Аутизм дуня смирнова

Метафора всех нас

Начиная с 2008 года второе апреля объявлено всемирным днем распространения информации о заболевании аутизмом. В России об этом недуге знают очень мало, хотя число страдающих им детей растет. «Лента.ру» расспросила Дуню Смирнову, создающую фонд помощи аутистам, что это за болезнь и есть ли в стране возможность как-то помочь детям и интегрировать их в общество.

Смирнова занимается вопросами аутизма давно. Несколько лет назад она была вынуждена закрыть свой блог, так как после публикации поста об отказе руководства театра «Буфф» пустить на спектакль девочку-аутистку, на страницу начали сыпаться угрозы и оскорбительные комментарии. Сейчас Смирнова вместе с журналисткой Катей Мень, режиссером Любовью Аркус и галеристкой Ириной Меглинской создают фонд помощи аутистам и их родителям.

«Лента.ру»: Давайте начнем с общего вопроса. Что вообще такое аутизм? Кого называют словом «аутисты»?

Дуня Смирнова: Я не медик и не психолог, поэтому этот вопрос, наверно, лучше адресовать не мне — я могу ответить только в общем. Аутизм — сложное заболевание, характеризующееся довольно сложными повреждениями. Кроме того, существует такое понятие, как аутистический спектр, включающий очень много подвидов этого заболевания.

Наблюдая за аутистами, находящимися на одном конце этого спектра, вы никогда не заметите, что они больны. Аутисты с другого конца спектра будут вам казаться людьми с серьезнейшими повреждениями интеллекта — таких раньше было принято называть «дефективными». Хотя они ни в какой мере не дефективные.

Зачастую люди полагают, что аутисты — умалишенные или, по крайней мере, умственно неполноценные. Это так?

Если считать 20 процентов сотрудников компании «Майкрософт», примерно половину Силиконовой долины, Вуди Аллена и математика Перельмана умалишенными, то, да, они умалишенные. У всех этих людей диагноз «аутизм».

Скажите, а существует ли статистика соотношения аутистов к нейротипическим детям (детям, не относящимся к аутическому спектру)?

Такая статистика существует, совсем точных цифр я не помню, но порядок – шесть детей на тысячу. Дело в том, что вам никто не возьмется эту статистику назвать, потому что она растет во всем мире, и растет в геометрической прогрессии.

С чем связано увеличение числа детей-аутистов?

Существует масса теорий и объяснений. Это связано и с экологией, это связано и с препаратами, которые мы получаем в раннем детстве. Одна из теорий связывает возникновение аутизма с прививками, которые делают детям.

Как рано у детей проявляется аутизм?

Никто не рождается с диагностированным аутизмом — рождаются дети как дети. И в определенный момент ребенок, который абсолютно нормально развивался, сел в полгода, в год пошел, в полтора года заговорил, может вдруг в два года начать терять все эти навыки. И вот такой регресс как раз свидетельствует об аутизме. Если ребенок шел-шел по нейротипическому пути развития, а потом свернул на аутистический, его нужно вернуть обратно на нейротипический путь. И чем раньше диагностирован аутизм, тем раньше можно его купировать и адаптировать ребенка к социальной среде.

Представим, что ребенку диагностировали аутизм в два года — тогда, если родители вовремя спохватятся, если они достаточно информированы, чтобы понять, заметить, найти правильных специалистов, провести правильные анализы, правильные тесты и так далее — то к школе ребенок уже будет полностью социализирован.

То есть у него пропадут симптомы?

Нет, он не перестанет быть аутистом, но он будет социализирован. У него останутся элементы аутичного поведения, но они будут в чрезвычайно легкой форме, никак не обременительно для нашего дикарского социума, который видит во всем патологию. А если родители заметят, что что-то не так, в шесть-семь лет, то пока они будут возвращаться назад, в ту точку, в которой началось аутичное развитие, его сверстники уйдут вперед и ребенок будет бесконечно их догонять.

На что именно должны обращать внимание родители? Ведь большинство из них даже не знают, когда им нужно начинать волноваться.

Родителям нужно отмечать, когда появилась и как развивается речь, как легко ребенок вступает в контакт глаза-в-глаза с другим человеком, как развивается его моторика, нет ли в ней цикличности — то есть не любит ли он раскачиваться, бесконечно повторять одно и то же движение. Раскачивание можно рассматривать как тревожный симптом, когда оно вдруг начинается в полтора-два года.

Скажите, пожалуйста, что у аутистов с эмоциями? Они способны чувствовать так же, как другие люди, и сопереживать другим людям?

Да, способны, просто этим надо заниматься. Неправильно думать, что аутисты бесчувственны — напротив, они слишком чувствительны. Они не могут сопереживать, потому что не могут понять, кому именно сопереживать. Аутисты не знают, нужно ли сопереживать разбитой чашке, сломанной двери, плачущему человеку или шелестящей листве. Для них все это единый мир. Дело в том, что у аутистов проблема с собственным «я» — они не понимают его границ, не понимают, как их идентифицируют те, кто их любит. Сами они могут не узнать вас и впасть в абсолютнейшую панику, если вчера вы были с распущенными волосами, а сегодня с хвостом. Но их можно этому научить — даже взрослых.

Любовь Аркус сняла фильм «Антон тут рядом» о юноше по имени Антон Харитонов. Когда она четыре года назад с ним познакомилась, Антон не говорил, не умел плакать и не улыбался. Сейчас ему 24 года, он разговаривает, плачет, смеется, ходит с отцом за водой, рубит дрова, готовит суп. Это все в них есть, просто этим надо заниматься.

Существует расхожий стереотип, что аутизм часто сопровождается одаренностью — по принципу, что переразвитость одной черты ведет к недоразвитости другой. Это действительно так?

Так бывает, но абсолютно не обязательно каждый аутист будет считать, как Рэймонд Бэббит из «Человека дождя», снимать кино, как Вуди Аллен, или играть на фортепиано, как Евгений Кисин. Это абсолютно обывательское представление.

И так же неправильно предполагать, что аутист не видит, не слышит и не понимает. Вот мы сейчас с вами разговариваем, и я слышу клацанье клавиш компьютера, но я «отключаю» этот звук, поскольку он не важен, а важен наш с вами разговор. А для аутиста стук клавиш воспринимается как грохот, который его травмирует. Потому что он не знает, что важнее — этот грохот или разговор. Но это не значит, что он не слышит нашего с вами разговора: прекрасно слышит.

Каково приходится родителям аутистов и что делается у нас и на Западе, чтобы как-то облегчить им существование?

У нас им не помогают никак. Родители аутистов — те из них, кто осознал аутизм своего ребенка и стал им заниматься, а не сдал в интернат — это абсолютно героические, святые люди. Да и те, кто сдает в интернат, не виноваты: они просто не знают, что этого делать нельзя. Им просто никто не сказал.

То есть рождение в семье ребенка-аутиста означает полную смену образа жизни для его родителей?

У нас — да, на Западе — нет. Там нет такой большой разницы, родился аутист или нейротипический ребенок. Просто с аутистом надо больше заниматься, и занятия должны быть по-другому построены. Практически все аутисты, дожившие до взрослого возраста, умеют читать, писать и так далее. Но когда они учатся, например, читать, то учатся не буквами и слогами, а словами. Специальные программы для обучения родителей давно разработаны, их не нужно заново изобретать, нужно просто перенести на нашу почву.

Как рассматривают аутизм люди, которые с ним связаны профессионально? Это все-таки болезнь или вариант нормы?

Конечно, это болезнь. Все домыслы о том, что аутизм — вариант нормы, это обывательские разговоры. Но есть болезни, с которыми люди живут и работают. Предположим, у человека хроническое воспаление желчного пузыря. Означает ли это, что его надо закрывать в интернате и не пускать к людям? Изолировать аутистов, как это делается у нас, — очень жестоко по-человечески.

Скажите, пожалуйста, а как вообще обстоят дела с диагностикой аутизма в России?

У нас все очень плохо с диагностикой, очень плохо со специалистами. Долгое время в России вообще не был признан диагноз «аутизм» — детям ставили шизофрению. Соответственно, они попадали в психоневрологические интернаты и их начинали колоть нейролептиками, от которых они превращались в овощи. И что самое ужасное — обколотых аутистов вылечить уже нельзя никак и никогда, разве что чуть-чуть помочь.

А когда эта ситуация изменилась и аутизм в России стали признавать как отдельное заболевание?

Года два назад. Но вы не думайте, что ситуация так уж сильно изменилась: поскольку в России толком нет соответствующего обучения, то в аутисты стали записывать всех подряд. Сплошь и рядом происходят истории, когда ребенку ставят аутизм и начинают его адаптировать как аутиста, а в семь лет выясняется, что он просто глухой, что он ничего не слышит, понимаете?

Кроме того, у нас признали только диагноз «детский аутизм». Это означает, что в 18 лет диагноз снимается, опять ставится шизофрения и человеку выдается путевка в психоневрологический интернат. И там ему колют те же самые аминазин и галоперидол. Возможно, в Москве и Петербурге их сейчас не колют, а в Мурманске и Анадыре колют, и еще как.

Выходит, что после 18 лет жизнь аутиста в России оказывается полностью перечеркнута?

А как работают с детьми-аутистами на Западе?

На Западе действует огромная государственная программа. Там давным-давно поняли масштаб проблемы, давным-давно знают и видят, что количество аутистов растет. На Западе запущены медицинские программы, используются всевозможные терапии, там аутисты вполне нормально работают! В каком-нибудь Пентагоне принята целая программа финансирования аутистов — детей сотрудников Пентагона. Выделяются огромные деньги на социальных работников, которые сопровождают детей, потому что родителям нужно работать, им нужно иногда ходить в театр, в ресторан.

Где учатся дети-аутисты на Западе?

На Западе давным-давно практикуется инклюзивное образование. То есть там инвалиды, люди с какими-то нарушениями, учатся вместе с обычными детьми. Такой подход, вообще-то, принят во всем цивилизованном мире, потому что это полезно обеим сторонам.

А у нас ничего нет, ни одного класса для аутистов. Их отправляют в школы для умственно отсталых, в которых они не могут учиться. При этом в России есть школы, которые готовы создавать инклюзивные классы. Но в массе это не работает, потому что нет государственной программы по работе с аутистами.

Ознакомьтесь так же:  Можно ли вылечить гайморит антибиотиком

У нас нет даже единой информационной площадки, куда стекалась бы вся информация об аутизме в России, о специалистах, о местах, где можно получить помощь. Более того, в каком-нибудь Южно-Сахалинске родители живут с детьми-аутистами, даже не подозревая, что они аутисты, а считая, что у них ребенок-дебил.

Какие жизненные перспективы есть у аутистов с высокой социальной адаптацией на Западе?

Абсолютно любые. Например, знаменитая специалистка по аутизму Ирис Йоханссон из Швеции сама является аутисткой. Она возглавляет целую научную группу, у нее выходят книги, она читает лекции (здесь можно прочитать одну из книг Йохансон о ее детстве). Вуди Аллен вот кино снимает.

Перспективы зависят от того, в какой части аутистического спектра человек находится. Даже глубокие аутисты, которым трудно поставить чайник, могут, сидя у себя дома, сочинять программы, писать книги и так далее. И они все это делают. А у нас аутистов начинают колоть нейролептиками и превращают их в цветочки.

Скажите, а как относятся к аутистам люди на Западе и у нас?

На Западе к аутистам относятся чуть ли не с умилением. Если кто-то говорит, что у него ребенок аутист, его бросаются обнимать, целовать и так далее. Потому что аутисты — это в определенном смысле метафора нас всех, метафора абсолютно незамутненной человеческой души, которая не способна к компромиссу с социумом. Душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась скромно молчать, когда хочется вопить и кричать от боли или от радости и так далее — вот что такое аутист.

То есть получается, что аутисты не понимают социальных условностей?

Конечно. Их надо обучать выражать эти эмоции, связывать субъект и объект так далее. У них нарушены эти связи. Но все дело в том, что мы думаем о том, как адаптировать аутистов к социуму, но ни на секунду не задумываемся, что, вообще-то, мы должны адаптировать социум для них. И, прежде всего, для этого необходимо информировать людей, чтобы они не шарахались от аутистов и не боялись их.

Что, по вашему мнению, необходимо сделать России, чтобы наладить адекватную работу с аутистами?

Необходимо запустить большую здравоохранительную программу, которая будет включать и создание научно-исследовательского института, и приглашение сюда крупных западных специалистов, которые будут обучать психологов. Необходимо создавать и поддерживать диагностические лаборатории, где проводят анализы — они требуют довольно много денег. Кроме того, нужно переводить множество литературы и готовить социальных работников, которые смогут работать с аутистами.

Может быть, имеет смысл как-то дополнительно стимулировать врачей, чтобы они работали с тяжелыми аутистами, а не отказывались от них?

А что, врачи вообще идут в эту профессию, чтобы работать с легкими больными? Давайте, что ли, давать дотации хирургам за то, что они делают не только операцию по удалению аппендицита, но и коронарное шунтирование? Очень многие врачи-психологи и психотерапевты мечтают работать с аутизмом. Это не они отправляют аутистов в интернаты, а врачи из поликлиник, которых врачами можно назвать очень условно. Есть замечательные врачи — энтузиасты, подвижники, которые не просто хотят этим заниматься, которые за свои деньги ездят на западные конференции, покупают книжки, пытаются их как-то коряво переводить, потому что на русском языке ничего этого не издано.

Скажите, пожалуйста, вот вы вместе с Катей Мень, Любовью Аркус и Ириной Меглинской открываете фонд помощи больным аутизмом. Чем он будет заниматься?

Первое, что мы хотим сделать, — это не фонд, а интернет-портал, организованный таким образом, чтобы туда попадала вообще вся ценная информация об аутизме, которая есть на русском языке. Там, естественно, будет экспертиза, будут форумы по самым наболевшим вопросам и так далее

Собственно фонд будет заниматься сбором денег и финансированием различных программ, связанных с аутизмом. Для того чтобы принять ту самую государственную программу по аутизму, нужно не просто провести в Государственной Думе слушания, а нужно подготовить огромное количество документов, провести юридическую экспертизу, медицинскую экспертизу того, что предстоит сделать.

Кроме этого, фонд будет сотрудничать с несколькими юридическими службами по всей стране и создавать свою собственную службу. Эти службы должны сопровождать родителей аутистов, предоставлять им юридическую помощь, чтобы они добивались защиты прав своих детей.

Новости Фонда: Авдотья Смирнова выступила перед студентами с лекцией «Аутизм изменит мир»

В рамках интеллектуального клуба «Самое важное», который по вторникам проходит в РАНХиГС (Российской академии народного хозяйства и государственной службы) Смирнова рассказала о вызовах, которые связаны с распространением аутизма, и о том, чем занимается Фонд «Выход»

Позже Авдотья призналась, что ее очень порадовали вдумчивые вопросы, которые задавали слушатели: «Приятно, что люди стали лучше понимать, что такое расстройство аутистического спектра, и относиться к проблеме с вниманием и интересом. Еще недавно этого не было, даже продвинутая аудитория слабо понимала, о чем идет речь».

Запись лекции предоставлена Фонду его информационным спонсором, порталом pravmir.ru.

Аутизм дуня смирнова

— Зачем нужно информировать о проблеме аутизма?

— Мне кажется, что все человеческие жестокости идут от страха. Человек ведет себя жестоко, когда он боится. А боимся мы того, чего не знаем. Высокая информированность ведет к снижению страхов и градуса агрессии. Поведение человека с аутизмом со стороны может выглядеть как минимум озадачивающе, а иногда и пугающе. Если человек может догадаться о том, что это проявление аутизма, а не плохого воспитания или дурного характера, то он, скорее всего, сможет на это отреагировать спокойно: не станет нервировать ни самого человека с аутизмом, ни того, кто его сопровождает. Информированность нужна для того, чтобы воспитывать в обществе как минимум терпимость и терпеливость. Предположим, ребенок в транспорте свалился на пол, кричит и трясет руками. Информированный человек, даже не вовлеченный в проблемы аутизма, задумается: а может, это особенность развития? И тогда он, возможно, затормозит свое желание немедленно перевоспитать все семейство.

— А как вообще правильно реагировать?

— Когда мы проводим тренинги для сотрудников общественных площадок и волонтеров, которые там работают, первое, чему мы учим: сначала спросите, нужна ли помощь, и потом только обращайтесь с ней. Не делайте замечание, не комментируйте, а спросите: «Вам помочь?» Когда вы услышите ответ, будете руководствоваться им.

— Вот вы говорите про людей в транспорте. Но ведь часто даже сами родители не понимают, «дурной ли это характер или особенности развития». Что делать маме, которая подозревает у ребенка «что-то не то»? Как отличить высокую тревожность от необходимости принять меры?

— История про то, как здоровый ребенок затаскан по врачам, все же в большинстве случаев не про нашу великую родину. Потому что у нас даже сверхтревожная мама, попадая с ребенком к педиатру в поликлинике, как правило, получает: «Послушайте, мальчики вообще позже начинают говорить!», «У меня там вот очередь сидит, а вы тут со своей ерундой!», «Все у вас будет нормально, не тратьте мое время!». Потом, когда она приходит с не говорящим в три года ребенком, ей говорят: «О, это к психиатру. » А психиатр говорит: «О, где ж вы были раньше?!» — ставит умственную отсталость или начинает пичкать нейролептиками. У нас недодиагностика. Причем порядковая. По данным Минздрава, один процент человеческой популяции имеет расстройство аутистического спектра. Один процент от детской популяции в России, по данным на 2016 год, составляет 317 тысяч человек. А теперь внимание: у скольких детей стоит этот диагноз? Примерно у 7,5 тысячи, по данным на 2015 год.

— С чего надо начинать действовать?

— Если мама, папа или бабушка заметили, что что-то не так, то в открытый доступ выложен онлайн-тест. Это анонимный самый первичный тест. Его может пройти родитель без участия ребенка. Он не ставит диагноз, он оценивает риски и выдает результат: низкий риск, средний или высокий. Если вы попадаете в группу высокого риска, что вам делать дальше? Если вы живете в Москве, то вам более или менее проще. А если в Чебоксарах? Если в Уфе? На этом же сайте есть карта родительских инициатив. К сожалению, пока мы все равно существуем в режиме «помоги себе сам». В первую очередь надо искать в своем регионе действующую родительскую организацию, которая обозначена на сайте. Таких организаций по стране около 150. Все они существуют не первый день, у всех накоплен определенный опыт, поэтому они знают региональных специалистов — кто из них до какой степени пропитан актуальной информацией по проблеме. Потому что беда состоит в том, что у нас специалисты часто пользуются информацией, которая в лучшем случае устаревшая, а в худшем — просто вредная.

Родительская организация подскажет, кто в регионе правильный специалист для постановки диагноза. Потому что, повторяю, тест не ставит диагноз, он только оценивает риски. Сначала нужно подтвердить или опровергнуть ваши предположения, а потом искать людей, которые работают с такими детьми. Специалистов таких мало, и те из них, кто работает хорошо по специализации, делают это на коммерческой основе. Часто довольно дорого.

— И многим недоступно.

— Фактически выходит так, что родителям ребенка с аутизмом нужно получать первичные компетенции в коррекции аутизма. Становиться его первым ближайшим тьютором, использовать элементы терапии. Пока никакого другого пути нет. Мы очень надеемся и много работаем над тем, чтобы появлялось все больше специалистов в государственной системе — как медицинской, так и педагогической, — которые умели бы работать с аутизмом, но пока это выглядит так, будто мы пытаемся выпить море. И пока государство на уровне высшего образования — медицинского, педагогического и социального — не начнет работать с этим системно, это так и будет в виде очагов, возле которых можно погреться.

— То есть мы возвращаемся к нашему первому вопросу. О том, что важно говорить о проблеме, напоминать о ней, чтобы как-то сдвинуть процесс с места.

— Информировать надо еще и потому, что ребенок с аутизмом может появиться в абсолютно любой семье. Аутизм не знает никаких границ: ни этнических, ни социальных, ни возрастных. Если учесть, что в мире наблюдается рост постановки этого диагноза, это действительно общая проблема.

Ознакомьтесь так же:  Психические расстройства после черепно мозговой травмы

— Растет число людей с аутизмом или просто диагностика становится точнее? Почему это происходит?

— Мы, как общественная организация, опираемся на консенсусное мнение научного сообщества. Ученые говорят о том, что количество людей с аутизмом растет ежегодно. Существует ли вопрос гипердиагностики? Существует. Но им этот рост не покрывается. Даже при гипердиагностике такой рост цифр необъясним.

— И это притом, что до сих пор детям с аутизмом могут ставить другие диагнозы.

— Да. Появились точные и понятные инструменты диагностики аутизма, но они недоступны большинству семей в нашей стране. И в каком-то отдаленном регионе как говорили бабушка и дедушка: «Он у вас просто невоспитанный, пороть его надо», так и говорят. Как говорил папа: «Ты его балуешь», как говорили учителя: «Уберите его, он мешает всему классу», как говорили врачи: «Он у вас умственно отсталый, сдайте его в интернат, родите нового» — так это все и продолжается. С точки зрения ВОЗ мы относимся с той категории стран, которые называют «низкоресурсные». Это регионы, где низкий ресурс специалистов, которые умеют работать с этим диагнозом. С этой точки зрения мы находимся в одной группе с Бангладеш и Зимбабве.

— Как лучше помогать людям с аутизмом: через фонд или на уровне частных инициатив?

— Я не являюсь противником никаких частных инициатив и не участвую в полемике на тему «Как лучше помогать — лично или через фонд». Каждый помогает так, как ему в данный момент по душе. Просто в случае с расстройствами аутистического спектра, к сожалению, адресная и индивидуальная помощь малоэффективна. Мы сами начинали с этого: думали, что будем заниматься адресной помощью. И поняли, что от того, что мы соберем деньги на оплату даже двухлетней интенсивной поведенческой терапии (АВА-терапии) для одного ребенка — это довольно большие деньги, — ничего не изменится даже в жизни этого ребенка. Куда он потом пойдет, если нет сада, который его возьмет? Если нет школы, которая готова принять? Что он будет делать потом? А вот в таких вещах, как разработка совместно с государством системных решений, которые качественно изменят жизни множества детей, никакой индивидуальный благотворитель ничего не добьется, тут нужна организация. Просто-напросто потому, что ни одно министерство, ни один департамент не будет выслушивать от частного лица предложения и рекомендации по изменению системы. Поэтому самая лучшая помощь — это регулярные пожертвования, на которые можно подписаться: по мобильному телефону, через «Яндекс-деньги» — инструментов для этого существует множество.

— Нужны ли фонду волонтеры?

— Здесь я бы избежала именно слова «волонтерство», а взяла бы словосочетание pro bono. Конечно, мы очень заинтересованы в помощи квалифицированных специалистов в совершенно разных областях — ретейла, рекламы, организации научно-практических мероприятий, — которые могли бы бесплатно нам помочь. А вот волонтерство в его обычном понимании не подходит: в случае с аутизмом неквалифицированная помощь невозможна, она может нанести вред. У нас много мечтаний, и в том числе мы мечтаем, что организуется некая социальная служба, которая будет освобождать время для родителей. Иногда маме надо просто пойти постричься.

— И даже не для того, чтобы выглядеть модной, а чтобы…

— А почему ей, собственно, не нужно модной выглядеть? Чем она хуже всех остальных? Из-за того, что у нее родился ребенок с аутизмом, она должна что, в монастырь уйти? Ей хочется и кофе попить. И вообще, для того чтобы мама имела силы быть с ребенком, работать с ребенком, быть ему опорой, мама должна психологически хорошо себя чувствовать. А для этого иногда надо просто пойти постричься.

— Модной быть «нельзя», потому что получишь замечание от бабушек у песочницы, что занимаешься собой, а не ребенком, поэтому он и «не воспитанный».

— Вы недаром употребили слово «бабушки». Это пожилые женщины совершенно другого поколения, которые привыкли к совершенно другой воспитательной доктрине. Они выросли и сформировались в обществе, которое своих людей с особенностями запирало, они этих детей не видели, пестовали идею того, что их надо изолировать. Это архаичное сознание, советское, с элементами фашизма. Потому что любая сегрегация, любое отделение одной группы людей от другой — это проявление фашизма. Что мы можем от них требовать сегодня? Но мы-то с вами современные люди и понимаем, что да, это нужно. Даже маме ребенка с особенностями развития нужно делать что-то для себя.

— Кто сейчас может с этим помочь?

— К вопросу о волонтерстве: чтобы отвести ребенка в парикмахерскую и занять его там, пока мама стрижется, или остаться с ним дома, нужны определенные навыки. Волонтер, который просто по доброй воле пойдет помогать, не сможет помочь с таким ребенком. А вот квалифицированная помощь, конечно, нужна. Если студент-психолог или студент-педагог хочет, с одной стороны, заниматься каким-то добрым делом, а с другой — у него есть еще мотивация повышения своей профессиональной компетенции, вот это может быть вполне себе полезно.

— Когда речь идет о помощи фондам, которые не занимаются адресной помощью конкретным детям, а пытаются улучшить ситуацию в целом, мотивировать помогать очень сложно. Расскажите, пожалуйста, чего уже удалось добиться фонду «Выход» в ходе его работы и для чего еще нужны регулярные пожертвования?

— Когда фонд «Выход» создавался, в стране не было ни одного класса в школе, совпадающего по идеологии с идеями инклюзии. Ни одного «ресурсного класса», то есть класса для обучения детей с аутизмом внутри общеобразовательной школы. Сейчас их больше 30. И на этот год у нас планируется 47. И это не в Москве, а по стране. Конечно, это капля в море. Но если сравнивать 30 с 0, то получится, что вроде как это не совсем уже статистическая погрешность. И здесь это помощь не только этим детям, но и всем членам их семьи, понимающим, что их ребенок развивается, что для него есть среда, в которой он может обучаться и быть частью общества. Когда мы начинали, не было ни одной общественной площадки для семей с аутистическими детьми. Не было ни одного музея, ни одного кинотеатра, ни одного парка, ни одного театра, в которые можно было бы спокойно пойти с ребенком-аутистом. Сейчас по нашей программе «Аутизм. Дружелюбная среда» обучено несколько десятков социальных площадок, учреждений досуга, культуры — и количество их растет.

На деньги наших доноров и наших жертвователей мы вместе с этими площадками, пользуясь их опытом, издаем методическую литературу, которая позволяет открывать такие площадки по всей стране. Таким образом перестает быть необходимым присутствие там членов фонда «Выход»: вот, пожалуйста, берите методичку «Дружелюбный кинотеатр» или «Дружелюбный музей» и делайте, материалы мы вам пришлем. И такие пространства открываются по всей стране.

Когда мы с компанией «Дисней» первый раз в Москве делали представление мюзикла «Красавица и чудовище» для детей с аутизмом и их семей, в стране вообще никто не представлял, что так можно. А сейчас это совершенно свободная практика. И все это очень важно, потому что у семей появляется возможность приблизиться к той жизни, которой живут семьи с обычными детьми: они могут куда-то выйти, отпраздновать день рождения, встретиться с друзьями или провести время вместе. При этом они могут быть спокойными, что их никто не выгонит, если ребенок вскочит во время представления, захочет вместе с героем спеть песню, начнет трясти руками перед экраном или отбегать в сторону, валяться на пуфе, а потом возвращаться. Это и есть инклюзия. Подобные места снабжены информационными материалами для обычных зрителей, которым рассказывается, что не надо бояться: у нас вот такая среда и это нормально.

— Какие инициативы появились в поддержку взрослых высокофункциональных аутистов?

— Медленно и туго, но и тут есть движение. Дружественный фонд «Выход» в Петербурге и центр «Антон тут рядом» как раз активно занимаются этим: трое их студентов трудоустроены. Из последнего выпуска одна их подопечная ходит на службу в офис и каждый день взаимодействует с людьми. В Воронеже у нас есть случай с удачным трудоустройством. Пока таких эпизодов крайне мало, но они происходят.

Сейчас появляются социально ответственные компании, которые сами начинают проявлять заинтересованность. Это самое главное. Потому что экономика у нас худо-бедно рыночная, а рынку и владельцу навязывать и диктовать невозможно. Работодатель сам должен дозреть и дорасти до готовности участвовать в социально ответственных проектах. И это тоже часть нашей работы — информирование бизнеса, прежде всего среднего, об инструментах построения компании, лояльной к людям с аутизмом. Опять же, сначала нужно проинформировать, а потом уже говорить: «Давайте, принимайте людей с аутизмом». Потому что бывает так, что прекрасный руководитель компании говорит: «Давайте, давайте! Мы хотим! Мы делаем!» Дальше мы задаем вопрос: «Вы вообще видели человека с аутизмом? Вы представляете его себе?» — «Нет, не видели. Видели «Человек дождя»». А, ну-ну.

— Это нередкий случай. Из-за этого самого пресловутого «Человека дождя» и нескольких медийных историй об успешных людях с аутизмом (вроде Билла Гейтса) в обществе создался некий стереотип, что представители аутистического спектра — это такие замкнутые в себе гении. Таким образом, реальная проблема девальвируется.

— Говорить, что фильм «Человек дождя» вредный, — это, как говорил Евгений Васильевич Базаров, герой «Отцов и детей», «обратное общее место». «Человек дождя» описывает саванта с аутистическим расстройством достаточно точно. Просто, как и многие другие произведения Голливуда, он заряжает надеждой и некоторым оптимизмом, которые многие ошибочно трактуют как то, что каждый человек с аутизмом обязательно гений. Нет, он не обязательно гений. Но главное, что герою там позволяется прожить целую жизнь, пусть и небольшую, до того как его возвращают в клинику. И тут важно, что показана сама возможность этой жизни, допуск к ней.

— Другой фильм о проблемах людей с расстройством аутистического спектра — «Антон тут рядом» Любови Аркус. Какие еще фильмы можно посоветовать для того, чтобы приблизиться к пониманию проблем людей с аутизмом?

Ознакомьтесь так же:  Авторефераты на тему депрессий

— «Антон тут рядом» действительно важный фильм для пробуждения эмпатии к аутистам и понимания их проблем, который, кроме прочего, является настоящим произведением искусства. Человеку, которому не хочется прямо сейчас получать слишком большую дозу искусства, можно посмотреть замечательный скандинавский сериал «Мост». Главная героиня этого сериала, Сага Норен из полиции Мальмё, безусловно, является «человеком спектра», как мы это называем. Особенно это проявляется в четвертом сезоне, где Сага переживает влюбленность, а также связанные с ней удары судьбы. Мы видим, как тяжело ей это дается, и тут эмпатия появляется сама собой.

Узнать об аутизме больше:

«Расстройства аутистического спектра — что это такое?» Лекции Елисея Осина, детского психиатра и эксперта фонда «Выход»

Десять полезных книг для родителей детей с аутизмом

Советы всем, кто впервые столкнулся с аутизмом

Как помочь фонду «Выход»:

Здесь можно подписаться на небольшое регулярное пожертвование или помочь разово.

smirnoff_98

Геннадий Смирнов

Всё, с чем я борюсь, — внутри меня.

Четыре с половиной года назад моя подруга киновед Люба Аркус начала снимать фильм про мальчика-аутиста Антона Харитонова. Обстоятельства этого поворотного для многих людей события можно узнать из теперь уже международно известной картины “Антон тут рядом” режиссёра Любови Аркус. Сила Любиного темперамента и глубина сердечного ума такова, что, если Люба однажды заинтересуется межпланетными экспедициями, я, Костя Шавловский, Вася Степанов и ещё несколько достойнейших занятых людей начнём безропотно собираться в дорогу на Марс. Потому что за минувшие годы мы поняли – сопротивляться бесполезно. Аутизм? Ну, значит, аутизм.

Три года назад я познакомилась и подружилась с Катей Мень, блистательным журналистом и мамой аутичного Платона. Умная, интеллектуальная, кокетливая весёлая Катя рассказывала мне про поведенческую терапию и метахондриальные повреждения с с захватывающими сюжетными поворотами, достойными Хичкока. По ночам мне стала снится безглютеновая диета в виде длинного поезда с колёсами из прозрачной резины. Ну, значит, точно аутизм – решила я.

В 2008 году на кинофестивале Кинотавр в Сочи я посмотрела фильм “Шультес”, дебют режиссёра Бокура Бокурадзе. Картина про вора-карманника с амнезией потрясла меня, и я была совершенно счастлива, когда она получила главный приз фестиваля. Я подошла поздравить незнакомого мне режиссёра и выразить свои восторги. “Поразительный у вас фильм, – сказала я, – такой пронзающий и такой аутичный”. Мне казалось, что я изобрела очень тонкий и оригинальный комплимент. Бакурадзе грустно посмотрел на меня и ответил: “У меня сын аутист”. Хотелось провалиться сквозь землю.

Год назад моя ближайшая подруга Ира Меглинская, знаменитый фоторедактор и фотогалерист, сообщила мне что следующим летом в Центре Современного Искусства “Гараж” она намерена открыть кружок фотографии для детей-аутистов.

Аутизм наступал на меня со всех сторон, засасывая и кружа меня в воронке новой информации и новых эмоций.

Сейчас я сама могу говорить об аутизме часами и днями с таким увлечением и азартом, с каким раньше я умела говорить только об искусстве. В этой проблеме, как в капле, соединены вообще все известные мне воспаления не только нашего общества, но и человечества в целом – ментальные, научные, нравственные, исторические, технические. Это очень странная болезнь, очень широкий диагноз. Человек, не способный держать ложку и разговаривать, может быть выдающимся математиком или композитором. Девочка, про которую думали, что она не знает своего имени, пишет удивительные стихи и рассказы. Девушка, не произносящая ни слова и не глядящая вам в глаза, переводит и редактирует сложнейшие научные тексты. Молодой человек, в детстве не способный высидеть ни одного урока в школе, сейчас ухаживает за своими двумя бабушками и дедом. В мире среди аутистов есть доктора наук, программисты, музыканты, олимпийские – не параолимпийские – чемпионы. Билл Гейтс, Вуди Ален, Майкл Фелпс, Горовиц – все эти люди диагностированные аутисты. По некоторым признакам подозреваю, что высокофункциональным аутистом был академик Сахаров.

У нас в России путь у всех этих людей один – в психо-неврологические интернаты. Людей, которых при правильной диагностике и терапии можно полностью социализировать, запирают в дурдома, где их обкалывают нейролептиками и превращают в тихие овощи.

Нет ничего – ни диагностики, ни врачей, ни педагогов, ни социальных работников, ни законодательства. Этих детей выгоняют с детских площадок, не берут в сады и школы, а родителям объясняют, что лучше родить нового, а этого списать как дебила.

В русском языке есть прекрасное, милосердное слово “душевнобольной”. Раньше ещё говорили “скорбный духом”. Я очень люблю эти слова. Но дело в том, что к аутистам они не подходят. Души аутистов здоровы. Может быть, здоровее наших. Их дух не скорбен, а тонок, чист и чувствителен. Аутисты не умеют врать, не считывают равнодушной вежливости, не понимают спасительной иронии. Они серьёзны, прямолинейны и бескомпромиссны. В этом мире они ищут только двух вещей – любви и внимания.

А не этого ли ищем все мы?

Загляните внутрь, спросите себя: с чем связаны наши самые горькие обиды, которые мы помним всю жизнь? С нелюбовью. С невниманием. С отвергнутостью. Аутистов отвергают каждый день, каждую секунду. Их отвергает мир, полный яркого света, громких звуков, резких запахов и занятых, равнодушных людей. Их отвергаем мы, сами когда-то не раз отвергнутые и смирившиеся с этим. Они – не смирились. Они не умеют смиряться. Они умеют терпеть. Как Антон Харитонов, герой Любиного фильма, написавший в своём давнем сочинении много раз повторяющуюся фразу “люди терпят, люди потерпят”.

Но я не хочу больше терпеть. Я не хочу больше чувствовать себя соучастницей ежедневного преступления, совершаемого против этих людей и их близких. Я не хочу терпеть мысль, что при моём бездействии и попустительстве строится общество, не желающее ничего знать о душевном страдании и запирающее это страдание в гетто, в резервации.

Несколько месяцев назад я присутствовала на круглом столе о проблемах особых детей. Этот круглый стол устраивала Наталья Водянова, знаменитая топ-модель. У Водяновой сестра – глубокая аутистка. Там говорилось много хороших умных слов. Но меня поразило то, что сказала Мария Островская, клинический психолог из Петербурга. Она сказала: “Всё, что мы здесь обсуждаем, – инклюзивное образование, психиатрические интернаты, – всё это довольно молодая проблематика. Ей всего два века. Два века назад никому не приходило в голову людей со странностями куда-то запирать и изолировать. Деревенский дурачок был пастухом или юродивым, и его кормила вся деревня. В городских семьях росли дети с инвалидностью, среди своих братьев и сестёр, со своими родителями. И никто даже не задумывался, что таким образом здоровые растут милосердными и сердечно чуткими”. Слушая Островскую, я вдруг поняла как и что нужно говорить обществу: “Вы, родители здоровых детей, не желающие сейчас, чтобы ваш ребенок рос и учился рядом с инвалидом, вы воспитываете тех, кто потом сдаст вас в дом престарелых. Вы растите того, кто не стерпит вашу болезнь Альцгеймера или старческую деменцию, а отдаст вас в казенный приют, где чужие руки выложат вас на холодную клеёнку умирать в луже собственной мочи и не утруждать больше общество стиркой простыней и кормлением с ложечки.”

Я не знаю, услышат ли мои слова наши с вами одичавшие соотечественники, устыдятся ли. Я не уверена, и поэтому уповаю на вашу помощь, помощь тех, кто сегодня пришёл сюда.

Но я уверена, что в нашей стране помощью аутистам могут заниматься только глубокие, высокоинтеллектуальные и высокоцивилизованные люди. Люди, с той степенью свободы ума и души, которая позволяет понять, что инакость – не повод превращать людей в животных и запирать их в медицинские тюрьмы.

Мы уже начали работать. За несколько месяцев мы сделали сайт, на котором будет вся возможная информация об аутизме, которую мы ищем, переводим и печатаем. Весь сайт делали волонтёры, и я горжусь профессионализмом каждого из них. Губернатор Воронежской области Алексей Васильевич Гордеев с нашей помощью, но по собственной инициативе начал областную программу помощи аутистам, и я рада, что его жена Татьяна Александровна принимает в этом живое участие. Т.А., спасибо, что вы сегодня с нами. Номос-банк финансирует производство первого отечественного пособия для обучения аутистов “Аутизон”, разрабатываемого нами. Вадим Беляев, Борис Минц, спасибо вам за то, как быстро и без колебаний вы согласились нам помогать. РИА Новости во главе со Светланой Миронюк начало масштабную информационную кампанию “Диагноз, которого нет”. В рамках этой программы уже осуществлён мониторинг западного законодательства, касающегося аутизма. Света Миронюк, если за то, что мы познакомились и подружились, надо благодарить аутизм, я благодарю аутизм. 2 апреля этого года впервые в России прошёл Международный день информации об аутизме. Это случилось на телеканале “Дождь”, благодаря Наташе Синдеевой и её замечательным сотрудникам. Наталья, мы ведь будем это продолжать, правда? Моя подруга Светлана Бондарчук занимается в отличие от меня благотворительностью десять лет. Света, твои советы и помощь были необычайно важны для меня. Я всегда знала, какой ты добрый и сердечный человек, но без тебя не было бы сегодняшнего вечера.

Спасибо компании Nayada, а также Дмитрия Черепкова и Регину Черепкову лично за перегородки в АВА-классе. Спасибо Concept и Юрия Павлова лично за мебель для АВА-класса. Благодарим компанию Pole-Design, а также Владимира Кузьмина, Людмила Рудакова и всю команду дизайнеров за архитектурный дизайн-проект для АВА-класса.

Спасибо каждому из вас, сидящему в этом зале.

Мы покажем вам фрагменты второго фильма Любови Аркус “Онега”, про родителей аутистов. Потом мы коротко расскажем о четырёх наших проектах. Фильм длится 26 минут. Проекты мы представим за 14 минут. А потом пригласим вас на ужин, где будем общаться, выпивать и закусывать, а вы нам будете рассказывать, что мы делаем не так, и как на самом деле надо. И мы будем очень внимательно слушать вас, потому что вы – опытные и умные, а мы – шайка из семи заполошных баб, которые только пытаются научиться помогать людям.
Спасибо вам. .

Текст — с САЙТА Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход».
ЗДЕСЬ — репортаж о первом благотворительном аукционе, проведенном Фондом.

About the Author: admin