Аутизм на україні

Как в Украине лечат детей-аутистов

В 30% случаев аутизм лечится, но в Украине государство практически не помогает семьям с особыми детьми

Слово аутизм в переводе с греческого autos означает «сам». Считается, что такое психическое расстройство, как оторванность человека от реального мира возникает из-за нарушения функций головного мозга. На 4 мальчика с расстройствами аутистического спектра приходится одна девочка. И умственная отсталость у мальчиков с аутизмом развивается намного чаще, чем у девочек.

Как это происходит?

Заподозрить аутизм у ребенка можно по первым признакам. Такие дети с самого раннего возраста избегают зрительного контакта. Не улыбаются взрослым и негативно реагируют на прикосновения. Не проявляют интереса к окружающим предметам и людям. Не копируют поведение взрослых. Остро, а то и болезненно реагируют на сильные раздражители – громкие звуки и яркий свет. Чаще проявляют холодность, но иногда – чрезмерную привязанность к матери. Демонстрируют непредсказуемые реакции, монотонно повторяют одни и те же движения и слова.

Если у ребенка аутизм, он отказывается от общения со сверстниками, предпочитая одиночество в своем собственном мире.

Когда-то аутизм приравнивали к детской шизофрении, и это был приговор на всю жизнь. Некоторые специалисты причинами развития аутизма у детей считали безразличное, холодное отношение матери к ребенку. Однако в дальнейшем наука выявила влияние генов на развитие этой болезни. Причем не какого-то конкретного, а целого комплекса генов и их мутаций.

Нарушение на уровне ДНК не обязательно передаются от родителей. Ребёнок может наследовать лишь предрасположенность, а сами мутации генов происходят уже в период внутриутробного развития. Предполагают, что способствуют этому вредные внешние факторы, воздействующие на беременную: некоторые пищевые продукты, фенолы, выхлопные газы, перенесенные будущей мамой инфекционные заболевания.

Если посмотреть на статистику в Украине и в мире, количество детей с расстройствами аутистического спектра неуклонно растет.

Диагностируется аутизм в нашей стране у 1-1,5% детей, а на самом деле различные аспекты его проявления есть у 3-4% маленьких украинцев,- утверждают специалисты. Некоторые из расстройств аутистического спектра связаны с генетическим дефицитом фолатного цикла, что приводит к иммунным нарушениям. Таким детям проводят противомикробное, противовирусное лечение, иммунотерапию, нейрореабилитацию с использованием инновационных медикаментов и оказывают психологическую помощь.

Чем раньше начать лечение, тем оно дешевле

Стоимость лечения детей с расстройствами аутистического спектра зависит от того, на каком этапе им был поставлен правильный диагноз. Чем меньше ребенок и его вес, тем меньше ему требуется дорогостоящих лекарств, а значит и лечение будет дешевле, — поясняет директор фирмы по продвижению оригинальных современных препаратов Владимир Стефанишин. Уже к 3-4 годам можно достичь серьезного успеха.

Часто говорят, что в аутизме ребенка виновата прививка. Специалисты считают, что она может стать пусковым механизмом развития болезни. Но точно также ее триггером бывают грипп или кишечная инфекция. У 30% детей с аутизмом есть стрептококковая инфекция. О нарушениях иммунитета свидетельствуют сыпь, прыщики на коже и боль в суставах у маленьких детей. Когда ребенок, словно старичок, жалуется на боль в коленках, родители не должны оставлять это без внимания. Около 70-80% таких детей имеют проблемы с пищеварением, что проявляется диареей, либо запорами, либо рвотой. При наличии комплекса таких симптомов следует провести генетическую и иммунную диагностику.

Чья патология?

Проблема в том, что большинство наших врачей не хотят серьезно заниматься данной проблемой. Психиатры, назначая детям с аутизмом психотропные и ноотропные препараты, не учитывают состояния их иммунной системы. А иммунологи считают, что это « не их патология» и отправляют к психиатрам. К сожалению, в Украине пока нет стандартов оказания квалифицированной помощи детям с аутизмом, очень часто специалисты не согласовывают лечение ребенка между собой, — констатирует доктор психологических наук, профессор Института человека Киевского университета имени Бориса Гринченко Татьяна Скрипник. По ее мнению, нужны кураторы, организаторы, которые вместе с родителями ребенка будут определять стратегию медицинской, психолого-педагогической и социальной помощи детям с аутизмом. Это должен быть мультидисциплинарный, командный, комплексный подход со стороны врачей, работников реабилитационных центров, воспитательных и учебных учреждений и родителей.

Сейчас семьи, имеющие детей-инвалидов, которым требуется дорогостоящее лечение, рассчитывают в основном на финансовую помощь благотворителей, а не на государство. Это – тревожный сигнал, — считает президент Украинской социальной коалиции Кристиан Алексей Янвер. В Украине нет четкого механизма действия законов, защищающих права больного ребенка, государство уделяет этой проблеме недостаточно внимания..

Жизнь с аутизмом: история моей семьи

Share this with

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.

Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.

Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: «Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать». Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.

«Ничего, перерастет»

На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то «чирикала» тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.

Подруги меня успокаивали: «Ничего, перерастет». Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.

Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.

А Лиза не относилась к ней никак.

Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.

Горка, лесенка, качели

Я начала читать про симптомы аутизма: проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы.

То, что произошло дальше, невозможно описать: как будто с дочки сорвали покрывало, которое укрывало ее с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я впервые увидела ее такой, какая она есть.

Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.

Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик Лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: «Cмотри, самолет!». Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: «Выше, выше!».

Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.

Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.

Первые месяцы после диагноза

Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.

Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.

В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.

Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты «такой хорошенькой девочке».

И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок «особый», с «особенными потребностями», «с нарушениями развития» или, как более прямо и жестко говорят по-русски — «ментальный инвалид».

Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.

Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза («ну она же не избегает зрительного контакта», «ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки»).

Ознакомьтесь так же:  Как вылечить насморк у ребенка 6 лет народными средствами

Смириться, осознать, успокоиться

Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.

Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: «А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?». И вооружались против нее в игре палками.

Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.

Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово «аутизм» застревало комком в горле.

Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.

Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.

Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из «Винни-Пуха» или «Боба-строителя» со своими фигурками из конструктора «Лего».

На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: «Бай-бай-бай».

Заметить аутизм важно рано

Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.

При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.

Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.

Если ребенок отказывается от груди или бутылочки; если ребенок ходит на цыпочках; если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова; если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему; если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить «ладушки» и «пока-пока»; если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много «если», — немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями «еще рано», «перерастет», «дорастет» и так далее.

К сожалению, за «слишком рано» очень быстро наступает «что-то вы поздно спохватились». Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.

Работа с детьми-аутистами

Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.

Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.

Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.

Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.

Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.

Перемога над аутизмом: батьки, що перелетіли океан

Це зовнішні посилання і відкриються в новому вікні

Це зовнішні посилання і відкриються в новому вікні

У два роки Артем не говорив і міг годинами ходити по колу. У три роки йому поставили діагноз «аутизм» і запропонували приймати психотропні ліки. Однак його батьки вирішили продати все, що могли, полетіли у США та знайшли альтернативні способи лікування. Зараз Артем ходить до логопедичного класу і не має діагнозу «аутизм».

Навшпиньки вздовж стіни

«У два роки Артем ще не розмовляв, але по-справжньому нам стало страшно, коли він підійшов до стіни і монотонно почав зводити-розводити пальці лівої та правої рук. Далі — за класичним сценарієм: навшпиньки вздовж стіни по колу. Він міг так годинами ходити».

Тато і мама першокласника Артема — у чомусь унікальна родина. З тих, хто в буквальному сенсі звернув гори та перелетів океан.

Олександр та Тетяна вже декілька років дискутують одне з одним. Йому здається, що треба цілком довіряти лікарю, Тетяна ж боїться нашкодити сину.

Катерина Городнича

Якщо коротко про себе — то журналістка, кіноманка і мама першокласника. Якщо довго — то заради цього і започатковую блог. Я знаю багато звичайних дітей і дорослих, які прагнуть бути особливими. Але є безліч особливих дітей і дорослих, які намагаються стати звичайними. Цей блог — про себе, свого сина і таких дітей, як він, — тих, кому доводиться для цього багато працювати.

Вони продовжують сперечатись і при мені, але це не заважає їм виступати єдиним фронтом.

5 років тому Олександр і Таня, сповнені тривоги і надії, відвели показати сина до дитячої психіатрії в Києві.

Іменитий професор розповів їм, як годуватиме їхнього малого препаратами, як їм варто змиритися з фактом особливості дитини тощо.

Тато Артема уявив малого на психотропних пігулках і картинка йому не сподобалась: уява малювала дитину-овоча.

Олександр — з тих, хто вміє шукати інформацію. З тих, хто крок за кроком вивчає проблему і варіанти роботи з нею.

Доволі швидко в родині дійшли висновку: в Україні їхнього сина рятувати нікому. Лікар, якому, здавалося б, можна було довіритись, сказав їм чесно: «Існує протокол, я не маю права йти іншим шляхом у лікуванні».

Найкращі фахівці, на погляд батьків, що перебрали гори інформації, були в США.

Олександр та Тетяна швидко зупинились на докторі Неубрандері. Його система лікування була для них зрозумілою, логічною. Це — біокорекція аутизму.

Втім, навіть на сайті, присвяченому цьому методу, написано: «Для лікування дітей їхні батьки застосовували методи біокорекції, багато з яких ще не схвалені офіційною медициною. Для аутизму ще не знайдено стандартних ліків, якими, наприклад, є інсулін для діабету, тому для кожної дитини треба знайти той набір засобів і терапій, які будуть працювати саме для неї».

Родина продала все, що могла продати, і рушила на місяць до США.

Перед цим була тривала підготовка. Олександр та Тетяна заповнили величезну анкету з купою несподіваних питань на кшталт «як часто під час вагітності ви їли морську рибу?».

Але це і правда була лише підготовча процедура.

Батьки Артема згадують, скільки їм довелось здати аналізів уже в Штатах. Дуже емоційно порівнюють з тими, які здавали і в Україні.

Зокрема, їх обох вразила історія з аналізом на важкі метали. В Україні Артему робили його по волоссю. В Америці ж це була ціла епопея.

По-перше, хлопчик мав декілька днів їсти один і той самий набір продуктів з однієї поставки і однієї торговельної точки.

За теорією американського лікаря, в усіх продуктах є важкі метали, і їхня кількість у тому, що ти їси в той чи інший день, безпосередньо впливає на кількість важких металів в організмі.

Далі береться перший аналіз. Після цього дитині роблять так звану «провокацію» — вколюють засіб, який притягує метали. Потім — новий аналіз. І в результаті лікарі з’ясовують не саму наявність металів, а здатність організму їх виводити.

На переконання доктора Неубрандера, важкі метали є чи не найчастішою причиною неврологічних проблем у дітей. Тобто перевантаженість організму такими елементами може гальмувати розвиток.

Але, крім цього дослідження, родина Артема пройшла більше десятка різних аналізів. Серед них — проби на алергени, чутливість до глютену (він міститься в продуктах з борошна), казеїну (молочного білка), генетичні аналізи та ще низка інших.

Американський лікар призначив схему лікування.

Відтоді вже декілька років родина Артема регулярно отримує посилку з Америки з ліками, яких в Україні немає.

Щоденно Артему колють призначений Неубрандером вітамін групи В. Три роки хлопчик приймав препарат, який виводив з його організму важкі метали. Майже щотижня — аналізи і відправка їх до американської клініки. Регулярні скайп-конференції з лікарем.

Але «кашу маслом не зіпсуєш», вирішили Сашко і Таня, і не зупинились у своєму дослідженні. Як визнає сама Тетяна, більшість авторських методик в Штатах — не загальноприйняті схеми лікування. Часто вони суперечать одна одній.

Так, інша лікарка, Емі Яско, звинувачує у всіх негараздах аутистів не самі метали, а генетику, яка і створює в організмі умови для їхнього накопичення.

Вона є адептом генетичних прогнозів. Саме такі свого часу змусили Анджеліну Джолі позбутися власних грудей, щоб зменшити ризик раку.

Результат генетичного аналізу Артема, який провели на замовлення його батьків в центрі Яско, дав Олександру та Тетяні додаткові гіпотези.

Так сталося, що у обох батьків в генах були передумови для того, щоб погано засвоювався вітамін D-3, який сприяє розвитку головного мозку.

Артем же отримав комбінацію генів, яка практично позбавила його можливості засвоювати цей вітамін.

Саме цей аналіз змусив батьків Артема грішити на щеплення.

Ознакомьтесь так же:  Насморк белые сопли у взрослого

Ані Олександр, ані Тетяна не є адептами ідеї «життя без щеплень». Навпаки. Сашко розповідає, що вони — відповідальні і педантичні батьки, тож якщо не було вакцин в поліклініці, ходили купували в аптеці: «Коли Артему було півтора роки, прийшов час КПК. Її ми робили безкоштовно. Це була індійська вакцина. Один з консервантів в ній — на основі ртуті. І це не викличе проблем у більшості дітей. Але у такого, як Артем, з генетичною схильністю, це викликало зупинку у розвитку» (факт впливу саме щеплення багаторазово намагалися спростувати медики. — Ред.).

Ще одним із засобів боротьби з недугою для родини стала дієта.

Ніяких реакцій на глютен та казеїн у Артема аналізи не виявили, але дорослі вирішили: зайвим не буде.

Щойно літак приземлився в Україні, хлопчик більше жодного разу не доторкнувся до молочних продуктів і до їжі з борошна.

Тепер Олександр впевнений, це дало результат вже за тиждень-другий. Тетяна не така категорична, прозвучало навіть: «Хто знає, може все було б так само, якби ми і не брали ситуацію таким активним штурмом».

Але ніхто з них тепер не скаже, що все було дарма.

Отже: відновлення балансу вітамінів та мінералів, виведення важких металів, жорстка дієта, заняття з логопедом та корекційним педагогом чотири рази на тиждень — і жодних стимулюючих препаратів.

Рік тому Артем пішов у логопедичний клас звичайної школи.

Медико-педагогічна комісія не виявила у нього аутизму, який діагностували хлопчику у три роки. Натомість — загальне недорозвинення мови, яке підлягає корекції.

Такі історії не є рецептами одужання. Вони мають надихати і пропонувати варіанти.

Кожен з нас, батьків, які можуть сказати «Ми це зробили. Моя дитина тепер особлива лише своїми талантами, як і будь-яка інша», знає, що в той чи інший момент якесь рішення було фактично експериментом над дитиною.

Аутизм: признаки, диагностирование, адаптация в обществе

Аутизм или погружение в себя – распространенное расстройство, когда человек испытывает трудности в обществе, ему трудно общаться с другими людьми. Эти люди нуждаются в особых условиях, но правильный подход к детям и взрослым с аутизмом позволяет получить образование и социализироваться, быть полноправными членами общества.

Ко Дню распространения знаний об аутизме рассказываем, что это такое и как помочь адаптироваться.

В чем суть дня? Если общество научится взаимодействовать со взрослыми и детьми, страдающими аутизмом, эти люди смогут социализироваться, занять свое место, жить счастливо и без ограничений. Но чтобы открыть для людей с аутизмом широкие возможности, нам необходимо понимать – в чем суть заболевания, как взаимодействовать и чего делать не стоит.

Почему возникает аутизм

Точные причины аутизма до сих пор не установлены. Современные исследования доказывают, что аутизм – это генетическое заболевание. Однако развитие аутизма происходит на фоне социальных факторов, плохого состояния экологии, воздействия медикаментов, и тому подобное. Поэтому вылечить аутизм нереально, но можно значительно облегчить течение заболевания. Итак, основные (не генетические) причины, которые могут способствовать возникновению аутизма:

  • нарушения питания и обмена веществ;
  • попадание в организм тяжелых металлов, нейротоксинов, похожее влияние могут иметь лекарства, которые принимают беременные при угрозе прерывания беременности;
  • биохимические факторы (неправильный обмен ферментов и т.д.);
  • нарушения мозговой деятельности;
  • нарушения костного и общего моторного развития;
  • современный темп жизни: стрессы, нервозность, переутомление.

Ученые считают, что скорее всего аутизм возникает при сочетании генетических факторов и неблагоприятного внешнего воздействия (от плохой экологии до медикаментов во время беременности).

Стоит заметить, что отношения в семье (между членами семьи и с ребенком в частности) не влияют на возникновение аутизма. Также не подтвержден миф о связи аутизма и вакцинации.


Точные причины аутизма не обнаружены

Аутизм проявляется уже с первых месяцев жизни младенца. Заметить его можно по развитию речи, поведению ребенка. Однако поставить диагноз может только квалифицированный врач – детский психиатр. Поэтому родителям не стоит паниковать раньше времени, надо помнить, что дети развиваются по-разному. Однако, если у родителей есть определенные подозрения, стоит провериться. Ведь раннее вмешательство медиков, программы развития увеличивают шанс на лучшую адаптацию в обществе.

Признаки аутизма

Симптомы аутизма проявляются в основном до 3 лет. Чаще всего ребенок почти не говорит и ведет себя не так, как его сверстники. Бывают случаи, когда ребенок все же говорит. Но со временем эти навыки теряются.

Дети, больные аутизмом, во время игр часто монотонно повторяют одно и то же действие. Они играют одни, им не интересны игры со сверстниками или взрослыми. Родителям стоит обратить внимание на типичные покачивания, чрезмерную любовь к качелям, особое внимание к нескольким предметам.


Люди с аутизмом склонны к повторяющимся действиям

Дети, страдающие расстройством аутизма, не отзываются на свое имя. С ними трудно или невозможно установить зрительный контакт. Они часто мало жестикулируют, любят принимать определенные позы и фиксировать одно выражение лица.

В общем, описать типичное поведение больного аутизмом невозможно. Конкретная форма заболевания в каждом конкретном случае проявляется иначе. Однако можно выделить несколько признаков, с которыми следует обратиться к врачу:

  • проблемы с развитием речи;
  • игры в одиночку;
  • проблемы в общении со сверстниками;
  • повторяемость действий;
  • невозможность установить зрительный контакт;
  • ребенок мало жестикулирует;
  • зависимость от рутины: одного и того же маршрута прогулки, четкого распорядка дня и т.д.;
  • сложности с координацией движений, хождение на цыпочках;
  • повышенная чувствительность к шуму, музыке, свету, одежде, запахам, купанию.

Как помочь

Статистика больных аутизмом сильно менялась вместе с исследованиями заболевания. Общая статистика говорит об 1 больном ребенке на 1 000. Однако, эти данные могут меняться в больших пределах. Заметим, мальчики страдают аутизмом в 3-4 раза чаще девочек.

Существует повышенный риск заболеваемости, если один из родителей сам страдает от аутизма или были больные в семье. Если первый ребенок у пары болеет аутизмом, то есть риск, что и второй ребенок тоже будет иметь соответствующее расстройство. Однако, это только риски, но отнюдь не обязательное условие.


С людьми с аутизмом надо общаться правильно

В Украине среди методов лечения преобладает медикаментозный. Однако, часто этого не достаточно. Для эффективного лечения детей с аутизмом нужен комплексный подход. С ребенком и родителями должны работать врачи, психологи, психотерапевты и логопеды. Также есть большое количество альтернативных методик. Однако научных подтверждений их эффективности нет.

Чем раньше болезнь обнаружена, тем лучше. Для этого родителям младенцев стоит не пропускать плановые осмотры у педиатра и специалистов, обращать внимание на поведение малыша.

Если аутизм все же обнаружен, не стоит впадать в панику. С таким диагнозом возможно полноценная, счастливая жизнь – при условии правильного подхода к ребенку, инклюзивного образования, вмешательства врачей. Правильный подход в раннем возрасте к детям с выявленными проблемами позволяет их возвращать в круг сверстников для дальнейшей социализации и обучения.


Люди с аутизмом могут быть гениями своего дела

Аутизм часто связан с определенным отставанием в умственных способностях. Однако эта статистика не является стопроцентной. Кроме того, люди с аутизмом бывают часто очень одаренными и даже гениальными в одной сфере деятельности. Они полностью концентрируются на ней и игнорируют деятельность вне их круга интересов.

Как правильно общаться с людьми-аутистами

Если в вашем окружении есть дети или взрослые, которые больны аутизмом, следует придерживаться простых правил общения:

  1. Говорите на темы, которые действительно им интересны. Люди с аутичными расстройствами часто зацикливаются на одном интересе, они становятся настоящими экспертами в этой теме. Вы сможете почерпнуть для себя что-то интересное, а они – максимально раскрыться.
  2. Сокращайте предложения. Краткие сообщения помогают людям с аутизмом быстрее обработать информацию. Также им легче дается письменное общение.
  3. Аутисты имеют образное мышление. Поэтому им значительно легче понять идею с помощью рисунков, схем.
  4. Давайте время на ответ. Людям с аутизмом часто нужно больше времени на обдумывание. Не подгоняйте их в разговоре, дайте время обдумать. Если человек не ответил на предшедствующий вопрос, не задавайте следующий. Имейте терпение.
  5. Придерживайтесь языковой устойчивости. Не высказывайте одну и ту же мысль разными словами. Это сбивает с толку людей с аутизмом.
  6. Не воспринимайте молчание аутистов на свой счет. Будьте чуткими, уважайте пределы.
  7. Начинайте разговор с утверждения, а не вопроса. Банальный вопрос «как дела» может стать настоящим стрессом для человека с аутизмом. Введите их в разговор постепенно.
  8. Уделяйте внимание. Даже если кажется, что людям с аутизмом лучше самим, на самом деле им тоже нужна забота и внимание.
  9. Выбирайте подходящее время для беседы. Собеседник с аутизмом должен быть спокойным, чувствовать себя комфортно. Тогда шансы на сотрудничество значительно возрастают.
  10. Аутистам трудно уловить шутки, иронию, сарказм, метафоры. Говорите прямо и четко. Это упростит задачу вашему собеседнику.

Уважайте и любите людей с аутизмом. Они особенные и требуют особого подхода, но это не делает их хуже.

Детей с аутизмом в Украине оставляют на произвол судьбы

Детям, которые любят уединение, безразлично закрывают двери в детсадах, забывая, что при своевременном лечении 80% аутистов удается вытянуть из их мира.

Маленьким аутистам не могут найти места в детских коллективах Украины. К работе с такими детьми не готовы ни воспитатели, ни другие дети и родители. Особенно не хватает специалистов в регионах.

Детский аутизм только изучают в мире, а в Украине это почти приговор. Сначала эту болезнь долго не могут диагностировать, а потом перед таким ребенком оказываются закрытыми двери почти всех государственных детских коллективов, а на частные не у всех семей есть средства, говорится в сюжете ТСН.

Ознакомьтесь так же:  Полиморфный стресс что это

Внешне четырехлетняя Анечка обычная девочка. Однако прогулок среди людей ее родители избегают. Педагоги Кременчуга вот уже несколько лет как дают понять Анечке, что ей пока нет места среди детей.

Мама девочки Оксана Полищук жалуется: «Нам сказали, что не видят смысла помогать таким детям — они не принесут пользы обществу, да еще и не будут платить налоги. Мы столкнулись со стеной равнодушия и непонимания».

Таких детей еще называют «вещь в себе». Они замкнуты и молчаливы, но очень разные. Еще недавно в Украине им ставили диагноз шизофрения или умственная отсталость. Это уже теперь известно — аутисты впоследствии могут писать книги и музыку.

Руководитель управления уполномоченного Президента по правам ребенка Людмила Волынец рассказала о печальной статистике: «Если 5 лет назад таких детей было 600, а сейчас 2000, то мы имеем прогноз, что это 1% детей. Поэтому не исключено, что надо будет в каждом дошкольном учреждении создавать отдельную группу».

О том, как работать с аутистом, в Украине знают единицы, обычно — это специалисты частных заведений. Психиатры говорят, что при ранней диагностике и своевременной коррекции 80% аутистов можно вернуть из их мира.

У Анечки шансы выздороветь ежегодно уменьшаются. В семье ныне уже на грани и денежные, и моральные силы бороться за ребенка. На необходимые ребенку массаж и занятия средств нет, а государственные комиссии почти ежегодно подвергают девочку очередному диагностированию в больницах, а это противопоказанный для нее стресс.

Мама Ани рассказала: «Мы просили принять нас хотя бы частично, на час-два». Однако им отказали.

Анечке Полищук обещают помочь. Родителям специалисты советуют набраться терпения и занятия среди детей советуют начинать с 5 минут пребывания там. И еще помнить, что детский коллектив может лечить, а может и калечить.

Родители Анечки как и сотни в Украине готовы рискнуть, потому что они точно знают, что водиночку вернуть ребенка-аутиста к нормальной жизни не в состоянии.

Маленьким аутистам не могут найти места в детских коллективах Украины

К работе с такими детьми не готовы ни воспитатели, ни другие дети и родители. Особенно не хватает специалистов в регионах.

Аутизм на україні

Медицинское средневековье: в Украине после достижения 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Диагностировать заболевание и “поднимать” больных детей — некому.

Евгения Паничевская, председатель общественной организации «Ассоциация родителей детей с аутизмом», мать ребенка с аутизмом, поделилась своим взглядом на систему здравоохранения в Украине и опытом общения с чиновниками в Минздраве.

Одна из основных проблем в украинских семьях, столкнувшихся с аутизмом, заключается в том, что по достижении 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Не потому, что это ее диагноз, а просто потому, что так работает система — эту проблему никто никогда глубоко не изучал.

Поэтому Ассоциация родителей детей с аутизмом совместно с МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим» в свое время провела под Министерством здравоохранения в Киеве акцию «Мама, я не шизофреник! Я аутист». Активисты пытались привлечь внимание властей к этой проблеме, ведь, как говорит Евгения, именно родителям нужно научиться отстаивать права своих детей.

«Сначала — акция, с участием СМИ, с последующим переводом статей и публикацией фотографий в иностранных изданиях. А потом была встреча с заместителем министра Толстановым, которого мы ужасно раздражали, с министром Богатыревой, и первые результаты — появилось письмо в областные управления здравоохранения, что дает возможность взрослым с аутизмом не менять диагноз. Это несовершенный документ, есть много сложностей на местах, но этого мы добились. И на этот документ родители детей, которые переходят во взрослую инвалидность, могут опираться при прохождении комиссии МСЭК», — рассказала Евгения.

Благодаря активным действиям родителей Ассоциации удалось наладить сотрудничество с предыдущим руководством Минздрава. Это не было просто всегда результативно, но участникам организации было понятно, к кому и с каким вопросом можно обращаться, и им действительно помогали.

Работа, хоть и медленно, но шла. Теперь же, по словам Евгении, все откатилось назад. «Даже не знаю, с чего начать и с кем говорить . И больше всего удручает эта постоянная ротация кадров и нестабильность, бесконечные реформы и отсутствие ответственности за сделанное и не сделанное. Минздрав продолжает работать на себя, а ​​не на пациентов, которые, как назло, еще живы», — делится мама ребенка с аутизмом.

Тем не менее, Евгении Паничевской удалось войти в состав рабочей группы Минздрава по закупке медикаментов и даже добиться поставки в этом году для нужд детей с аутизмом оригинального препарата, а не дешевого канадского генерика, который даже не прошел исследования на детях.

Но в мире пока не существует медикаментов, способных вылечить аутизм. Кроме того, лекарства нужнее подросткам и взрослым, тогда как маленьким детям необходимо правильное воспитание и обучение. Поэтому Ассоциация пытается донести до чиновников Минздрава важность системы ранней диагностики и раннего вмешательства, которой у нас просто не существует. Если бы такая система работала, то препараты для облегчения приступов многим больным даже не понадобились бы.

Родители детей с аутизмом осознают, что решение проблемы лежит не только на Минздрав, однако начинаться все должно именно с этого ведомства. Ведь чем раньше поставить ребенку правильный диагноз, тем легче потом будет справляться с этой бедой. А еще дети до года должны ежемесячно посещать педиатра, до трех лет они должны находиться под наблюдением, а затем пройти диспансеризацию для поступления в детский сад. «Никто ничего не видит и не знает, врачам эти знания получить неоткуда, — рассказывает Евгения.

— Мы третий год не просто говорим, у нас давно готова информпрограмма для поликлиник «Внимание, аутизм!» Это плакаты и вклейки в карточки с информацией для родителей, цель которых — вовремя заметить у ребенка отставание в развитии и обратиться за помощью.

Уже давно подготовлены и распечатаны брошюры с скрининговыми тестами, которые позволят педиатрам и врачам первого звена определить детей из зоны риска, их готовила группа специалистов. Мы уже не просим денег у Минздрава на печать и напечатали большую партию сами, раздаем эти материалы на встречах с врачами и даже размещали их в фитнес-центрах Киева . Но запустить официально такую ​​вещь оказалось сложно, логотипа Минздрава мы так и не допросились, как и не допросились официального приказа».

Уже три года Ассоциация добивается возможности закупки диагностического инструментария, возможности обучения специалистов. Родителей детей с аутизмом поддерживают врачи, а из госбюджета были выделены средства. Но деньги были направлены на закупку медикаментов, и изменить эту ситуацию крайне сложно — целевое назначение программы закупок определяет Кабмин, но и без решения руководства Минздрава здесь не обойтись.

«По иронии программа называется «Национальный план действий по реализации Конвенции ООН о правах ребенка». В нашем случае все ограничивается правом на таблетку», — говорит Евгения.

После получения диагноза аутизм необходимо начинать воспитание и обучение в правильном ключе, что позволит улучшить состояние малыша, позволит вырасти и жить полноценно, не становясь обузой. И это абсолютно реально, при условии, что в стране есть система и специалисты — целая команда, включая не только врачей, но и педагогов. Однако в Украине таких специалистов не готовят — в области психиатрии у нас огромные кадровые и профессиональные проблемы.

Так, нет кафедры детской психиатрии, врачам необходимо переучиваться, а те, чей опыт и настойчивость позволили стать специалистами в детской психиатрии, потом не имеют коллег-преемников. Взрослыми с аутизмом заниматься некому — нет опыта. Зато в работе с пациентами с шизофренией опыт есть.

Аналогичная ситуация наблюдается и в педагогике. Большинство детей с аутизмом вынуждены проходить индивидуальное обучение на дому, будучи изолированными. Есть только отдельно взятые педагоги, которые за свои деньги учатся, совершенствуются, ездят, читают, стремятся получить знания и помочь ребенку. Но их очень мало, особенно в областях.

Отсутствие системы диагностирования не позволяет вести адекватную статистикудетей с аутизмом в Украине. В своей статистике Минздрава учитывает только тех, кто обратился за помощью. В основном это дети, и только за последний год прирост детей с таким диагнозом составлял около 25%. Для руководства Минздрава аутизм является орфанным, то есть редким заболеванием. И с этим сложно спорить, ведь зарегистрированных аутистов сейчас на всю Украину чуть более 3000.

Между тем в цивилизованных странах к статистике подходят очень серьезно. По мировым показателям, каждый 88-я ребенок болеет аутизмом, или один ребенок с диагнозом аутизм на 52 мальчика и 250 девочек. Это общемировая статистика и общемировая тенденция в распространении аутизма, в Украине реальные цифры будут примерно такими же, просто продемонстрировать их сложно.

«На крупных иностранных конференциях по аутизму, которые я посетила за последние несколько лет, обсуждаются вопросы научных исследований, методик и систем помощи, выступают взрослые с аутизмом. Проблема признана, она учитывается на уровне государственной и социальной ответственности, — рассказывает Евгения. — Там проблемы детей уже решены и обсуждаются вопросы взрослых, их содержания, профессиональной подготовки, обучения. И лечения. Вот где большой сегмент работы системы здравоохранения. Но к этому нашему Министерству охраны еще расти и расти, а нам — плакать и плакать. И получать шизофрению».

Опубликовано в издании Ракурс

About the Author: admin