что-либо еще. Если теряешь друга, то теряешь только друга. Если теряешь родителей, то теряешь только родителей. А если теряешь разум, то часто бывает так, что теряешь всё сразу.

Вижу женщину лет 40 с совсем маленьким «солнечным» мальчиком и улыбаюсь им, но тут же вспоминаю, как несколько месяцев назад случайно оказалась на Интернет-форуме родителей – отказников от детей с таким же, как у этого малыша, синдромом Дауна. Читая форум, я была потрясена тем, как цинично эти люди жалели себя, но не своих особых, брошенных на произвол судьбы, беспомощных новорожденных детей. Вот некоторые из диалогов:

– Почему, ну почему ЭТО случилось именно со мной?

– Так бывает… ошибка природы…

– Но я так хотела здорового ребенка, и анализы были в норме!

– Всё будет хорошо, родите еще…

– Здравствуйте. Вчера родила ребенка с синдромом Дауна. Подскажите, какие документы нужно собрать, чтобы быстрее оформить отказ?

– Добрый вечер, я пришлю Вам файл в личку. И еще: Вам потребуется помощь психолога.

– Нет, не потребуется. Я сама психолог и дефектолог, уже много лет работаю с такими детьми и прекрасно в них разбираюсь. Я хочу здорового ребенка. Жду файл, заранее благодарю.

– Муж и его мать опять поехали к ней!

– А я не хочу! Я не могу ее видеть! Я хочу здорового ребенка!

– Врачи сказали, что у нас с мужем практически нет шансов родить нормального ребенка.

– И что вы будете делать?

– Усыновим здорового. Но ЭТОГО забирать ни за что не будем! Я не собираюсь всю жизнь мучиться!

Здоровый или больной – это всего лишь штамп. Глядя на некоторых детей и родителей, вижу, что иногда со здоровым ребенком бывают такие сложности, что жизнь с больным оказывается счастьем… Я не осуждаю этих несостоявшихся родителей, но мне жаль их. Конечно, все хотят здоровых сыновей и дочерей, это нормально, но иногда в наш мир приходят особые дети, и отказываться от них – это не выход, ведь сколько ни заставляй голос совести замолчать, рано или поздно он оглушает нас эхом боли и разорванных в клочья надежд.

В большом зале, куда вели двери нескольких кабинетов, сидели на прибитых друг к другу стульях обычные мамы и необычные дети. Кое с кем были еще и папы. Вглядевшись в их лица, я увидела, что всех мам и пап объединяло чувство стыда. Неловкость, горечь, обида на жизнь, бесконечная боль за детей – во взглядах родителей сквозило беспросветное уныние. И только мама «солнечного» мальчика выглядела совершенно счастливой – она не стеснялась своего сына, который весело подбегал к сидящим на стульях мамам, папам и детям и с дружелюбной улыбкой и какой-то непостижимой нам, обычным людям, любовью заглядывал всем в глаза.

Вот девочка лет восьми, похоже, у нее ничего страшного, разве что СДВ. Но… она с омерзением отталкивает «солнечного» малыша и говорит: «Фу!» Глаза мамы мальчика становятся на секунду стеклянными, но она, мужественно продолжая улыбаться, берет своего сына на руки и пытается его чем-то отвлечь.

Напротив нас бродит по кругу мальчик-аутист лет пяти и что-то тихо бормочет. Его папа и мама, виновато озираясь, хватают сына, что-то строго выговаривая ему, и безуспешно пытаются усадить ребенка на один из стульев. Он снова и снова старается улизнуть, но мама шлепает его. Зачем? Ведь он абсолютно никому не мешает – просто ходит по кругу…. Но родителям стыдно за своего сына. За то, что он не такой, как все. Он, маленький, к тому же больной ребенок, которому невозможно что-либо объяснить, оказался в новом, чужом и неуютном месте, он взволнован и успокаивает себя таким вот особым, понятным только ему образом. Его больной ум может успокоить себя только так. Но родители не сочувствуют своему сыну, они не понимают его. Для них главное – чтобы их ребенок вел себя как нормальный, был похож на всех, тогда не придется стыдиться его. Я смотрю на них и молюсь, чтобы они перестали стесняться своего сына, причиняя и ему, и себе невообразимые страдания. Зачем стесняться? Перед кем? Почему? Он – их сын, их мальчик, он просто особенный, не похожий на других детей. Он необычный, но ведь это не повод стыдиться его…

Ознакомьтесь так же:  Стресс влияние гормон роста

Рядом с нами сидит девочка лет семи с бабушкой и мамой. У девочки, похоже, синдром Аспергера. Мама и бабушка настроены по-боевому, они с вызовом смотрят вокруг: не смеется ли кто-нибудь над их девочкой? Убедившись, что все погружены в свои проблемы, мама и бабушка начинают наперебой кормить девочку, пихая ей в рот то банан, то яблоко, то печенье. Девочка крутит головой, мама делает последнюю попытку скормить банан, и вот девочка наконец отталкивает руку матери. Тогда мама вынимает из сумки планшет и включает мегапопулярный нынче мультфильм про Машеньку и Медведя.

Я убеждена, что этот мультфильм ни в коем случае нельзя давать смотреть даже обычным, психически здоровым детям лет до 10–12, а уж особым – тем более. Через пять минут спокойно сидевшая девочка стала подергиваться в такт музыке, потом трястись, затем – прыгать, а еще через несколько минут у нее началась истерика. Успокоилась она только тогда, когда я вытащила свой телефон. Пока она с интересом смотрела на экран, ее мама наконец догадалась выключить «Машеньку».

Включая что-либо детям, взрослые для начала обязаны посмотреть хотя бы несколько серий, чтобы убедиться, что просмотр данного мультфильма не повредит их ребенку. Что мы видим в этом бесконечном мультсериале? Маленькую девочку, которая целыми днями гуляет в лесу без родителей. Где же родители? Определенно напрашивается вывод, что родители не нужны, так как без них веселее. Девочка без конца заигрывает с большим, но добродушным медведем. Заигрывает причем весьма жестоко. Шутки у нее не по-детски злые. Чему хорошему может научить детей этот мультфильм? Ничему. Тогда зачем включать его? Просто для того, чтобы занять ребенка? Но если родители хотят занять ребенка просмотром мультфильма, они, по идее, должны выбрать что-то более полезное для детской души и психики. К примеру, мультфильм про доброго Кота Леопольда.

Справа от нас сидит мама с дочкой-олигофреном лет двенадцати. Девочка одета в ярко-розовые лосины и короткую юбку. На сумочке и куртке изображены героини не менее популярного, чем «Маша и Медведь», мультфильма про фей «Винкс». Винкс – это ведьмы. Понятно, что мама желает, чтобы ее дочь выглядела как все. Но мне становится не по себе: для чего девочке с ограниченным интеллектом навязывать бесовскую атрибутику? Зачем больную девочку одевать вызывающе сексуально? Почему бы не приучить ее, от природы простую и наивную, к скромности, чистоте и благочестию? Зачем подстраивать ее под всех, под наш грешный мир? Это для нас она больна, а для Бога эта девочка – прекрасный цветок, Его творение! Бог устроил так, что она могла бы не познать зло и грех, так зачем же ей это навязывать?

Я сказала о вреде подобных мультфильмов на психику детей врачу, но она покачала головой и спросила меня:

– А что мы с вами можем сделать?

– Я – ничего. Кто я такая, чтобы подходить к таким же родителям, как я, и учить их? Но вы – врач и имеете право рассказать о пагубном влиянии таких мультфильмов на детей, и тем более на больных детей.

– Я своим детям до пяти лет мультфильмы не включаю вообще, – ответила доктор и перевела разговор на другую тему.

Понятно, что наши дети никому не нужны – ни больные, ни здоровые. Никому, кроме нас самих. Эти мультфильмы кто-то продвигает, и эти «кто-то» имеют вполне определенные цели. И только от нас, от родителей, зависит, достигнет ли эта «цель» наших детей.

Моему мальчику недавно исполнилось 7 лет. Он особенный: у него аутизм. Он знает цвета, буквы, умеет считать, но совсем не умеет общаться. Не умеет узнавать свою зубную щетку, не может попросить воды и спросить, где туалет, когда находится в незнакомом месте, поэтому мне приходится угадывать его желания. Я люблю угадывать его желания, это получается у меня почти всегда. Он называет меня «ультрамама». Почему – не знаю, он сам это придумал. Наверное, я для него – особенная, как и он для меня. Я не стесняюсь своего сына и никому не пытаюсь доказать, что он нормальный. И не собираюсь его ломать, чтобы он стал похожим на всех, потому что всё это не важно.

Ведь главным утешением всех православных христиан, в том числе и родителей особенных детей, является надежда на спасение и воскресение к вечной блаженной жизни в Царствии Божием – там, где в неизреченной славе уже не будет слабоумных, больных и увечных.

Если вы ждете ребенка с синдромом Дауна: Все не так страшно

На 15-й неделе беременности я проходила пренатальную диагностику, и у ребенка выявили синдрома Дауна. Я была в ужасе. Я знала, что никогда не сделаю аборт, но мысль о воспитании ребенка с серьезными физическими недостатками вселяла страх в мое сердце.

Я никогда не встречала никого с синдромом Дауна, как же я буду воспитывать ребенка? У меня перед глазами стоял образ больного ребенка, постоянно борющегося с многочисленными болезнями, сложного в обучении, и все это – на всю жизнь. Будущее было мрачно. И такой стереотип действительно сложился в головах многих людей, поэтому матери часто предпочитают сделать аборт, когда оказываются на моем месте.

Хорошая новость состоит в том, что этот стереотип весьма далек от истины. Сегодня моему сыну Уайатту четыре года, и большую часть времени я даже не вспоминала, что у него синдром Дауна. Жизнь с синдромом Дауна гораздо более нормальная, чем люди представляют себе. Растить ребенка с синдромом Дауна практически тоже самое, что и воспитывать ребенка без него. Уайатт, в первую очередь, просто ребенок.

И возможно, если бы больше людей знали каково это – изо дня в день растить ребенка с синдромом Дауна, – они не были бы так напуганы.

Каждое утро я бужу Уайатта. У меня четверо детей, и каждый встает по утрам по-разному. Бенджамин, которому 5 лет, и Иви – 2 года, вскакивают рано и бегут меня будить. Клара, моя младшенькая, плачет пока я не возьму ее на руки. Уайатт просто валяется в постели. Обычно, я узнаю о том, что он уже не спит, услышав его пение. Он будет сидеть в постели и петь для себя, или счастливо лепетать, пока я не подойду. Я беру его на руки, и он сразу же обнимает меня и утыкается носом мне в шею.

Каждый раз я прижимаю его чуть сильнее, потому что у него лучшие обнимашки.

После того как я подняла его, я помогаю ему одеться, а потом мы идем завтракать. Уайатт имеет некоторые сенсорные проблемы с едой, поэтому он пока еще ест мягкую пищу. Обычно это кефир, а потом молоко. Недавно он начал ходить в детский сад, поэтому после завтрака его подбирает автобус, и он едет в садик. Увидев в первый раз как он идет к автобусу с рюкзачком, я чуть было не залилась горючими слезами.

Нам очень повезло, что Уайатт практически не имеет проблем со здоровьем. Он родился с несколькими пороками сердца, но повреждения были незначительные, и все пришло в норму в течение нескольких месяцев после рождения. Мы посещаем детского кардиолога и регулярно делаем УЗИ – вот и все что нужно.

Но конечно это не значит, что у него никогда не будет других проблем со здоровьем. Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития целого ряда заболеваний, так что Уайатт наблюдается у нескольких врачей, и мы проходим диагностику один или два раза в год: ЛОР, офтальмология, эндокринология. Он носит очки, и у него гипотиреоз, так что один раз в день мы пьем половину таблетки – я крошу ее и смешиваю с яблочным соком.

У него было несколько операций — в его слёзный канал помещен стен, у него были удалены гланды и аденоиды. Но это простые операции, каждая заняла около часа, и после мы сразу шли домой. Наши визиты к врачам как правило весьма кратковременны. Он сдает кровь раз в год, затем нас за пять минут осматривает врач, задает несколько вопросов и все – мы идем домой.

Это даже близко не похоже на те ужасы, которые я себе представляла.

Как и большинство детей с синдромом Дауна, Уайатт нуждается в терапии. Мы воспользовались услугами Службы ранней помощи, которая помогает людям с синдромом Дауна пройти все основные этапы взросления. Уайатт занимается физиотерапией, трудотерапией и ходит к логопеду. Он достиг очень хороших результатов в физиотерапии и прекрасно ходит и бегает. А что ему остается, если он хочет не отставать от своего брата и сестры!? И если раньше мы вместе ездили на терапевтические занятия, теперь он ходит на них в садике, так что, не считая нашей совместной прогулки до автобуса, мне не нужно ничего делать.

Пока Уайатт отстает от других детей своего возраста из-за инвалидности, но это не страшно. Да, ему нужно больше времени, чтобы сделать что-то, но в конце концов он делает это. Люди с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, и выполнять множество других вещей. Им просто нужно немного помочь на этом пути, и вообще, давайте честно… кому из нас не нужна помощь?

Теперь, когда Уайат ходит в садик, я не вижу его почти целый день. Он приходит домой поздно вечером, и пока ему все очень нравится. Он любит быть среди детей, он всегда рад побегать и поиграть. Как любой четырехлетний, он любит мультик «Холодное сердце», он поет «Let It Go» и старается каждый раз взять высокую ноту. Он вообще любит петь. Ночью, когда я укладываю Уайатта спать, я пою ему и Иви. Уайатт подпевает и аплодирует, когда я заканчиваю петь.

За исключением редких посещений врача, синдром Дауна – это совсем не то, о чем я много думаю. Прежде всего, он Уайатт. Он мой сын, который любит петь и играть со своим братом. И он чудесно обнимается.

Иногда, даже спустя четыре года, я вспоминаю, глядя на него: «Ах да… у него же синдром Дауна… вау», и почти всегда эта мысль удивляет меня, настолько все обыкновенно каждый день. Все не так, как я себе представляла.

И все не так, как представляют себе большинство людей. За исключением нескольких посещений врача каждый год, жизнь Уайатта ничем не отличается от жизни других моих троих детей.

Не нужно бояться синдрома Дауна. Это не тот диагноз, который разрушит вашу жизнь. Люди должны помнить, что люди с синдромом Дауна – просто люди, такие же как мы. У них есть друзья и семьи, которые любят их. У них есть любимые фильмы, книги, песни, хобби и увлечения. Они учатся, любят, работают и живут полной жизнью. И если бы люди это знали, если бы они действительно это понимали, идея воспитывать ребенка с синдромом Дауна не пугала бы их так сильно.

Перевод с английского Марии Строгановой для портала “Православие и мир”

About the Author: admin