Новое о синдроме дауна

Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Талантливая художница с синдромом Дауна представит в Краснодаре персональную выставку

В художественном музее им. Ф. А. Коваленко открывается выставка юной художницы Марии Мордвинцевой..

Художнице из Горячего Ключа 18 лет. С 2005 года Маша посещает художественную студию «Розовый кот».

Маша приобрела навыки работы в различных техниках: батик, витраж, графика, но больше всего ей нравится живопись.

Выставка работает с 17 по 27 января 2019 года. В экспозиции представлены живописные и графические произведения.

Люди с синдромом Дауна: право на полноценную жизнь

В ОП РФ обсудили вовлеченность в активную жизнь людей с синдромом Дауна

1 декабря на площадке ОП РФ стартовала двухдневная Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее».

Конференция приурочена к 20-летию благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который многое делает для того, чтобы отстоять право на будущее, право на активную жизнь, включенную в общество людей с синдромом Дауна.

По словам Андрея Царева, первого заместителя председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, фонд «Даунсайд Ап» широко известен и заслуженно уважаем среди специалистов и родителей.

«Вы поддерживаете не только детей — вы сопровождаете семьи, помогая им обрести веру в своего ребенка и надежду на его будущее», — сказал он.

Открыла конференцию Флоренс Гарден — симпатичная милая девушка 23 лет с синдромом Дауна. Сегодня у нее есть молодой человек, она любит путешествовать и учится, как ее братья и сестры, как любая другая девушка ее возраста. Еще у нее есть серьезное увлечение — она первый журнальный колумнист с синдромом Дауна.

Когда она родилась, то врачи уговаривали родителей не забирать ее домой. Когда в возрасте четырех месяцев у нее были серьезные проблемы со здоровьем и ее отвезли в больницу, врачи снова сказали, что ее стоит оставить в специальном учреждении. К счастью, девушка выросла в семье. Само ее существование — надежда и вдохновение для многих родителей детей с синдромом Дауна.

«Прежде всего я человек со своими чувствами и желаниями. Очень хочу, чтобы люди с синдромом Дауна жили нормальной жизнью как и все», — сказала она.

Фонд «Даунсайд Ап» помогает родителям примириться с мыслью, что они воспитывают особенного ребенка, у которого тем не менее есть все права на достойную жизнь. Все услуги фонда бесплатные. Организация существует на пожертвования.

В конференции приняли участие более 400 человек — люди с синдромом Дауна, родители, специалисты, эксперты, представители НКО.

Об опыте Свердловской области по работе с родителями детей с синдромом Дауна рассказала Елена Лайковская, первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области. За время активной социальной работы области удалось сделать практически невозможное: от 85% отказов мам в родильных домах от ребенка с синдромом остались лишь 8%. В родильные отделения приходит группа специалистов, которые проводят с матерями беседу и поддерживают их в дальнейшем.

«Чтобы разрушить стереотипы, потребовалось время. Мы услышали, как сложно было матерям в родительном отделении. Они рассказывали, как им предлагали отказаться от ребенка. Такое снижение отказов говорит о том, что в обществе все-таки произошла трансформация сознания», — сказала Елена Лайковская.

Сколько в России живет людей с синдромом Дауна? На эту тему выступил Александр Боровых, директор отдела стратегий «Даунсайд Ап». Оказывается, ответить на этот вопрос непросто.

«Когда мы задались вопросом о количестве людей с синдромом Дауна в России, то выяснилось, что данных нет. Мы делали запросы в разные министерства и получили не очень внятные ответы. Покопались в справочниках Минздрава. Если следовать им, то получается 15 тысяч человек, что не соответствует действительности. Тем не менее, если планировать проектную деятельность, то персонифицированный учет людей с синдромом Дауна жизненно необходим», — рассказал он.

По словам Александра Боровых, также никто точно не может сказать, сколько родителей в целом по России отказывается от особенных детей.

Специалист фонда обозначал и проблему с инклюзивностью школьного образования. Часть особенных детей школу не посещают. Тьюторы, которые обучают на дому, есть только у небольшого числа детей. И в основном это сами мамы. Специалисты дошкольного и школьного образования не знают, как подойти к детям с синдромом Дауна. Родители недовольны образовательными услугами.

Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и международный эксперт в области комплексного сопровождения инвалидов детства, рассказал об основных слагаемых успеха инклюзии.

«Все думают о том, чтобы сделать здесь и сейчас, как помочь быстро и сразу. И мало кто задумывается о полноценной системе. Наша задача — донести до общества, государства и родителей, что наши дети имеют такие же права, как и другие. Если мы работаем, исходя из этой задачи, то мы смотрим на развитие ребенка только с той точки зрения, что ему необходимо добавить для полноценной жизни. В этом успех системы непрерывного сопровождения», — говорит он.

Ознакомьтесь так же:  Диагностика аутизма родителями

По словам специалиста, сегодня государство начинает поддерживать эту систему и воспринимать НКО как организации, которые имеют ценный опыт в работе с детьми с инвалидностью. Непрерывное сопровождение складывается из трех основных составляющих. Прежде всего это заинтересованность и вера в своих детей самих родителей. Второе — компетенции профессионального сообщества, которое обладает знаниями и ресурсами, необходимыми родителям. Третье — государство, которое должно финансово обеспечивать сотрудничество специалистов и их родителей.

О развитии инклюзии в США рассказала Эми Элисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Гильдия Даун Синдром», Канзас-Сити, США.

В США до 1960 года все дети синдромом Дауна помещались в специальные учреждения. Они не получали образования, не включались в активную жизнь. В то время их продолжительность жизни составляла всего девять лет. Однако, когда детей стали забирать домой, в семью, то ситуация изменилась. Родители стали заботиться не только о здоровье, но и об образовании детей. И тогда встал вопрос об инклюзивности.

«Инклюзивное образование дает наилучшие результаты. Дома сложнее подготовить ребенка к дальнейшей жизни. Когда началось движение с инклюзивным образованием, мы поняли, что школы не готовы. И в 1980-годах началось развитие того, что называется системой сопровождения детей с раннего возраста. Очень трудно отправить ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу, потому что педагоги не готовы отвечать на нужды такого ребенка. Но если они никогда не видят таких детей, то они никогда и не смогут развить нужные компетенции. Я понимаю, насколько родителям страшно, но это самое важное для детей и для них — быть включенными в общество. Это настоящая революция, когда все будет меняться для людей и для вас», — заявила Эми Элисон.

Система раннего сопровождения детей с синдром Дауна существует и в некоторых регионах России. Одним из самых успешных из них считается Самарская область, которая стала пилотным проектом.

«Самара — пример успешной региональной модели со стажем в 17 лет. На уровне региона создано 13 служб ранней помощи», — говорит Юлия Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики Российской академии образования.

«Были переподготовлены специалисты, которые умеют консультировать родителей в первые три года жизни их ребенка. Однако сказать, что система ранней помощи вошла в дом каждой нуждающейся семьи, нельзя. По-прежнему не хватает хорошего информационного портала. Родители Самары говорят, что одна из самых больших проблем — отсутствие доступной и грамотной информации о том, что делать и к кому обращаться», — отметила Разенкова.

В первый день конференции прошли круглые столы, где участники обменялись мнениями о создании условий для людей с синдромом Дауна и поддержке развития у них компетентного социального поведения.

Второй день конференции посвящен работе сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представят свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также спортивно-досуговому фестивалю с участием гостей и спикеров конференции, людей с синдромом Дауна и их семей.

Мошенник имитировал синдром Дауна ради прикосновений сиделок

Американцу Полу Менчаке (Paul Menchaca) предъявили обвинения в том, что он притворялся больным с синдромом Дауна и приставал к сиделкам. Об этом сообщает портал Fox 10.

Житель города Гилберт, штат Аризона, выдавал себя за женщину по имени Эми и писал сообщения сиделкам. В них он представлялся своей матерью и описывал, как именно нужно о нем позаботиться. «Эми» просила сменить 30-летнему мужчине, якобы страдающему синдромом Дауна, подгузник и искупать его. Когда сиделки приезжали, их встречал сам Менчака и вручал им деньги.

Медработницы признались полиции, что заподозрили неладное, когда мужчина попросил их «тереть его тщательнее в определенных местах». Одна из них рассказала суду, что Менчака несколько раз кричал на нее за то, что его гениталии недостаточно долго мыли. Всего ему удалось обмануть трех женщин.

Одна из сиделок вычислила, где живет мужчина и поговорила с его родителями. Те очень удивились визиту и заявили, что их сыну не требуется подгузник, а также он не страдает синдромом Дауна.

Женщины обвинили Менчаку в приставаниях, и все трое отметили, что он сексуально возбуждался, когда они его мыли. Менчаке предъявлены обвинения в домогательствах и мошенничестве. Первое слушание назначено на 17 сентября.

«У меня низкий уровень IQ. У моих родителей есть документы, которые могут подтвердить это», — сказал в свое оправдание мужчина. Он работает регулировщиком на дорожном переходе у школы.

Его отпустили под залог в 15 тысяч долларов. Одна из сиделок выразила обеспокоенность за свою безопасность в связи с этим.

Первый в Украине студент с синдромом Дауна решил разрушить социальные стереотипы

Юноше удалось одолеть бюрократию и поступить в вуз, сейчас он ищет работу и хочет создать семью.

Он мечтает о детях и семье. Проводит экскурсии и пишет бакалаврскую работу по истории Украины. Богдан Кравчук из Луцка стремится доказать, что заслуживает на полноценную жизнь. Он несмотря на диагноз синдром Дауна стал первым в Украине студентом университета. И стремится найти работу, говорится в сюжете ТСН.12.00.

Особая экскурсия от особых экскурсоводов. Проводят ее профессиональный гид и его помощник Богдан Кравчук. Первый в Украине студент с синдромом Дауна. Но не только историю города может рассказать Богдан. Знает ее от времен Византии до Евромайдана. Его слушают, затаив дыхание.

Богдан – студент Луцкого университета. А экскурсовод — его преподаватель. Оба увлечены экспериментом.

Студент с синдромом Дауна проводит экскурсии и мечтает о работе по специальности

Богдан Кравчук — первый в Украине студент с синдромом Дауна. Благодаря настойчивости и таланта, Богдан удачно сдал ВНО, преодолел бюрократическую машину и стал студентом университета. Теперь парень проводит экскурсии, создает презентации и мечтает о достойную работу.

На своем пути ему пришлось преодолеть немало преград. Первую из-за диагноза. Вторую — неготовность образовательной системы для таких учеников. Преодолел их парень благодаря маме. Именно она настояла, чтобы он учился, как и другие, в школе, а не индивидуально дома. Его первый учитель вспоминает, что было нелегко.

«Мог залезть под парту. Говорю Богдан, что ты там делаешь. А он смеется», – рассказывает учитель Луцкого учебно-реабилитационного центра.

Впрочем, еще тогда учителя заметили феноменальную память и настойчивость Богдана. Читать парень научился раньше, чем разговаривать.

«Я уже видела, что он имеет знания, достаточный уровень, стала искать репетиторов», — вспоминает мама Богдана.

То, что недаром поняла, когда сын сдал пробное ЗНО. И решила идти дальше. Но после было новое испытание — бюрократическое. Абитуриенту с синдромом Дауна медицинскую справку выдавать не захотели.

«Диагноз есть диагноз. Рядом с его такими энциклопедическими знаниями знаниями по истории , он не может сам зашнуровать себе ботинки», — добавляет мама мальчика.

Однако после вмешательства местной журналистки, консилиум врачей дал заключение, что Богдан может учиться заочно. Сейчас Богдан уже на 4 курсе и начал искать работу. Кроме экскурсий, взялся за исторические презентации, чтобы передать свой опыт другим. Пока желающих взять Богдана на работу не нашлось. Однако он не сдается и верит, что сможет достичь своей цели.

«Работа, деньги, знакомства, свадьба, дети – это моя мечта», — говорит Богдан.

Ради осуществления мечты Богдан с мамой готовы стучать во все двери. Потому что уверены — сделав так много, останавливаться на полпути нельзя.

Новое о синдроме дауна

Синдром Дауна — генетическое отклонение, вызванное наличием дополнительной третьей копией 21 хромосомы (трисомия по хромосоме 21), отмечает News-medical.net. Лишь 20% детей с описанной аномалией доживают до полного срока внутриутробного развития и даже достигают возраста 65 лет. Сотрудники университетов Женевы и Лозанны выяснили: у детей с синдромом превосходный геном. Здесь работает умная адаптивная система — дефекты, вызванные лишней хромосомой, балансируются на стадии внутриутробного развития, дабы гарантировать выживаемость плода.

Ученые протестировали генетические вариации, регуляцию и экспрессию генов у 380 человек с синдромом Дауна. Полученную информацию сравнили с данными здоровых людей. Оказалось, у лиц с синдромом геном устроен более умно. Сначала ученые искали редкие генетические варианты — потенциально вредоносные мутации. Известно, что у двух копий хромосомы могут быть разные редкие варианты. При синдроме Дауна редкие мутации идентичны для всех трех копий 21 хромосомы, и они ограничены в количестве. В целом это сокращает число потенциально опасных вариантов.

Потом ученых заинтересовала регуляция генов. Так как при синдроме Дауна три копии 21 хромосомы, большинство генов демонстрируют чрезмерную экспрессию. Однако параллельно у больных отмечается и большее число регуляторов экспрессии, что компенсирует избыток, вызванный наличием третьей копией хромосомы. В целом ученых также интересовала экспрессия вариаций генов во всем геноме. И при синдроме Дауна показатели, на самом деле, почти не отличались от нормы. Чем меньше показателей экспрессии вариаций, тем лучше, говорят специалисты.

Синдром любви: футбол для детей с синдромом Дауна

Синдром Дауна впервые был описан в 1862 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном; в 1866-м он опубликовал расширенную статью на эту тему. Но вплоть до конца 1950-х медицина не могла распознать причины синдрома и, соответственно, не понимала, что с ним делать. Лишь в 1959 году французский медик Жером Лежён обнаружил, что истоки этой болезни — генетические, а причиной является наличие у её обладателей «лишней» хромосомы. Точнее, 21-я хромосома у больных частично или целиком дублирована, что вызывает отклонения в общем развитии организма. В связи с этим по отношению к синдрому Дауна перестали применять термин «болезнь»: о нём говорят «патология» или «набор признаков».

Ознакомьтесь так же:  Стресс ссоры

У людей с синдромом действительно есть характерные внешние черты («плоское» лицо, специфическая форма глаза с эпикантусом, брахицефалия, гиперподвижность суставов и так далее), а также определённая специфика умственного развития. Именно специфика, а не отсталость — это важно понимать.

Существует множество примеров, когда любовь и грамотный подход родителей к воспитанию, обучение и понимание ребёнка с синдромом приводили к тому, давали ему возможность стать полноценным членом общества и, если бы не внешние признаки, опознать в нём особого человека было бы практически невозможно. Давайте вспомним несколько характерных примеров.

Люди с синдромом Дауна обычно очень артистичны, а их эмоции проявляются ярче, чем у обычных людей. Поэтому одно из характерных призваний таких людей — это актёрское мастерство. Наиболее известны американские актёры Крис Бёрк («Жизнь продолжается»), Джейми Брюэр («Американская история ужасов») и испанец Пабло Пинеда («Я тоже»). Пинеда, ко всему прочему, стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее университетское образование — в области психологии. Иные становятся музыкантами — например, пианист и композитор Рональд Дженкис и «гуру экспериментальной музыки» Мигель Томасин.

Джейми Брюэр в «Американской истории ужасов».

Другим крупным направлением, позволяющим таким людям реализовать себя, является спорт. Спортсмены с синдромом Дауна активно принимают участие в Специальных Олимпийских играх, а также в различных открытых чемпионатах (в частности — по плаванию). К сожалению, в 2015 Международный паралимпийский комитет выступил против участия людей с синдромом в Параолимпийских играх, но, скорее всего, это временное веяние — с каждым годом подобных прецедентов становится всё меньше и меньше.

Несколько лет назад «Популярная механика» организовывала на одном фестивале стенд «Огненное торнадо», который могли приводить в действие зрители. В один из дней к стенду привезли делегацию детей с синдромом Дауна и, честно вам скажем, не было более благодарной, заинтересованной и восторженной аудитории. Они закручивали наше торнадо, а некоторые расспрашивали, как оно работает и можно ли построить его дома. И это было действительно круто и приятно. Подобные активности — будь то футбол, работа на фестивальном стенде или собирание пазлов — является не только развлечением, но и способом обучения. Чаще всего детям с синдромом Дауна в зависимости от степени тяжести трудно воспринимать информацию так, как это делаем мы — посредством слов или иллюстраций. Живое же взаимодействие с объектами включает инстинкты и условные рефлексы, работающие «в обход» неправильно функционирующих систем. Иначе говоря, ребёнок с синдромом Дауна может стрелять не хуже Олимпийского чемпиона по стрельбе — но обучить его этому можно только через практику и метод проб и ошибок. Теория с высчитыванием поправок на ветер здесь, скорее всего, не сработает.

И, конечно, есть король спорта — футбол. Он входит в зачёт Специальных Олимпиад, и в рамках крупных футбольных событий обычно проводятся различные акции в поддержку людей с синдромом Дауна. Даже, можно сказать, не в поддержку — а в целях интеграции их в общество.

У российского фонда «Синдром любви» тоже есть такой проект — он называется «Футбол во благо» и приурочен к Чемпионату мира по футболу FIFA 2018 года. Проект основан на идее социальной важности футбола, его развивающей и объединяющей миссии. Собственно, самой программе FIFA «Футбол ради надежды» уже 2 года, и она направлена на обучение детей с синдромом Дауна игре в футбол. А в 2019 году фонд «Синдром любви» при участии Федерации спорта лиц с интеллектуальными нарушениями планирует проведение Первых Всероссийских соревнований по мини-футболу среди людей с синдромом Дауна. Средства, собранные в ходе проекта будут направлены на подготовку ребят с синдромом Дауна к этим соревнованиям в регионах России.

Для этого проекта Фёдор Бондарчук (мы полагаем, он в представлении не нуждается) снял цикл видеороликов, в которых актёр Сергей Светлаков, известные футболисты и дети с синдромом Дауна скандируют «кричалки» к чемпионату мира. Это не какие-то специальные кричалки, а те слова, которые может (и, возможно, должен) скандировать каждый болельщик с трибун в поддержку своей команды. То, что в их распространении принимают участие дети с синдромом Дауна, подчёркивает, что футбол — спорт для всех, здесь нет чужих, а любовь к футболу может объединять совершенно разных людей.

Собственно, мы решили показать весь цикл (разучивайте кричалки!), а также видеозапись того, как эти ролики снимались.

20-летний Антон Санкевич, актёр Сергей Светлаков и футболист Александр Кержаков, трёхкратный чемпион России и обладатель Кубка УЕФА 2006:

22-летний Артём Силин и Александр Головин, полузащитник ПФК ЦСКА и сборной России. Трехкратный чемпион России и участник ЧМ 2018:

23-летний Влад Ситдиков и Алан Дзагоев, полузащитник ПФК ЦСКА, чемпион России сезона 2015/2016, лучший молодой футболист России 2016 и участник ЧМ 2018:

15-летняя Светлана Кислякова и Сергей Игнашевич, защитник ПФК ЦСКА, шестикратный чемпион России, обладатель Кубка УЕФА и бронзовый призер Чемпионата Европы 2008 года:

15-летний Вадим Колчев и Денис Глушаков, центральный полузащитник и капитан московского «Спартака», чемпион России в 2016 году, участник ЧМ 2018:

16-летняя Римма Исмаилова и уже знакомый нам Александр Кержаков, теперь уже без Сергея Светлакова:

Наконец, обещанная запись бэкстейджа, или как снимались ролики:

Программа FIFA «Футбол ради надежды»

В Москве в течение нескольких лет содружеством фондов «Даунсайд Ап», «Синдром любви», Российского государственного социального университета при поддержке социальной программы FIFA «Футбол ради надежды» ведется обучение детей и подростков с синдромом Дауна игре в футбол. Более 40 детей и молодых людей с синдромом Дауна в возрасте 7−21 лет еженедельно посещают занятия по футболу. Занятия проводят тренеры под руководством декана факультета физкультуры РГСУ, доктора педагогических наук, члена Паралимпийского комитета РФ Александра Махова. Опыт показал, что футбол — прекрасная платформа для развития, социализации и интеграции людей с синдромом Дауна. Помимо обучения игре во время тренировок ведутся наблюдения и исследования для создания методики обучения футболу детей с синдромом Дауна. распространение наработанного опыта, широкое освещение мероприятий и достижений ребят в социальных сетях и СМИ. В 2017 г. выпущено пособие «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна». Планируется, что методика ляжет в основу курса повышения квалификации тренеров и преподавателей физкультуры на базе РГСУ. Это позволит тиражировать опыт обучения футболу и расширит возможности для ребят с синдромом Дауна заниматься любимым видом спорта. Футбольная команда детей с синдромом Дауна принимает активное участие в турнирах дружественных организаций, в регионах страны наблюдается большой интерес к открытию футбольных секций для ребят с синдромом Дауна.

В России появилась первая научно-познавательная книга для детей о синдроме Дауна

В Москве пройдет презентация первой в России научно-познавательной книги о синдроме Дауна «ХромоСоня». Об этом ТД сообщили в пресс-службе благотворительного фонда «Синдром любви».

В преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна в «Библио-Глобусе» пройдет презентация книги, написанной матерью ребенка с синдромом Дауна Светланой Нагаевой. Во время презентации Светлана расскажет историю создания «ХромоСони», ответит на вопросы гостей и проведет автограф-сессию для всех желающих.
Автор книги попыталась в игровой форме объяснить ребенку научную теорию о «липучих» хромосомах. При делении «липкая» хромосома остается с другой, 21-й, и у малыша получается на 46, а 47 хромосом.

«Я подумала, как это можно изобразить. И поняла — это же объятия. ХромоСоня, которая очень любила обниматься, не смогла расстаться с подружкой. Получилась не просто художественная книга, а научно-популярная для детей и взрослых», — рассказала Светлана.

Как отметили организаторы презентации, благодаря новой книге у родителей появился понятный и наглядный ответ, почему ребенок похож на маму с папой.

«Мне бы очень хотелось, чтобы «ХромоСоня» появилась не только у тех, кто имеет какое-то отношение к синдрому Дауна, но и у других, самых обычных людей, ведь именно к ним бывает тяжело пробиться. И чтобы синдром Дауна ассоциировался у них с ХромоСоней и объятиями, а не c ругательством и отставанием в развитии», — добавила Нагаева.

Благотворительный фонд «Синдром любви» был учрежден в 2016 году фондом «Даунсайд Ап». Сейчас он оказывает поддержку людям с синдромом Дауна всех возрастов. Директор фонда называет его главной целью расширение и создание возможностей для всестороннего развития способностей таких людей.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!

А свои новости, фото и видео присылайте через наш чат-бот в Телеграме.

  • 12:12 СК Подмосковья проверит сообщение о сотрудниках скорой, которые в кафе не помогли мужчине без сознания
  • 11:09 СК: взрыв бытового газа остается основной версией расследования трагедии в Магнитогорске
  • 10:26 В Краснодаре против активистки возбуждено уголовное дело из-за публикации ролика «Открытой России»
  • 09:22 С жителей Чечни списали 9 миллиардов долга за газ во избежание протестов
  • 08:43 Жители Благовещенска и волонтеры забрали собак из приюта, где были найдены мертвые животные
  • 08:06 ВОЗ назвала отказ от прививок одной из глобальных угроз человечеству
  • 17. 01. 2019 Житель Нижнего Тагила спас из горящего дома пенсионерку с инвалидностью
  • 17. 01. 2019 В Петербурге при пожаре в типографии погибли три человека
  • 17. 01. 2019 На Урале главу города оштрафовали на 2500 рублей за ДТП, в котором пострадал школьник
  • 17. 01. 2019 Пользователи «ВКонтакте» с помощью благотворительного подарка пожертвовали фондам 1,5 миллиона рублей
  • 17. 01. 2019 В развлекательном центре Красноярска ребенка после прохождения квеста укусила змея
  • 17. 01. 2019 Краснодарский судья, сбивший девушку на пешеходном переходе, подал в отставку
  • 17. 01. 2019 В Перми прохожие спасли на пожаре беременную женщину
  • 17. 01. 2019 В Ростовской области жителям дома, где взорвался газ, разрешили вернуться в квартиры
  • 17. 01. 2019 В Москве на улице насмерть замерзла бездомная пожилая женщина
  • 17. 01. 2019 Сотрудники МЧС в Иркутской области спасли раненую байкальскую нерпу
  • 17. 01. 2019 В школе Тольятти от работы отстранили учительницу биологии, которая избила пятиклассницу
  • 17. 01. 2019 «Левада»: большинство россиян испытывают стыд за бедность и распад СССР
Ознакомьтесь так же:  Подозрения на синдром дауна

Загрузить ещё

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности e-mail адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на [email protected]

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
«Нужна помощь» от 2016 г.

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на уставную деятельность» либо «пожертвование на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
        — sos (сумма по-умолчанию 25)
        — dzhaz (сумма по-умолчанию 50) — для сбора пожертвований на фестивалях «Усадьба Джаз»
        — afisha (сумма по-умолчанию 200) — для сбора на фестивалях «Пикник-Афиша»
        — novaya (сумма по-умолчанию 50) — для публикации в издании «Новая» [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру»;
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта «Пользуясь случаем» («Проект»), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
    4. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    5. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 — дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
  4. Проект «Пользуясь случаем»
    1. Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
    2. Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на проект [номер мероприятия]» либо «пожертвование на реализацию благотворительного проекта „Пользуясь случаем“ [номер мероприятия]», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием «на реализацию благотворительного проекта «Пользуясь случаем» в общественных и иных местах.
    3. В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам («Событие»), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
    4. В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке «назначение платежа» или в тексте короткого сообщения соответственно.
    5. В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе «Нужна помощь.ру», осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
    125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3
    ИНН: 9710001171
    КПП: 771001001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225
    nuzhnapomosh.ru

Директор Семёнова А. А.

Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), («Сайт») и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд») на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. («Персональные данные») на следующих условиях.

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу [email protected] .

About the Author: admin