Диагностика аутизма родителями

Основные признаки аутизма

Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2-2,5 лет (реже в 3-5 лет) и затрагивает психику ребенка.

Прежде всего, нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей. Это определение нуждается в пояснении. Под «нарушениями общения» понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое.

Если слабослышащий ребенок или ребенок с недоразвитием речи компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) дети либо игнорируют попытки взаимодействия с ним, либо активно отвергают и избегают их.

Контакт с другим человеком, если и устанавливается, то носит формальный и искаженный характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания, ребенку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями. Уровень интеллектуального развития может быть различным но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.

Под стереотипностью поведения понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и другие подобные явления могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками.

И, наконец, с возрастом проявления аутизма у детей несколько меняются, но сохраняются на протяжении всей жизни. Знакомство с основными признаками аутизма очень важно, и у родителей должна существовать основа для критического отношения к тому, что говорят об их ребенке разные люди (от родственников и знакомых до специалистов).

Отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об этой патологии задумываются только на основании задержки речевого развития, или, однажды увидев, как ребенок раскачивается в манеже. Подобные признаки могут свидетельствовать и о других расстройствах. Но если появились сомнения, нужно обратиться к детскому психиатру.

Что должно настораживать родителей в поведении ребенка в возрасте до двух лет?

Считается, что об аутизме можно думать, если ребенок:

  • не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»;
  • не откликается на имя при сохранном слухе;
  • обнаруживает дефицит совместного внимания (то есть не пытается привлечь словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету);
  • не обращается за помощью;
  • не пытается чем-то поделиться;
  • использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет.

Если эти признаки появляются в поведении ребенка постоянно, то нужно обязательно обратиться к детскому психиатру. Диагностировать детский аутизм трудно. Даже опытному специалисту требуется много времени для наблюдений и анализа картины данного психического нарушения. Следует спокойно отнестись к назначению повторных приемов, обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжелой умственной отсталости и тяжелом недоразвитии речи. Поэтому без достаточного представления о характере нарушений, лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.

Диагноз и прогнозы

Если ребенку диагностируют аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем. Иногда родители не верят в то, что диагноз поставлен правильно, и посещают специалистов одного за другим.

Это их право, и подобное поведение, наверное, не лишено смысла. Ведь, как известно, «одна голова хорошо, две — лучше». Но нередко эти поиски приобретают хроническое течение и становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Для такой категории родителей есть даже специальный термин — «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда? Вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, но время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты, уходит.

В других случаях родители делают вид, что проблемы не существует. А нарушения общения, речевые проблемы и стереотипы в поведении объясняют проявлениями индивидуальных особенностей характера. Однако, если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша станут уже нелепыми и неадекватными. А вот изменить что-то станет намного труднее, если вообще возможно. Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребенком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину?

Но аутизм чаще всего выявляют в 3-5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма у детей может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребенка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и еще раз терпение. Вместе с тем (не в качестве прогноза, а из опыта) можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни.

Нетрудно догадаться, что очень много зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть.

Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию нередко делают из такого ребенка своеобразную «умную ненужность»: школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни».

Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить. С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса.

Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильямс (Австралия). Многие бывшие воспитанники общества «Добро» тоже закончили вузы и успешно работают. Если говорить о создании семьи, то при легких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьезными расстройствами психики не страдают.

Но риск возникновения аутизма в потомстве у них все-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжелых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, дети с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.

Причины появления аутизма

Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребенка в частности на консультативных приемах задают чаще всего. Если говорить о проблеме в целом, то ее причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьезное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются.

Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса. Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определенного гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?

Коррекционная работа

Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы все же можно выделить. Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности. У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребенком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей.

В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности. Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше. До трех лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:

  1. Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов недопустимы.
  2. Детям-аутистам трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям. Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребенок, и дома должны быть одинаковыми или, по крайней мере, близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным малышом должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребенку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
  3. Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем, именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
  4. Работа с малышом должна проходить в достаточном объеме. Когда в образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но «коррекцию всей жизнью». Это, прежде всего, касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).
  5. Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.
Ознакомьтесь так же:  Тревожные расстройства при шизофрении

Из практики специалистов

Конечно же, никакие глубокие теоретические выкладки и советы не сравнятся по силе убеждения с конкретным случаем из реальной жизни. Поэтому в заключение хочется привести такой вот показательный пример. Мальчика Алешу привели на консультацию в возрасте 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи у него фактически не было (1-2 нечетких слова без обращения), обращенную речь он не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипных действий. При этом у некоторых родственников ребенка отмечены аутистические черты.

Вначале было проведено несколько диагностических занятий, в ходе которых постоянно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и общее состояние здоровья: в частности, мальчика консультировали детский психиатр и невролог. Консультация показала наличие признаков органического поражения мозга, что было подтверждено специальным исследованием — магнито-резонансной томографией, позволяющей сканировать и выявлять органическую патологию органов и систем организма. У ребенка была обнаружена киста (полое образование с жидким содержимым) в ткани мозга.

Электроэнцефалография (графическая регистрация нервных импульсов мозга) выявила наличие очага патологических импульсов в мозге, провоцирующих судороги. Была назначена противосудорожная терапия. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее — на развитие понимания речи и звучащей речи, и организацию поведения.

По окончании диагностического периода (около двух месяцев) родителям была дана соответствующая программа и инструкции по ее выполнению. Родители выполняли ее очень тщательно, при необходимости получали дополнительные консультации. Уже через месяц у ребенка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращенную речь (в близком возрастной норме объеме), появились обращение, простые фразы.

Мальчик стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остается еще много, но прорыв уже произошел, и специалисты считают, что это, прежде всего, заслуга родителей. Комментируя этот случай, хочется обратить внимание, что работать с малышом начали достаточно рано, не дожидаясь уточнения диагноза, и родители активно, тщательно и последовательно выполняли все рекомендации специалистов. Хотя коррекционную работу с ребенком проводила в основном, только мама (папа очень занят на работе), положительный эффект — налицо. Всем родителям аутичных малышей хочется пожелать: не стоит всей семьей метаться в поисках чудесного избавления от болезни. Самое большое чудо, способное победить любой недуг, — это вера в успех терпение, целеустремленность и, конечно же, любовь к своему ребенку.

Родителям детей-аутистов не нужно отчаиваться, уверены эксперты

МОСКВА, 10 сен — РИА Новости. Родители, столкнувшиеся с диагнозом аутизм у своего ребенка, часто не могут самостоятельно справиться с негативными переживаниями и оказываются в информационном вакууме. Израильские эксперты уверяют, что время, потраченное на депрессию, можно гораздо эффективней использовать для того, чтобы начать действовать целенаправленно и максимально улучшить положение ребенка.

В Российском агентстве международной информации РИА Новости в понедельник прошел информационный марафон для родителей детей с особенностями развития, организованный при поддержке израильской группы «Суламот» в рамках спецпроекта РИА Новости «Диагноз, которого нет». В ходе инфомарафона обсуждались эффективные методы, позволяющие людям с проблемами развития и обучения максимально реализовать свой потенциал.

От апатии к действиям

Как рассказали эксперты в ходе марафона, многие родители, чьим детям поставили диагноз аутизм, поначалу отвергают его и не верят в то, что с ними могло это произойти. Затем родители впадают в депрессию, не понимая причин случившегося и обвиняя во всем себя.

«В первую очередь, родителям нужно помнить, что аутизм ребенка — это не их вина. Аутистом ребенок не может стать, это с психологией не имеет ничего общего, это проблема развития головного мозга. Ни мать, ни отец не могут сделать ребенка аутистом, заставляя его вести себя так или иначе. Но в их силах начать коррекцию аутизма в самом раннем возрасте», — сказал эксперт.

Он также отметил, что сейчас в мире рождается намного больше детей-аутистов, чем раньше. «Но это не значит, что мы их как-то неправильно воспитываем или растим. Это значит, что что-то в окружающей среде привело к этому. Конечно, есть определенные экологические и генетические причины, но нам они пока неизвестны. Что-то сейчас происходит в мире, и никто не знает, что нужно в этом винить», — добавил он.

Основатель группы корреции «Суламот» и мама ребенка с аутизмом Марина Слепян также порекомендовала родителям как можно быстрее выходить из состояния апатии и переходить к активным действиям, в частности, к изучению специальной литературы. «Первое время родители, скорей всего, будут сталкиваться с различными шарлатанами, которые предложат быстро излечить аутизм за большие деньги. Чтобы не поддаваться на это, не испытывать на ребенке совершенно невероятные методики, нужно самостоятельно изучать вопрос и искать компетентных специалистов», — сказала она.

Эксперт предостерегла о том, что сайты и родительские форумы в интернете могут быть полезными источниками информации, но при этом нужно помнить, что на них публикуется много непроверенных данных. «На форумах можно обменяться опытом, как позитивным, так и негативным. Но надо не забывать — то, что подошло одному ребенку, может не подойти другому», — добавила Слепян.

Техника поощрений

В мнении о том, что не существует одного, единственно верного, способа помочь аутисту сходятся все специалисты. Существует много разных методик по коррекции аутизма, все они работают в комплексе. Об одной из самых распространенных методик, АВА-терапии, подробно рассказал в ходе марафона специалист по прикладному анализу поведения Михаэль Бен Цви.

Методика основана на научных принципах поведения, благодаря которым можно сформировать необходимый социальный набор навыков и знаний у ребенка. В этой методике основную роль играет мотивация детей и система поощрения их успеха в учебе. Желаемое поведение ребенка награждается, что побуждает его действовать в нужном ключе.

«Мы занимаемся с ребенком, активно привлекая его внимание, объясняя непонятные вещи картинками и поощряя за успехи. Каждый дальнейший шаг в работе зависит от того, как меняется его поведение. Специалисты для занятий приходят домой к семье, но родители и сами должны активно участвовать в программе. Они очень многому могут обучить детей по принципам АВА-терапии», — рассказал эксперт.

По его словам, начинать интенсивное поведенческое вмешательство нужно в самом раннем возрасте, чтобы добиться наибольших результатов. Бен Цви рассказал, что занимается с полуторагодовалыми детьми, у которых еще не подтвержден диагноз, но их родители не хотят терять времени. «Если возникает хотя бы подозрение, что у ребенка аутизм, надо начинать работать, чтобы не упустить момент. Поверьте, чем раньше начинаешь, тем лучше результат», — сказал эксперт.

Он отметил, что на диагностику и подтверждение диагноза требуется время. В связи с этим эксперт призвал врачей рекомендовать родителям приступать к специальным занятиям с детьми уже при первых проявлениях симптомов. «Врачи не должны сомневаться, когда они ставят диагноз. Они должны сразу сказать родителям, чтобы те не ждали, пока появятся точные подтверждения того, что ребенок аутист», — добавил Бен Цви.

Особенная самостоятельность

Как рассказал специалист, результаты коррекционных занятий зависят от многих факторов и заранее прогнозировать ничего нельзя. Не все дети с расстройством аутистического спектра смогут вести самостоятельную жизнь, многие из них и во взрослом возрасте будут постоянно нуждаться в заботе. Но, по словам экспертов, это не значит, что они, к примеру, не смогут найти работу.

Создатель курсов для высокофункциональных аутистов с последующим их трудоустройством в IТ-компаниях Эстер Цабар рассказала, насколько могут быть успешны в карьере люди с особенностями развития. Она объяснила принцип подготовки специалистов, которые в дальнейшем занимают тестированием различных программ и техники.

«На первом этапе нашей программы мы рассматриваем заявки и, к сожалению, не всех можем принять, потому что требования в сфере hi-tech очень высокие. Кандидат должен быть хорошим специалистом и превосходно знать английский язык. После отбора мы реализуем трехмесячный план обучения тому, как можно проводить тестирования на примере различных программных продуктов. Кроме этого мы обучаем социальным, коммуникативным навыкам», — рассказала эксперт.

После обучения выпускники курсов поступали на работу в ведущие мировые компании в технологической сфере. У них могут возникать проблемы в общении с коллегами или же они оказываются неспособными работать в больших комнатах, но, по словам Цабар, это решается благодаря грамотному диалогу между руководством и новым сотрудником.

Как устроена помощь детям с аутизмом в США

Поделиться:

Читатели из России часто обращаются ко мне с вопросами как устроена помощь детям с аутизмом в США. Диагностика и помощь — очень больные вопросы для всех людей, затронутых проблемой аутизма в России. Насколько я понимаю, если диагностика аутизма в масштабе страны находится в эмбриональном состоянии, то помощь как таковая вообще не присутствует. В крупных городах есть кафедры детской психиатрии и научные институты, и есть частные центры. Там небольшое количество грамотных врачей, которые могут правильно поставить диагноз, и специалистов, способных предложить необходимую помощь. Отдельные частные фонды и активные родительские группы стараются привлечь внимание общественности и властей к этому вопросу.

Официальное же здравоохранение пребывает в многолетнем летаргическом сне. Никто даже не знает, сколько в России детей с аутизмом. В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ вдруг извергло из своих недр письмо, где указало на высокую распространённость РАС (расстройства аутичного спектра) среди российских детей — около 1%. При этом официальный диагноз РАС имеет только одна десятая от этого одного процента. Кстати, почему не 1.5% или, допустим, не 0.5% — непонятно. Уж точно не на основании исследований. А ведь в масштабе страны речь идёт о десятках тысяч детей.

Цифры прямо-таки поражают воображение. Вот, например, в 2015 году в России было официально зарегистрировано 7.5 тысяч случаев детского аутизма (по данным Министерства труда и социальной защиты населения).

Ознакомьтесь так же:  Какие лекарства помогают при депрессии

А по данным из Департамента здравоохранения Москвы, на июнь 2017 года в Москве было зарегистрировано 2587 детей с РАС.

Когда я была молодым детским невропатологом в Москве и составляла отчёт о количестве детей с ДЦП (детский церебральный паралич — Cerebral Palsy) в своём Киевском районе, заведующая сказала мне: «Ну что ты мучаешься? Посмотри в правый угол, посмотри в левый угол и напиши отчёт».

Видимо, данная технология составления подобных документов не устарела.

Но не будем придираться к детской статистике РАС. Потому, что взрослых с аутизмом в России не существует вообще. Ну как не вспомнить слова поэта, о том что «больше диабета в стране советской нет». Тот же Минздрав в октябре 2017 года указал (устами своего замминистра Сергея Краевого), что не надо менять диагноз аутизм на шизофрению или умственную отсталость, когда пациенту исполняется восемнадцать лет. А подобное происходит сплошь и рядом.

В конце 2017 года Санкт-Петербургский государственный университет должен был приступить к первому в России научному исследованию «Превалентность расстройств аутистического спектра среди детского населения России»

Будем надеяться, что достоверная статистика все же будет собрана.

Правда, меня пугает, что от сбора статистических данных до обучения армии специалистов и установления эффективной структуры помощи успеет народиться новое поколение. А наука за это время убежит так далеко, что, может, и реабилитировать больных с аутизмом не понадобится — будем диагностировать на предклинический стадии и лечить?

А вот официальное здравоохранение больше интересует исконный вопрос «Кто виноват?». Кто же виноват в этом вопиющем безобразии — недостаточной диагностике РАС в Российской Федерации?

Виновники быстро нашлись — участковые педиатры. Вот что заявила главный столичный детский психиатр доктор Анна Портнова:

— В идеале это нужно делать в год-полтора. К психиатру, как правило, детей в таком возрасте не везут. Их наблюдают педиатры, но они не владеют методикой диагностики аутизма и других задержек развития, в том числе и умственной отсталости. Меры вовремя не предпринимаются, и ребенок остается без помощи. Сейчас стоит важная задача обучения специалистов — детских неврологов, педиатров — простым методам выявления задержек развития. И маршрутизация таких пациентов.

Мне сразу понятно, что доктор Портнова плохо представляет себе то, о чем она говорит. Ну не владеет она темой развития детей вообще и аутизма в частности. Сказывается, должно быть, отсутсвие базового педиатрического образования.

Выход из создавшейся ситуации доктору Портновой видится в том, чтобы быстренько обучить педиатров ранней диагностике аутизма и задержек развития. Правда, кое-что зная о состоянии помощи детям с РАС в России, я не совсем понимаю, какую помощь доктор Портнова собирается предложить и куда она будет этих детей маршрутизировать.

Да и отмена интернатуры для педиатров на мой взгляд вряд ли поспособствует повышению квалификации молодых специалистов.

— Да, — подумала я, представив себе бешеную нагрузку российских детских врачей и вспомнив годы учебы и практики, которые понадобились мне, чтобы «овладеть методами выявления», — я бы взялась за дело по-другому.

Но поскольку главный столичный детский психиатр доктор Портнова со мной не советуется, то давайте я просто расскажу, как это происходит здесь.

Кто первый замечает у ребёнка черты аутизма?

Чаще всего, конечно, родители или детские врачи. Но бывает, что и бабушки с дедушками, воспитатели в детских садах или просто друзья и родственники.

Наши педиатры должны делать скрининг на задержку развития в 9 месяцев, в 18 месяцев и в 24 или 30 месяцев. А если ребёнок относится к группе риска — то и чаще. Это обязательная часть нормального педиатрического осмотра здорового ребёнка (у нас это называется «Well visit»). Наших педиатров этому учат в трёхгодичной педиатрической резидентуре, которую должен пройти каждый выпускник мединститута, если он хочет работать детским врачом.

Есть разные вопросники по детскому развитию, рекомендуемые Американской Академией педиатрии. В наши времена эти вопросники заложены в электронные медицинские карты, и информация может быть собрана медсестрой или помощником врача. Даже если ваша медсестра не очень разбирается в детском развитии, программа даст ей сигнал тревоги — у нас это, простите, называется «красные флаги», например — ребёнок не лепечет в 12 месяцев, не говорит слова в 16 месяцев, не связывает два слова в короткую фразу в 24 месяца или теряет ранее приобретённые навыки в любом возрасте. На этой стадии педиатр обычно проверит слух и уровень свинца в крови.

Официально диагноз аутизма педиатры, как правило, не ставят. Их задача — заподозрить проблему и направить ребенка к специалисту.

Кто ставит диагноз аутизм?

Этим у нас занимаются врачи трёх специальностей: детские психиатры, детские невропатологи и врачи-специалисты по развитию (Developmental Pediatrician — не уверена, есть ли такая специализация в России).

Вот тут начинаются проблемы. Специалистов такого рода отчаянно не хватает. Из интереса я посмотрела статистику — детских и подростковых психиатров на 2016 год в США было примерно 8500, специалистов по развитию примерно 800, а детских невропатологов высшей категории примерно 2000 -2500. Профессиональное общество детских невропатологов в 2015 году насчитывало всего 1322 члена. Поэтому период ожидания для такого рода консультации в среднем от 2 до 6 месяцев.

Но будем считать, что этот период пройден и ребёнок на консультации. Обычно на такой приём у невропатолога отводится 1 час, у психиатра и специалиста по развитию — больше. Здесь требуется небольшое пояснение. Исторически детские невропатологи аутизмом не занимались,только психиатры и специалисты по развитию. Такие как я — невропатологи с опытом работы в области аутизма — скорее, исключение. Получается какая-то парадоксальная ситуация — психиатр говорит: ваш аутизм я вести буду, а вот если у вас ещё эпилепсия или, предположим, головная боль — пожалуйте к невропатологу. Я с такой позицией категорически не согласна и делаю все сама. Сейчас, правда, все больше детских невропатологов, особенно молодых, начинают заниматься аутизмом.

Итак, диагноз. Аутизм — диагноз клинический. Во всяком случае сейчас. В практике, чтобы диагностировать аутизм, не нужны ни МРТ, ни анализы крови,ни другие инструментальные тесты.

Я достаточно подробно коснулась вопроса клиники в своём первом очерке. Хочу добавить, что есть ещё всякие вопросники для родителей и учителей, они помогают, но не являются необходимым компонентом диагноза. Необходимый компонент — знания и опыт врача и критерии изложенные в DSM-5.

В сомнительных случаях или если проводится клиническое исследование, делается психологический тест, который называется ADOS — Autism Diagnostic Observation Schedule (шкала наблюдения для диагностики аутизма). Этот тест проводится и интерпретируется квалифицированным психологом или нейропсихологом и заключается в наборе игр и заданий, соответствующих речевому и когнитивному уровню пациента.

Разговор с семьей

Допустим, диагноз аутизм не вызывает у врача никаких сомнений. Как сообщить это родителям?

Этот нелёгкий процесс требует опыта, такта и времени. И, конечно, надо учитывать индивидуальные особенности семьи, общий уровень культуры, социальный и образовательный уровень, этническое происхождение и разные другие моменты. Часто после того, как произнесено ужасное для родителей слово аутизм, они уже ничего не слышат. Другие приходят к врачу, чтобы он сказал им, что у ребёнка нет никакого аутизма а «только небольшая задержка развития».

Мой опыт показывает, что нежелание принять диагноз, относящийся к области психического здоровья, встречается гораздо чаще, чем в случаях проблем здоровья физического. Родители никогда не оспаривают диагноз «мигрень» или «эпилепсия», но довольно часто делают это в случае аутизма и даже СДВГ.

А иногда родители испытывают облегчение. Мне довольно часто приходится слышать возмущенное: «Ну вот, я знала, что с ним что-то не так, а все говорят, что я сумасшедшая!»

Обсуждая с родителями диагноз, надо среди всего прочего думать и о том, как стать их союзником на том нелегком пути, который им предстоит.

Тесты

Какие же тесты рекомендует специалист ребёнку с только что диагностированным аутизмом? (Будем считать, что слух уже проверен). Американская Академия неврологии рекомендует врачам предлагать таким семьям (как и семьям с детьми с задержками развития) генетические тесты. При этом надо чётко объяснить, что тесты эти проводятся не для диагностики аутизма, а для того, чтобы по возможности определить причину, вызвавшую аутизм или задержку развития. Все остальные тесты — МРТ, ЭЭГ, разнообразные метаболические профили проводятся только по показаниям и назначаются врачом в зависимости от клинической ситуации, результатов осмотра, семейной истории и разных других факторов. Дети с аутизмом очень разные и подход к ним должен быть индивидуальным.

Консультация социального работника

Обычно на этом первый визит заканчивается. Дальше по идее родителям хорошо бы получить консультацию социального работника, а также записаться в группу поддержки. Когда я была директором Центра аутизма в большой неврологической программе, у меня такой социальный работник (точнее, работница) был. Этот специалист должен досконально знать федеральные и штатные законы, защищающие таких пациентов, и уметь доступно объяснить их родителям. Он должен знать организации, которые оказывают помощь — штатные и местные. Система может быть весьма запутанной, и в начальной стадии родители не очень понимают, что им положено по закону. Моя замечательная социальная работница буквально брала наиболее беспомощных или нуждающихся за руку и проводила по этим лабиринтам — возила в отдел социального обеспечения, писала письма, ходила с ними в школьную комиссию, переводила.

То, что это лабиринт, сомнений не вызывает. В зависимости от сложности случая и активности родителей, семье, вероятно придётся контактировать со многими специалистами из следующего списка:

  • Специалист по поведению (Board Certified Behavior Analyst, BCBA)
  • Координатор (Case Manager)
  • Директор специального образования (Director/Coordinator of special education)
  • Специалист по мелкой моторике (Occupational Therapist)
  • Специалист по общему физическому развитию (Physical Therapist)
  • Специалист по патологии речи (Speech and Language Pathologist)
  • Психолог
  • Психиатр
  • Невролог
  • Врач — специалист по развитию (Developmental Pediatrician)
  • Педиатр

Организационно-структурная основа помощи

Программа Раннего Вмешательства (Early Intervention Program)

Эта программа проводится на основании федерального закона и охватывает детей от рождения до трёх лет. Ее задача — помощь детям с задержками развития. Задержки бывают разные — в области физической, умственной, коммуникационной, социально-эмоциональной и адаптационной сфере. Сначала проводится тестирование, и на его основании назначается терапия — от одного раза в две недели до трёх раз в неделю. Если ребёнок домашний, специалисты приходят домой, если в детском саду — прямо в сад.

Ознакомьтесь так же:  Спрей для промывания носа детский

Большинство моих пациентов проходят через эту программу. Оплачивается лечение через страховку родителей, Медикейд, или из кармана самих родителей. Последнее случается довольно редко и размер платежа зависит от зарплаты родителей (Sliding Scale).

Когда ребёнку исполняется три года, эта программа заканчивается, и начинается следующая.

Дошкольное специальное образование. (Preschool Special Education)

Вообще-то школа у нас начинается с пяти лет. Но если у ребёнка отставание в развитии или серьёзные медицинские проблемы, то его школа начнётся с трёх. Эти два года — с трех до пяти — представляют собой особую часть дошкольной программы, доступную детям с задержками развития или серьезными медицинскими проблемеми (Preschool Special Education). Задача этой программы — по возможности подготовить детей для перехода в обычную школьную систему. Документы в эту программу обычно переходят прямо из Программы раннего вмешательства.

В эту программу можно также попасть по направлению педиатра либо другого специалиста, в поле зрения которого этот ребёнок попал. Родители и сами могут получить информацию об этой программе и обратиться туда самостоятельно. При вступлении в эту дошкольную систему все дети проходят скрининг. Области развития, которые проверяются, те же, что и в Программе раннего вмешательства — физическое, умственное, коммуникационное, социально-эмоциональное и адаптационное. А вот платит за все это уже не страховка, а школьная система, которая получает деньги из штатных субсидий и местных налогов (и наверное ещё чего-нибудь, о чем я не знаю).

Надо ли уточнять, что маленькие пациенты с диагнозом РАС всегда в эту программу попадают. Конечно, родители стремятся селиться в хороших школьных районах. Но и налоги соответственно там гораздо выше, и жильё дороже.

Итак, пациент с диагнозом РАС зачислен в такую программу.

На этой стадии особенности ребенка изучаются более детально. Этим занимается группа специалистов, которая по английски называется Child Study Team (CST). Эта группа состоит из детского психолога, специалиста по обучению и социального работника. Роль первых двух специалистов объяснять не надо. Социальный работник разговаривает с родителями и определяет, есть ли какие-нибудь социальные барьеры для успешного обучения ребёнка — например, нищета, языковый барьер, отсутствие надлежащего ухода, сложности в семье. Вся эта информация потом будет учитываться при составлении индивидуального плана обучения (Individual Educational Plan, IEP). Иногда Child Study Team привлекает и других специалистов — логопедов, специалистов по мелкой моторике и сенсорным расстройствам, врачей. Я сама часто делаю неврологические консультации для CST.

Потом вся эта информация собирается, анализируется, и с её учетом составляется индивидуальный план обучения для каждого ученика. Я видела сотни таких планов. В них подробно расписано сколько и каких занятий ученик будет получать в течение недели и какова их цель. Здесь множество всяких вариантов. Ребёнок может находиться в школе полдня, а может и целый день. Если это полдня, а родители работают, то школа организует перевозку ребёнка на остальные полдня в детский сад. (Начиная с первого класса такой ребёнок остается в школе на весь день.) Ребёнок может посещать школу 9 месяцев в году, а может и 11, если прерывать специализированное обучение вредно. Пациенты с РАС, как правило, получают полный день и одиннадцать месяцев. Ученик может получать индивидуальные инструкции или в группе. Все эти детали прописаны в индивидуальном плане обучения.

Школа

В пять лет ребёнок заканчивает программу дошкольного специального образования. В этот момент определяется его школьная судьба — не навсегда, конечно, но на ближайшие год-другой. Он либо пойдёт в обычную «нулёвку» — здесь это называется kindergarten, — либо продолжит специализированное образование. При этом система специализированного образования усложняется. Ученики распределяются по потокам в зависимости от своей основной проблемы. Это может быть аутизм, трудности обучения, СДВГ и другие. Дети с РАС кроме обучения получают занятия со специалистами по моторному и речевому развитию, коррекции поведения и сенсорных расстройств, улучшению социальных навыков, прикладному анализу поведения (ABA).

Каждые три года в школе повторяется полное обследование, а Индивидуальный план обучения корректируется так часто, как надо. В школьной системе ученикам с РАС можно оставаться до 21 года. На последних годах обучения даются и рабочие навыки, в зависимости от уровня развития подростка.

Есть ещё отдельные специальные школы для наиболее тяжёлых пациентов. Например, у организации, в которой я сейчас работаю, есть такая школа.

Таким образом, система получается достаточно стройная: до трёх лет — программа раннего вмешательства, от трёх да пяти — дошкольное специальное образование, с пяти до двадцати одного — специальная программа в школе.

Наряду с этой системой существует масса центров, специализированных организаций и медицинских практик, где можно получить все то же и более того самостоятельно — за деньги или, если повезёт, по страховке.

Я вовсе не пытаюсь нарисовать вам какую-то розовую картинку. Ребёнок с аутизмом по-прежнему остаётся ребёнком с аутизмом. Физическая, эмоциональная и материальная нагрузка на семью огромна и никуда не исчезает. Разница между штатами, районами или даже отдельными школами может быть огромной. Но во всех штатах, в которых я работала, эти программы были и регулиривались законом. И обычно родители могут добиться помощи сами, с помощью врача или социального работника, или с помощью «защитника ребёнка» (Child Advocate). Да, такое здесь тоже есть. «Защитник ребёнка» — это чаще всего адвокат-волонтёр на пенсии, который знает законы и помогает семье бесплатно, из любви к искусству. Волонтерство здесь очень принято.

В обществе тоже происходит активная кампания поддержки пациентов с аутизмом и их семей. Барьер отчуждения, десятилетиями окружавший этих людей, постепенно сходит на нет.

Аутизм у детей: 7 признаков, которые должны насторожить родителей

7 признаков аутизма

Еще несколько лет назад об этой болезни мало кто знал, а наши врачи даже не ставил такой диагноз, отчего у родителей деток-аутистов опускались руки. Сегодня в Украине аутизм диагностируют и стараются лечить, прибегая к практике западных врачей, используя свои наработки. Если верить экспетам, около 40 тысяч родителей в нашей стране не догадываются, что проблемы у их ребенка связаны с аутизмом, отчего не приступают к обследованию и лечению малыша. Чтобы не упустить время, стоит знать, какие сигналы подает аутизм – 20 главных их них перед вами.

20 признаков, которые должны насторожить

2. Малыш не плачет, если он голоден (подошло или даже прошло время кормления).

3. Кроха не реагирует эмоциями на уход и заботу, его взгляд всегда отчужденный, он как будто смотрит мимо.

4. В 8-9 месяцев малыш не демонстрирует комплекс оживления: не дергает ножками и ручками, когда мама подходит к его кроватке, наклоняется и улыбается крохе.

5. Ребенок вдруг истошно начинает кричать, испугавшись чего-то: панику могут вызвать даже его собственные пальчики на руке.

6. Ребенок использует однообразные движения, долгие (до часа) раскачивания в кроватке, подолгу издает одни и те же звуки или использует однообразные движения ручками.

7. Ребенок так и не начал говорить (хотя бы болтать на своем тарабарском языке), хотя ему исполнилось уже 2 года.

8. В 3-4 года ребенок вдруг начинает говорить взрослыми развернутыми фразами (совсем не характерными для общения детей).

9. Ребенок не смотрит в глаза (или контакт очень кратковременный) и не улыбается.

10. Ребенок, отводя взгляд, может надолго сфокусировать взгляд на отдельной части лица или детали одежды.

11. Малыш не отзывается на свое имя.

12. Ребенок плохо координирует свои движения: он медленно ходит, ему сложно бегать, прыгать, он не залезает на горку или шведскую лестницу даже дома.

13. Ребенок резко или постепенно перестал общаться с друзьями и родными.

14. У ребенка странные игровые предпочтения: он не строит из кубиков, не берет в руки плюшевые игрушки, не просит конструкторы, а играет, например, со случайно найденными веревочками, консервными банками и т.п.

15. Ребенок хочет играть сам, ему сложно разделить игру даже с еще одним ребенком.

16. У ребенка проявляется «синдром тождества»: малыш ходит по одной и той же дороге, одевает или требует одну и ту же одежду, использует одну и ту же игрушку, не хочет, чтобы хоть какая-то мелочь изменилась в его комнате.

17. Нарушение ритуала или новый резкий звук, приход нового человека может вызвать панику или признак агрессии.

18. Ребенок часто повторяет какие-то услышанные фразы без повода и смысла.

19. Ребенок, если и говорит, то не произносит слова «Я».

20. Он не задает вопросов и не слышит вопросов, к нему обращенных.

Важные вопрос диагностики

Большой риск выставлять диагноз ребенку у неспециалиста. 2-3 симптома – это вырывание из контекста, когда об аутизме даже речи не может идти. А бывает, что ребенок не посмотрел врачу в глаза, и тот решает, что ребенок аутист. Ребенок в 2 года не говорит – все, аутист. Такой диагноз может поставить только детский психиатр и только подытожив и проанализировав все проявляющиеся симптомы.

Как, например, температура – это признак воспаления легких. Но у воспаления, кроме, лихорадки, есть и другие важные признаки. Так и с аутизмом или иными особенностями ребенка – их важно правильно выявить, чтобы помочь малышу по специальной программе лечения как можно быстрее избавиться от сложностей и адаптироваться к этому миру.

Советуем уточнить некоторые важные нюансы, связанные с диагностикой аутизма в Украине, в видео-пояснении доктора Комаровского:

7 симптомов сахарного диабета у детей, которые родители должны знать

Ангина у ребенка: как ее распознать и быстро вылечить

Когда и почему у новорожденного меняется цвет глаз?

Как научить ребенка не болеть: 3 совета для родителей

Здоровый малыш: следим за развитием ребенка до трех лет (таблицы навыков и умений)

Раннее развитие: для каких детей оно несет опасность?

Аптечка по доктору Комаровскому: список лекарств, если в доме есть ребенок

Гипертонус у новорожденных: причины, признаки и лечение

About the Author: admin