Аутизм в англии

3 истории о том, как живут дети с аутизмом в разных странах

Что вы знаете об аутизме? О его причинах? О методах реабилитации? О жизни людей с этим диагнозом? 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, в этом году он отмечается в десятый раз. «О!» поговорил с тремя мамами детей с РАС (расстройствами аутистического спектра), которые живут в Англии, Израиле и России. У каждой из них своя история.

У меня трое детей, три девочки. Моя старшая дочка, Лиза, родилась в Лондоне. Сейчас ей 8 лет, у нее аутизм. Мы узнали об этом, когда Лизе было 2 года. Я беспокоилась, что она никак не начнет говорить, только болтает на своем «птичьем языке». У нас с Лизиным папой раньше не было опыта общения с маленькими детьми, так что нам казалось, что все в порядке, просто она заговорит попозже, так как растет в билингвальной среде. По дочке всегда было видно, что она девочка сообразительная, умная, она в 2 года собирала суперсложные пазлы, знала книжки наизусть и не давала перевернуть страницу, если не дочитали. Когда у Лизы родилась сестренка, мы заметили, что она не проявляет к ней никакого интереса, даже не смотрит на нее. Вот тогда в нашей семье впервые прозвучало слово «аутизм».

Я тут же кинулась читать всё, что можно было найти по этой теме в Интернете, и у меня буквально начал сходиться пазл. Стало понятно, что это не задержка в развитии из-за двух языков, а аутизм. Мы обратились к врачам. Первым делом Лизу отправили к специалисту по коммуникации, он начал учить ее общаться с помощью карточек. Мы прозанимались у него примерно полгода, после чего доктор сказала: «Да, я вижу у вашей девочки признаки аутизма», и направила нас к педиатру. К этому врачу мы ходили еще где-то полгода. В основном, такой долгий срок обусловлен постоянными административными проволочками: то карточку потеряют, то очередь собьется. Педиатр провела с нами много разных тестов: на интеллект, на коммуникативные способности, на когнитивные способности. Параллельно мы прошли проверку на слух — это очень важно, потому что иногда ребенок не общается, потому что просто не слышит. Ну, а после всех тестов нам официально поставил диагноз «расстройство аутистического спектра». Я почему-то думала, что мы будем наблюдаться у этого педиатра еще очень долго, он будет следить за тем, как будет развиваться мой ребенок, но в этот же день она сказала: «Всё, я вас выписываю. Моя работа закончена. Это пожизненное состояние ребенка, мы не можем это вылечить, поэтому всего доброго».

В Британии не считается, что аутизм можно лечить медикаментозно, так что всё отдается на откуп образовательной системы. С Лизой с самого начала занимались и продолжают заниматься логопеды, специалисты по речи и мелкой моторике. Они даже приходили к ней в садик и обучали персонал особенностям общения с Лизой. Мы двигались мелкими шажочками, ставили промежуточные цели: первая задача была — принести маме карточку, чтобы что-то попросить. Потом надо было из карточек составить целое предложение «Я хочу получить что-то». Потом попробовать сделать это без карточек, используя жесты. Всё, что я описываю, реализуется за счёт Национальной системы здравоохранения Британии, то есть совершенно бесплатно.

Британцы — очень толерантные и отзывчивые люди, всегда пытаются чем-то помочь. Например, когда Лиза была совсем маленькой, она совершенно не могла ждать своей очереди на детской площадке, у неё была истерика, если она не могла покачаться на качелях, она просто рыдала и била ногами. Родители, видя это, просили уступить ей место, и дети с этим соглашались. За всю жизнь у нас было всего несколько странных эпизодов: однажды мы были в магазине, стояли в очереди на кассу, и Лиза начала потихоньку дергать стоящего перед ней дяденьку. Я несколько раз извинилась, попыталась ее отодвинуть. Он на меня покосился, и я сказала: «Извините, у моей дочки особые потребности, я постараюсь, чтобы она больше не беспокоила вас», а он на это очень грубо ответил, что совершенно не характерно для британцев, что раз у нее какие-то такие особенные потребности, то сидите с ней дома. Я потом очень сильно переживала, настолько неожиданным оказался этот опыт, здесь люди обычно так себя не ведут.

Я скажу честно, нам абсолютно не на что жаловаться, наоборот, обычно нас все поддерживают и понимают. Детям сложнее объяснить, почему Лиза ведет себя необычно, они задают прямые вопросы: «А почему Лиза не говорит? А почему она так странно издает звуки?» Но им достаточно просто сказать, что Лиза особенная девочка, и они это принимают. Здесь в школах учат тому, что люди могут быть разными, принимать непохожих на нас самих, и никакой жестокости я не заметила. У моей средней дочки в классе есть мальчик с аутизмом, и она никогда не говорит про него, что он какой-то странный, она просто принимает его особенности и старается с ним дружить.

Маме ребенка с РАС, независимо от того, в какой стране она находится, я бы посоветовала верить в своего ребенка. Когда ты узнаешь о диагнозе, твой мир переворачивается, непонятно, как жить дальше, что делать и как смириться с тем, что ребенок не такой, каким он должен был быть. Я бы посоветовала вам стараться вести журнал и записывать туда малейшие успехи ребенка, потому что, когда вам потом будет казаться, что вы застряли на одном месте и никуда не двигаетесь, развитие его остановилось, надо перечитывать этот журнальчик и понимать, что прогресс идёт. Еще я бы посоветовала никогда не сравнивать своего ребенка с другими детьми, сравнивайте его только с тем, каким он был вчера. А самое главное — любить его и постоянно говорить, что он самый хороший и самый любимый. Вы не представляете, как моя дочка расцветает, когда ей говорят: «Лиза, ты моя умница, ты хорошая девочка!» Она просто счастлива, а для меня видеть, что ребёнок счастлив — это самое главное.

Моему сыну Саше 11 лет, у него высокофункциональный аутизм. Саша родился в Москве, там он пошел в школу, там же получил диагноз. Мы переехали в Израиль, когда ему исполнилось 9 лет. Саша — мой первый ребенок, первый младенец в моей жизни, которого я видела так близко. Если бы у меня сначала родилась моя младшая дочь, то я гораздо активнее забила тревогу в случае с Сашей. Но даже безо всякого опыта я все равно всегда чувствовала, что он отличается от других детей. Понятно, что я винила во всем себя: не доделала, неправильно воспитала, недодала, недолюбила, сломала хорошего мальчика. Где-то с полутора лет я показывала его психологам, прийти на прием к психиатру как-то даже в голову не пришло, мне казалось, что для этого нет никаких оснований. Тогда я себе представляла аутизм совсем иначе. Например, у моей подруги был 3-летний сын, который, приходя к нам в гости, залезал в шкаф и три часа там сидел. Честно признаюсь, я тайно подозревала, что у него могут быть особенности развития. А Сашу, который жаждал общения, но при этом, например, внезапно мог начать драку, я совсем не подозревала в аутизме, мне казалось, что это что-то совершенно иное.

Дрался Саша как-то непонятно, в ущерб себе. Я бы поняла, если бы он махал кулаками, когда его обидели, или проявлял агрессию, чтобы отобрать игрушку — это свойственно всем детям. Но он приходил на площадку и сразу же толкал самого взрослого и самого клевого мальчика. В его голове выстроилась странная цепочка: он толкает мальчика, мальчик толкает его — и контакт налажен. Понятно, что и мальчики, и их мамы, реагировали на это не очень дружелюбно. Я мечтала о том, чтобы хоть кто-нибудь из этих ребят толкнул Сашу в ответ, но мальчики обычно просто начинали реветь, и нам приходилось уходить. От этих ужасных воспоминаний я до сих пор готова заплакать. Когда готовишься к материнству, представляешь себе что угодно, но только не то, что твой ребенок будет бить других детей. А когда он перестал драться, то начал дразнить окружающих. Сейчас я понимаю, что это просто был такой способ привлечь внимание, но тогда мне было очень тяжело.

В 7,5 лет Саша пошел в обычную московскую районную школу. Там про него решили, что он очень умный и если его сейчас хорошенько нагрузить, то он покажет крутые результаты. Сын всегда выглядел очень взрослым, сосредоточенным, почти подростком. Они не поняли, что чем больше на него давить, тем хуже ему будет. К середине первого класса он перестал спать, заработал глазной тик и впервые в жизни начал плакать. В итоге я пообещала ему, что в эту школу он больше не пойдет, первый класс мы закончили на домашнем обучении, а во второй — пошли в школу, для которой получили специальное медицинское заключение из Института детской психиатрии. Когда Саша закончил второй класс, мы переехали в Израиль. Сейчас с ним регулярно работают арт-терапевт и психолог, администрация школы, где он учится, связалась со специальной организацией, которая помогает таким, как Саша, ребятам учиться дружить — у них группа из 3 или 4 мальчиков и двух психологов — когнитивного психотерапевта и специалиста по аутизму. Они собираются раз в неделю, болтают, играют во что-то, и, судя по всему, там очень классная атмосфера. Это государственная программа, мы за эти занятия ничего не платим.

Еще у Саши в школе есть помощник. Это не тютор в серьезном смысле этого слова, это человек, который помогает сыну учиться общаться, налаживать контакты с детьми. В школе он может, например, услышав разговор мальчишек про «Майнкрафт», мимоходом заметить: «А вы знаете, что Алекс — настоящий эксперт в этой игре? Он с удовольствием поможет вам разобраться!» Сам Саша в жизни бы не сказал такие слова! Но благодаря помощнику сын вступает в коммуникацию с одноклассниками.
Вообще функционал у помощников очень разный, как и потребности у аутистов: например, у нас в классе есть мальчик, который не может писать. Школа выделила ему ноутбук, а помощник сидит с ним на уроке и записывает, что говорит учитель и что мальчик ему отвечает. Благодаря этим конспектам ребёнок потом может готовиться к урокам. А еще у одной нашей знакомой девочки есть проблемы с восприятием текста. Когда она проходит тесты на слух, то набирает высший балл, 98 из 100. Но стоит дать ей задание на бумаге, и она получает не более 50 баллов. Ее помощник просто читает ей задания. И к этому все относятся нормально.

Если вы просто встретите Сашу на улице, ни за что на свете не сумеете определить, что у него аутизм, он абсолютно не выглядит парнем с проблемами. Но это не столько хорошо, сколько плохо: все думают, что с ним все в порядке и просто отказываются помогать и понимать его.

Ознакомьтесь так же:  Пропал голос насморк

У нас была очень показательная история с классным руководителем, после которой отношения у них с Сашей немного испортились. Однажды учительница вошла в класс, а Саша в это время был чем-то увлечен, не заметил ее появления и не встал, чтобы поприветствовать. Тогда она поставила его у доски перед всем классом и спросила: «Расскажи-ка нам, Алекс, зачем ученики должны вставать, когда в класс входит учитель?» Саша немного подумал и сказал: «Знаете, для этого нет ни одной логической причины!» Класс, естественно, начал громко смеяться, а педагог на сына обиделась, подумав, что он над ней издевается. А он ведь совершенно искренне не понял, что сделал не так.

Вообще в Израиле очень хорошо работает система помощи детям с особенностями развития. Я заметила такую интересную вещь: чем «тяжелее» ребенок, тем в большем объеме государство оказывает ему необходимую помощь, лучше, быстрее и эффективнее. Родители таких детей бесконечно благодарны Израилю.
Я часто замечала в разных женских, мамских и родительских группах пугающую и изумляющую меня тенденцию: стоит кому-то посоветовать родителям обратить внимание на особенности поведения их ребенка, сразу же начинается волна агрессии и возмущения: «Да все нормально с ребенком! Ну и что, что он не говорит в 5 лет и не смотрит в глаза, его папа тоже был застенчивым! И вообще, у всех разный темп развития!» А лично мне кажется, что от лишней проверки, от дополнительного внимания родителей к данной сфере хуже точно не будет. И чем раньше вы начнете понимать, что происходит с ребенком, узнаете, как ему помочь, тем лучше будет результат! И от этого выиграете и вы, и ребенок, и весь окружающий мир. Кстати, тот мальчик, который прятался в шкафу на 3 часа, оказался просто очень застенчивым парнем, мама проверила его у всех возможных специалистов, он совершенно здоров, а мама теперь абсолютно спокойна.

Моему сыну Сене 4 года. Он родился не таким, как все. У меня была тяжелая беременность, экстренные роды в 37 недель. И потянулось: затяжная желтушка, цитомегаловирус, наблюдение инфекционистом, медотвод от прививок до года, наблюдение в отделении детской онкологии и гематологии, анемия III степени (тяжелая), шесть ангин в течение первого года.

Физически Сенечка развивался хорошо, моторика рук радовала, гулил, эмоционально выражал свои чувства и привязанность к родным. С рождения с небольшой трудностью воспринимал зрительный контакт. Когда сыну было 1,2 года, он начал плакать при виде детей, потом — просто людей. У него пропал сон, появился страх чужих помещений. Сеня начал снова брать предметы в рот, много лежал и смотрел в никуда. Появилась зависимость от ТВ, пустой взгляд. Со временем сын перестал лепетать, потом полностью замолчал. Несколько раз не узнал меня в чужой обстановке, это вылилось в жуткие истерики. А потом вообще перестал смотреть в лица, начал часто путать меня с чужими, пропал аппетит, указательный жест, Сеня игнорировал обращенную речь и любые, не так важно, громкие или тихие звуки. Это было страшно и тяжело. Так начался наш особенный путь.

Каждый день мы боремся, чтобы не потерять Сенечку. Не потерять в психическом и психологическом плане. Каждый день я боюсь, что мой малыш вновь не отзовется на свое имя, не посмотрит мне в глаза, не скажет: «Ма!», не поцелует меня, не засмеется, не заметит старших братика и сестренку. Что наступит очередной регресс, и мы вновь переживем тот апрельский ужас и страх, что Сенечка всё глубже погрузится в свой мир, в котором нас нет. Мы радуемся тому, что многим кажется естественным — для нас это достижения, полученные в результате каждодневного повторения и закрепления. Диагноз у малыша смешанный, под вопросом сенсорно-моторная алалия, РАС.

Самое тяжелое было принять то, что твой ребенок отличается от других. Вначале ты живешь, как все — радуешься, занимаешься периодически, иногда устаешь и ничего не делаешь, просто проживая день. Покупаешь методики и игрушки, экспериментируешь, гордишься, сравниваешь с братом и сестрой, сравниваешь с чужими детками. Было тяжело объяснить и доказать близким, что что-то пугающее и страшное появилось у вас в жизни. Ты сталкиваешься с резким отрицанием ситуации и начинаешь чувствовать себя очень напуганным и одиноким. Тебе плохо. Ты просыпаешься ночами от дикого страха и осознания, что это происходит именно с тобой, а не с кем-то другим. Ты продолжаешь звать своего ребенка, пытаться заглянуть ему в глаза, получить не механический поцелуй, а настоящую ласку. А ничего нет. Ты плачешь, расстраиваешься, и в один момент начинаешь ловить себя на мысли, что все чаще смотришь на малыша оценивающе и как бы со стороны, не как мама. И это тоже пугает и вводит в депрессию. Я жила как в аду, практически перестала спать, постоянно искала хоть что-то, что могло за одну минуту вытащить моего сыночка из его волшебного, загадочного и примитивного мира. Наша семья приняла тот факт, что проблема не в характере или поведении, мы поняли, что сокрытие этого приведет к еще большим расспросам и тому, что мы так глубоко погрузимся в свой мир без «человеков», что выйти из него будет практически невозможно.

И стало легче. Как будто избавился от липкой и тяжелой ноши. Когда ты гуляешь в парке и твой ребенок из раза в раз бежит к одной и той же стучалке, не обращая внимания на детей или голубей, а ты не испытываешь стыда или неловкости перед мамами обычных деток, а только гордость и веселье, что ребенок счастлив и что он помнит, когда твои знакомые и друзья один раз удивляются вашим проблемам, а потом перестают следить исподтишка за малышом, выискивая проблемные черты и тестируя его вопросами — это свобода. И даже безвозвратный уход некоторых из твоей жизни воспринимается лишь с легкой обидой, но без осуждения. И как только появляется эта способность — принять как данность существующее положение вещей, то многое начинает меняться в лучшую сторону. Важно не просто принять ситуацию, но и принять себя в ней, как свершившийся факт. И начать искать пути ее изменения и исправления. Нужно любить своего особенного малыша таким, каким он был до года и каким остается и сейчас — самым родным, трогательным и нуждающимся в вашей заботе и любви. Если бы он мог говорить, то, я уверена, произнес бы слова, которые я недавно прочитала:

«Научите меня понимать прежде всего себя — и тогда я пойму других. И еще. Учите меня с верой в то, что мне все под силу. Любите меня не за то, что я делаю или не делаю, а безусловно — просто потому, что я есть!»

Мы приняли нашего особенного сыночка, поняли и полюбили.

«Не вам судить»: в Англии мать выгуливала сына-аутиста на поводке

МОСКВА, 27 окт — РИА Новости. В сети обсуждают видео, на котором жительница Ливерпуля тащит за собой по мостовой сына-аутиста. Ролик опубликован в Twitter-аккаунте Joe Cain.

По информации Liverpool Echo, инцидент произошел в центре города рядом с крупным торговым центром. Изданию удалось связаться с героиней ролика, которая объяснила, что у ее трехлетнего сына аутизм и другого способа «сдвинуть его с места» просто нет. Она также рассказала, что воспитывает ребенка одна и очень часто наталкивается на непонимание со стороны окружающих.

«Меня считают плохой матерью, но это не так. Я хорошая мать… У моего сына аутизм. У него случаются припадки, и он просто падает на землю. Только так я могу сдвинуть его с места», — передает ее слова издание. Она добавила, что людям не следует осуждать ее, не вникнув в сложную жизненную ситуацию.

Пользователи сети сочли, что подобное обращение с ребенком требует разбирательств. Комментаторы также раскритиковали автора видео за то, что он не вмешался. Впоследствии Joe Cain удалил ролик.

Аутизм встречается все чаще. Почему?

Поделиться:

Когда я читаю какую-нибудь лекцию про аутизм, не важно кому — врачам, учителям, родителям — мне всегда задают один и тот же вопрос: почему аутизма стало так много? Почему он встречается все чаще? При этом все ссылаются на данные CDC (Centers for Disease Control and Prevention —Центр по контролю и профилактике заболеваний США) — у одного ребёнка из шестидесяти восьми. А вот с 26 апреля 2018 года эта цифра изменилась — один из пятидесяти девяти.

Предполагаемая распространенность аутизма по данным на 2018 г.

В прессе этот вопрос тоже освещается весьма интенсивно. Гипотез больше чем достаточно, и они зависят от позиции автора. Это и пресловутые прививки, и химические добавки в пищевые продукты, и пагубное влияние растущей привязанности даже самых юных к экрану телефона или планшета. Ученые высказываются осторожней.

Мне захотелось поделиться некоторыми важными и интересными сведениями на этот счёт. Эти сведения обычно ускользают от внимания неспециалистов.

Давайте сначала проясним два важных термина медицинской статистики.

Превалентность (Prevalence) — общее количество случаев определенного заболевания в популяции в определенный период времени.

Инцидентность (Incidence) — количество новых случаев заболевания в популяции в определенный период времени.

Инцидентность несёт информацию о риске возникновения заболевания, а превалентность показывает, насколько часто это заболевание распространено.

В случае такого хронического заболевания, как аутизм, инцидентность использовать очень трудно. Ведь проблема начинается задолго до того, как она диагностирована, и на этот разрыв между возникновением заболевания и установлением диагноза влияет множество факторов, не относящихся к биологическому риску как таковому.

Поэтому в статистике аутизма используется превалентность.

Попробуем теперь выделить основные факторы, приведшие к возрастанию превалентности аутизма.

1. Изменения классификаций и критериев.

Аутизм — диагноз клинический. У нас пока нет биологических маркеров, которые можно было бы надёжно использовать в клинической практике, хотя исследования на этот счёт постоянно ведутся.

Аутизм диагностируется на основе критериев, изложенных в DSМ (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders — диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам). Проблема в том, что DSM — структура самa по себе не статичная, а очень даже мобильная, подвергающаяся постоянным изменениям и пересмотрам. Меняются критерии в DSM — меняется диагностика, а следовательно и превалентность аутизма.

Впервые превалентность аутизма начала изучаться в шестидесятые годы двадцатого века, в Англии и в США. Тогда для диагностики пользовались признаками, описанными в исследовании доктора Каннера. Соотвественно, выявлялись и учитывались наиболее тяжелые случаи. В 1966 году превалентность аутизма среди детского населения Англии определялась как 1 из 2500. В классификациях того времени аутизм как самостоятельный диагноз не существовал, а считался частью шизофрении.

Аутизм не был включён ни в DSM-1 (1952 год), ни в DSM-2 (1968 год), и только в DSM-3 в 1980 году он занимает своё место в классификации как самостоятельная диагностическая единица. При этом вводилась только одна форма — младенческий аутизм (infantile autism), который описывался шестью критериями. Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм.

Одним из этих критериев было начало симптоматики до 30 месяцев (два с половиной года). Это сразу ограничивало диагностику. Отметались все, у кого симптомы были замечены позже.

В 1987 году вышло переработанное издание, которое называлось DSМ-3R. В нем рамки для диагноза аутизма были значительно расширены. Для установления диагноза, уже из 16 критериев, пациент должен был отвечать лишь восьми. И был убран барьер в 30 месяцев. Было также внесено понятие «Первазивное расстройство развития, неспецифическое» (PDD NOS). Превалентность аутизма сразу подскочила до 1 из 1400 (то есть почти в два раза).

Ознакомьтесь так же:  Почему приходит депрессия

В 1994 году вышло следующее издание классификации — DSM-4. В нем категория аутизма была ещё более расширена, поскольку был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым.

Официальная статистика (1 из 68) использовала ещё критерии DSM-4TR (переработанное издание 2000 года) а не DSM-5, который вышел в 2013 году.

И даже самая последняя информация CDC на этот счет, обнародованная 26 апреля 2018 года, использовала в основном те же критерии, хотя при возможности DSM-5 тоже привлекался.

2. Осведомленность общества и социальные факторы

Социальная диффузия информации в наши времена происходит чрезвычайно быстро. До 1980 года людей с аутизмом практически не было видно, они как будто не существовали. Большинство из них имели диагноз умственной отсталости или какого-нибудь чисто психиатрического расстройства. Когда семья уже не могла о них заботиться, они поступали в закрытые психиатрические заведения, где часто подвергались ненужному лечению. После того, как аутизм получил статус официального диагноза, ситуация стала постепенно меняться.

В 2007 году доктор Peter Bearman, известный американский социолог, получил грант от NIH (Национального института здоровья США) для исследования социальных аспектов аутизма. В течение последующих лет он опубликовал ряд работ, анализирующих увеличение диагноза аутизма в Калифорнии — на 634% с 1987 до 2003 года. Его работы, опубликованные в 2008 — 2009 годах, показали, как социальные изменения — рождение детей у родителей после 40 лет, изменения диагностических критериев, наличие сильных социальных связей между соседями влияют на возрастание количеств диагнозов аутизма. Исследования четко показывают, что родители, которые знакомы с этим состоянием — например, наблюдая его у ребёнка соседей, легче заподозрят его у своего ребёнка, чем те, которые с этим состоянием не знакомы. Такие факторы, как проживание близко от крупного медицинского центра или доступ к качественной медицинской помощи тоже увеличивают вероятность диагноза.

Многочисленные общественные организации, группы поддержки, социальные сети и интернет — все это способствует распространению информации об аутизме.

3. Поддержка государства

В 1991 году Министерство образования США постановило, что диагноз аутизм позволяет ребёнку получать специальное образование (занятия по специальному графику, помощь специалистов и т. п.). Со временем помощь, оказываемая этой категории детей через школьную систему, значительно увеличилась. Это, конечно, весьма поспособствовало нарастанию частоты диагноза. До всех этих изменений дети с аутизмом рассматривались в школе как умственно отсталые. Интересно отметить, что по мере возрастания превалентности аутизма превалентность умственной отсталости (сейчас её называют интеллектуальной недостаточностью) стала заметно уменьшаться.

На июнь 2017 года в 46 штатах и округе Колумбия законы обязывают медицинские страховки оплачивать лечение аутизма.

4. Сдвиг происходит и в профессиональных сообществах.

Начиная с 1997 года все педиатрические резидентуры обязаны предоставить своим резидентам один месяц ротации в отделении Developmental Pediatrics. В 2013 году новые правила сделали эту ротацию более четкой и гибкой — с тем, чтобы все резиденты могли пройти этот важный этап своего медицинского образования.

В 2006 году Американская Академия педиатрии рекомендовала всем детским врачам проводить скрининг на аутизм в 9, 18 и 24-30 месяцев.

Психологи тоже продолжают работать над новыми методами скрининга и диагностики аутизма.

Для примера, первый вариант ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule — шкала наблюдения для диагностики аутизма) — его называют золотым стандартом для диагностики аутизма — был введён в 2000 году, M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) — инструмент скрининга на аутизм у малышей от 16 до 30 месяцев — в 2001 году.

Все это, без сомнения, повлияло на лавиноподобное возрастание превалентности аутизма и, наверное, объясняет большую часть этого явления.

5. А как же биологические факторы? Есть ли истинное возрастание (увеличение incidence) и чем оно объясняется?

Ученые склоняются к тому, что, хотя аутизм и вызывается в подавляющем большинстве генетическими изменениями, факторы окружающей среды тоже оказывают большое влияние. Исследования указывают на такие факторы, как возраст родителей (особенно отца), фебрильные заболевания во время беременности, приём некоторых лекарств во время беременности, влияние приема некоторых витаминов, рождение маловесных и недоношенных детей, рождение детей путём кесарева сечения, интервал между беременностями, лечение от бесплодия и многие другие факторы. Это, конечно, тема для отдельного большого обсуждения.

Вывод

В настоящее время лавинообразное возрастание превалентности аутизма объясняется специалистами в основном изменениями в определениях и классификациях. Такие факторы, как доступность информации и помощи тоже имеют некоторое влияние. Этот процесс наблюдается во всех развитых странах, где проводятся подобные наблюдения.

Факторы окружающей среды, вероятно, имеют значение, и это предмет дальнейшего серьёзного изучения.

Мнение автора.

Я занимаюсь аутизмом очень давно. На моих глазах в 2000 году вышел DSM-4TR. Им я и пользовалась до 2013 года, когда перешла на DSM-5. В начале двухтысячных новый случай аутизма попадался мне один-два раза в неделю. Ближе к 2013 — на той же работе — я стала диагностировать новый случай аутизма в среднем восемь-десять раз в неделю. Мне кажется, что влияние факторов окружающей среды — именно биологических факторов — имеет бОльшее значение, чем сейчас представляется. Мне это вполне понятно с биологической точки зрения. И именно на изучении этих факторов должны быть сосредоточены и ресурсы, и усилия.

Я советую всем интересующимся следить за исследованием под названием SEED (Study to Explore Early Development — исследование раннего детского развития). Это крупнейшее многолетнее исследование, которое проводится в США, и сейчас вступает в свою третью фазу. Одна из задач — идентифицировать факторы риска развития аутизма и других задержек развития у детей от двух до пяти лет.

Как же всё-таки CDC получает информацию о превалентности аутизма — ту самую информацию, которой мы все пользуемся?

В 2000 году CDC запустила новый тогда проект: Сеть мониторинга аутизма и других нарушений развития (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM). Эта сеть охватывала лишь часть американских штатов и базировалась в крупнейших медицинских научных учреждениях.

В школах и медицинских учреждениях этих штатов специально обученные сотрудники изучают медицинские и школьные карты 8-летних детей. Информация о всех детях с диагнозом аутизма, а также без диагноза, но с признаками аутизма по документам, поступает в научные центры, где анализируется и обрабатывается по единой методике и сводится в таблицу.

Выявленная превалентность расстройства аутичного спектра. ADDM Network 2000 – 2014. Объединённые данные со всех объектов.

The Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (Сеть мониторинга аутизма и других нарушений развития).

Этот метод имеет и достоинства, и недостатки. Например, он не объясняет разницу между данными, полученными из разных штатов. Штат, в котором я живу, Нью–Джерси — возглавляет этот печальный список. В нем РАС диагностируется у одного ребёнка из 34! Это 19% увеличение со времени опубликования предыдущих данных по Нью-Джерси (1из 49), и значительно выше, чем в среднем по стране.

Как видите, цифра 1 из 68 отражает данные за 2012 год, а последняя цифра 1 из 59 — данные на 2014 год. Следующие результаты — через 2 года — будут основаны на более строгих критериях DSM-5. Поэтому предполагается, что рост превалентности замедлится. Будем с нетерпением ждать. В любом случае я уверена, что ближайшие годы принесут нам значительные сдвиги и в научном, и в практическом (профилактика и лечение) планах.

Какой язык аутисты осваивают быстрее ?

Продолжаем выполнять заявки стола заказов. На очереди у нас очень сложный вопрос от deligent . Вопрос как вы уже поняли в теме поста. Я не смог найти какие то конкретные размышления на сей счет, наверное потому, что в нашей стране по умолчанию предполагается русский и никто не пытается изучить изначально другой язык. А сравнительной характеристики способности к освоению разных языков для людей с этим диагнозом я не нашел.

Так что вопрос в зал — кто знает информацию о критериях легкости в освоении конкретнх языков детьми-аутистами ? Какой язык ребенку проще всего изучить первоначально ?

Давайте все же немного познакомимся с этой болезнью и ее особенностями.

Слово «аутизм» знакомо многим. Большинство людей более или менее правильно скажут, что это заболевание, тесно связанное с нарушениями в психике человека. Но вокруг аутизма сложилось очень много стереотипов, которые мешают правильно воспринимать носителей болезни – аутистов.

Очень часто можно услышать о необычных и даже уникальных способностях аутистов. В определенном смысле романтизации аутизма поспособствовал кинематограф. Кто не видел того же «Человека дождя», в котором аутичного гения сыграл Джастин Хофман? Или фильм «Меркурий в опасности», где мальчик-аутист взламывает секретный код ФБР?

Однако на самом деле незаурядные способности ни в коем случае нельзя считать визитной карточкой аутистов. В реальности их проявляет лишь очень небольшая часть людей, страдающих от аутизма. (При этом, в областях, лежащих вне проявлений синдрома, они могут демонстрировать очень слабую умственную полноценность, а то и вовсе отсталость.) Аутизм по сути является симптомом психического нарушения, свидетельством патологических процессов в мозге, которые могут оказаться как слабовыраженными, не затрагивающими интеллект, так и наоборот, очень глубокими. Поэтому среди аутистов можно встретить и неординарных программистов, и людей, не способных освоить простейших функций.

Аутизмом назы­вают нарушение развития, характеризующееся не­способностью к нормальному общению и дефицитом языковых навыков. Эти дефекты сопровождаются наличием серьезных трудностей в восприятии и неа­декватной реакции на повседневные стимулы (на­пример, звуки), нарушением адаптации к изменени­ям окружающей среды и повседневной деятельности, а также при изменении окружающей среды и повсе­дневной деятельности по собственной инициативе. Признаки аутизма появляются еще до того, как ребе­нок достигнет возраста 2,5 лет, и сохраняются в те­чение всей жизни, хотя некоторые из симптомов мо­гут потерять свою остроту. Из каждых 10 тысяч де­тей, рождающихся ежегодно в США, двое страдают от аутизма.

Аутизм — это поведенческий синдром, то есть группа конкретных признаков, проявляющихся со­вместно. Хотя эти отклонения по-разному воздейст­вуют на поведение ребенка, синдром аутизма всегда включает в себя в большей или меньшей степени на­личие трудностей в следующих областях.

Трудности взаимопонимания при использова­нии языка в качестве средства общения.

Нарушения языкового общения характерны для всех детей-аутистов. Хотя трудности, связанные со слухом, не являются характерной особенностью аутизма, маленьких детей-аутистов часто поначалу принимают за глухих. Эксперты считают, что детям-аутистам очень трудно обрабатывать информацию, связанную со значениями слов, речи, даже несмотря на то, что слышат они вполне нормально. Языковое развитие детей-аутистов надолго запаздывает, а в тя­желых случаях они на протяжении всей жизни ока­зываются неспособными говорить.

Если страдающий аутизмом ребенок и начинает использовать язык, то обычно, по крайней мере на первых порах, он делает это не для целей общения. Иногда кажется, что дети-аутисты получают удоволь­ствие от языка просто как от набора звуков. Харак­терной особенностью использования языка детьми-аутистами на ранних этапах является эхолалия (тен­денция повторять звуки и слова других людей). У не­которых детей повторение по принципу «эха» про­исходит сразу после того, как то или иное слово про­изнесено другим человеком. У других детей-аутистов отмечается удивительная способность запоминать целые отрывки из бесед или телевизионных про­грамм, причем удивительно надолго.

Ознакомьтесь так же:  Как ставить диагноз шизофрения

Если ребенок-аутист и осваивает правильную речь, то она зачастую перемежается грамматически­ми ошибками и изобилует другими нарушениями. Одной, очень характерной, особенностью является неумение правильно использовать местоимения. На­пример, ребенок, который просит дать ему яблоко, вполне может сказать «ты хотеть яблоко». Характер­ным для детей-аутистов является также и то, что им с трудом удается запоминать названия предметов, высказывать абстрактные мысли и использовать мета­форы.

Речь ребенка-аутиста обычно бесстрастна, моно­тонна, бесцветна, лишена эмоций и других нюансов. Если тон речи и меняется, то зачастую не к месту. Речь не сопровождается соответствующими проявле­ниями эмоций, такими как жесты или изменение вы­ражения лица; все эти проблемы сохраняются и в зрелом возрасте.

Новые исследования показали, что маленькие дети страдающие аутизмом испытывают достаточно большие трудности с узнаванием обычных слов. Им нужно намного больше времени для этого, чем обычному ребенку. Более того, было установлено, что для выполнения задания на распознавание слов, у больных детей задействована большая часть головного мозга.

“Вместо того, чтобы распознавать уже знакомые слова, мозг детей аутистов как- бы тормозит”, говорит Патриция Кул, руководитель Института Человеческого Интеллекта в Вашингтоне, а также эксперт в области овладения языком детьми. “Так как эти дети не могут добиться того, чтобы уже знакомые им слова оседали в памяти, их мозг перегружается, и они уже не способны сконцентрироваться на новых словах. Если такие дети не могут понять слово, они пропускают все предложение полностью.”

Это исследование является попыткой понять, почему языковые трудности являются типичными для детей страдающими аутизмом. Ученые начали изучение мозга таких детей, чтобы понять, в чем причина их трудностей при овладении языком.
Доктор Кул сравнивала нормально развивающихся детей от 19 до 30 месяцев и детей – аутистов такого же возраста.

На головы детей были помещены 20 сенсорных устройств, которые улавливали импульсы мозга детей. Им давались знакомые (мяч, кот, книга, стол) и незнакомые (глагол, уровень, пинта) слова. Детям также давались на прослушивание знакомые слова, которые читались слева направо, а затем справа налево. Прочтение слов в обратом порядке давало звучание, не похожее ни на один язык.

Мозг нормально развивающихся детей активизировался по- разному. Реакция головного мозга детей на знакомые и незнакомые слова была различна. Когда же дети слушали слова, читающиеся справа налево, их мозг реагировал так, как будто дети слышали что- то абсолютно новое, отличное от всех типов слов, и давал совершенно другой сигнал.

Мозг детей страдающих аутизмом не делал различия между знакомыми и незнакомыми словами, что указывает на то, что мозг просто не способен делать различия между ними. Однако реакция на слова, которые читались справа налево у детей – аутистов была очень близка к той, которую показывали обычные дети. Общая мозговая активность у больных детей была смешанной, что указывало но то, что дети не фокусируют внимание на конкретном слове, а пытаются просто понять его.

Ранние работы доктора Кул показывали отличия в работе мозга нормальных и больных аутизмом детьми в возрасте от 32 до 52 месяцев. Детям одновременно давались на прослушивание две записи: звуки щебетания птиц и детский говор (звуки, издаваемые маленькими детьми, их попытки говорить) – две формы говорения, с большим количеством фонем. Делая выбор, дети поворачивали голову в ту или иную сторону, откуда шел звук. Нормально развивающиеся дети выбирали запись с детским говором, в то время как дети страдающие аутизмом выбирали звуки пения птиц.

Дети с наиболее выраженными симптомами аутизма намного чаще выбирали звук пения птиц, в отличие от детей, с неярко выраженными симптомами.

Доктор Кул считает, что эти исследования дают надежду родителям больных детей, так как они показывают, что дети все же обучаемы.

В последнее время в прессе можно довольно часто встретить сообщения о том, что случаи аутизме среди детей учащаются, и вообще – миру грозит эпидемия аутизма. Но аутистов вряд ли стало рождаться гораздо больше. Просто в связи с довольно интенсивным изучением аутизма, в этой области стало больше специалистов и расширились границы аутистического спектра.

Обычно, когда речь заходит об аутизме, подразумевается так называемый классический аутизм. Но статстически к аутистам причисляются и люди аутичного спектра, при котором расстройства проявляются в более щадящей форме и выглядят для окружающих скорее как странные привычки. Некоторые специалисты считают аутистами людей с диагнозом «синдром Аспергера», а сам синдром называют высокофункциональной формой аутизма. Синдром Аспергера характеризуется нормальным либо высоким интеллектом, вплоть до гениальности, но при этом «аспергеры» отличаются нестандартными или слаборазвитыми социальными способностями ( предположительно синдром Аспергера присутствовал у великого ученого Альберта Эйнштейна, писательницы Виржинии Вульф).

Откуда берется аутизм?

Психиатры проявляют к аутизму недюжий интерес, но данное заболевание – одна из самых загадочных патологий. Многие из известных фактов об аутизме являются по своей сути гипотезами, неизменно вызывающими массу споров у тех, кто более или менее близко знаком с болезнью. Нет также точного и однозначного ответа на вопрос, откуда берется аутизм. Существуют версии о генетическом происхождении болезни. Есть гипотезы о приобретаемом характере аутизма. В частности, предполагается, что свою роковую роль играют пренатальные факторы: например, диабет или краснуха во вре­мя беременности, контакт с пестицидами или фолиевой кислотой, высокий уровень стресса матери и др. Или постнатальные факторы, которые могут провоцировать аутизм уже после рождения: отравление свинцом или ртутью, аутоиммунные заболевания и всевозможные вирусные инфекции. Но главной опасностью для ребенка считают прививки, особенно комбинированные вакцины вроде КСК (от кори, свинки и ветрянки).

Независимо от того, врожденный аутизм или приобретенный, излечению эта болезнь не поддается. Вместе с тем существуют методики, которые позволяют обучать аутистов письму, самообслуживанию, способам контактировать с окружающими, рабочим навыкам – словом, вещам, которые бы облегчали жизнь аутиста в социуме, в этом, в сущности, враждебном для него мире.

Известные аутисты :

  • Ким Пик – прототип героя известного фильма «Человек дождя» — признанный гений с синдромом Саванта (частный случай аутизма). Способности Пика поражают воображение. Уже в три года странный гений умел мгновенно извлекать кубический корень и перемножать трехзначные числа с десятичными дробями. В 53 года он знал наизусть более 7 тысяч книг, причем особую слабость питал к справочникам и статистическим таблицам. Прочитанную книгу он возвращал на полку в перевернутом виде или ставил ее вверх ногами. Ежедневно он по нескольку часов грыз гранит науки в библиотеке своего родного Солт-Лейк-Сити. По объему и глубине своих познаний в точных и естественных науках Ким Пик мог заткнуть за пояс любого профессора, чем активно пользовались американские университеты. Когда савант своим монотонным голосом читал без подготовки лекцию по любой теме, в аудиториях яблоку негде упасть. Ученые заметили, что с годами многие способности Кима Пика стали еще острее. Отец Кима считает, что сын с годами сильно изменился. Он перестал бояться скопления людей, стал иногда шутить, читать художественную литературу, в частности, книги Стивена Кинга. Причем, он вполне отличал правду от вымысла. В 1996 году отец Кима Фрэнк Пик выпустил книгу «Настоящий Человек дождя»
  • Молодой американец Мэтт Сэведж — музыкальный савант. Обладая абсолютным слухом, он в состоянии запомнить сложное симфоническое произведение, лишь один раз услышав его, а по звуку работающего автомобильного мотора определить марку машины и даже степень износа двигателя. В возрасте 6 лет Сэведж доводил до белого каления своего учителя музыки, пытаясь исправлять «ошибки» в произведениях Моцарта и Шуберта. В конце концов, педагог заявил своему подопечному: на бессмертные шедевры не посягай, лучше пиши собственную музыку без ошибок. Так Сэведж и поступил; к настоящему моменту в его послужном списке уже пять джазовых альбомов.
  • Еще один английский аутист, Кристофер Тейлор, умудрился в совершенстве выучить 30 языков, читая иностранные газеты в местном пабе.
  • Выпускник МФТИ доктор Ружейников – программист и ведущий научный сотрудник Шеффилдского университета. В свободное время консультирует пивоварни в средней Англии, так как держит в уме десятки рецептов пива. При этом говорит о себе: «Когда я читаю рассказ, мне трудно понять намерения героев. В беседе по телефону я часто не уверен, моя ли очередь говорить.»
  • Лесли Лемке — музыкант. Родился в 1952-м с глаукомой и повреждением мозга. Мальчику удалили глаза. Родная мать отказалась от него, и ребенка усыновила медсестра Мэй Лемке. Уже в раннем детстве Лесли демонстрировал способность полностью запоминать разговоры. В 14 лет Мэй впервые услышала, как он играет на фортепиано, воспроизводя мелодию, которая недавно звучала по телевизору. Вскоре Лесли уже выступал с концертами, и не только в США, но и в Скандинавии, и Японии. Он не только исполняет, но и сочиняет музыку, несмотря на отсутствие музыкального образования.
  • Американской аутистке Саре Миллер удалось занять президентское кресло девелоперской компании Nova Systems, a Петер Леви был одним из основателей Accent Technologies. Из душевных излияний Сары Миллер можно узнать, как выглядит мир саванта-компьютерщика изнутри. «Я могу мыслить исключительно в рамках бинарной компьютерной логики, — говорит Миллер, — только черное и белое, ноль и единица, никаких полутонов. Именно поэтому многообразие нюансов чувств и эмоций других людей повергает меня в ужас. Зачастую я ловлю себя на мысли, что даже думаю на языках программирования». Для работы с компьютерами такое мышление просто идеально подходит; Сара Миллер способна отловить «баг» в программе, лишь бросив беглый взгляд на программный код. Однако на деловых встречах ее неизменно сопровождает личный психолог, помогающий «переводить» слова бизнес-партнеров с общечеловеческого языка на причудливый бинарный язык аутиста.
  • Джеймс Генри Пуллен известен как Гений Ирлсвудского приюта. Пуллен родился в Лондоне в 1835-м глухим, почти немым и умственно отсталым. К 7 годам он выучил одно-единственное слово — искаженное «мама». В приюте, где поощряли ремесла, Джеймс стал выдающимся плотником и краснодеревщиком. Если ему требовался какой-либо инструмент, он с легкостью изготавливал его сам. Однажды по описанию в газете нарисовал осаду Севастополя в Крымской войне. Творчеством аутиста интересовались члены британской королевской семьи. Главный шедевр Пуллена— модель корабля «Грейт Истерн». Он работал над кораблем 7 лет, выточив все детали, включавшие 5585 заклепок, 13 шлюпок и миниатюрную мебель салонов. В центре мастерской аутиста находился большой манекен; иногда мастер сидел внутри, управляя им. После смерти Пуллена (в 1914-м) мастерская стала музеем.
  • Донна Уильямс (родилась в 1963 году) — художница и автор австралийских бестселлеров. Ее первая книга называлась «Никто из Ниоткуда: необычная автобиография девочки-аутиста». В детстве Донне долго не могли поставить правильный диагноз: ее считали глухой. Девочка ни на чем не могла сосредоточиться, не могла ответить на прямой вопрос и, как она написала позже, воспринимала мир хаосом звуков и цветов. Сейчас Донна — успешный человек, она замужем за программистом, продолжает писать книги и занимается созданием сайта для аутистов.
  • Темпл Гранден (родилась в 1947 году) — доктор философии, профессор, писательница, автор книги «Перевод с языка животных». Самая известная после Кима Пика аутистка в мире. Делом жизни Гранден стало облегчение страданий животных. 90% скота в США и Канаде перед забоем проходят через загоны, сконструированные по советам Гранден так, что перед смертью животные не испытывают страха и ужаса. Благодаря Гранден, в подробностях описавшей свое состояние, мир больных аутизмом стал более понятным здоровым людям.

About the Author: admin