Ютуб мой аутизм и я

Ребенок-аутист: крест, наказание или честь?

«Это твое спасение!»

– Как жить с ребенком, имеющим диагноз “аутизм”? Как это принять? Действительно ли жизнь таких семей – это сплошная трагедия, крест или наказание (как думают многие люди, не знакомые с аутизмом)?

– В нашем случае всё начало проявляться до года: ребенок отставал в развитии, демонстрировал необычное поведение, ухудшилось общее состояние здоровья. Но явственно это стало заметно на втором году жизни, когда мы поняли, что ребенок не “израстется”, как говорили нам специалисты. К сожалению, система нашего здравоохранения по контролю за маленьким ребенком так выстроена, что на этом этапе врачи еще не бьют тревогу, не подключаются механизмы помощи таким детям (с года до двух). Только годам к трем родителям объявляют диагноз, когда он практически сформировался, и начинается усиленная реабилитация, но прогнозы ухудшаются.

Как жить с таким ребенком? – Очень просто. Это не трагедия, не крест и не событие, после которого жизнь идет сразу под откос. Всё зависит от того, как люди воспринимают свою судьбу: если они принимают то, что с ними происходит и готовы ко всему новому, то появление такого ребенка – это еще одна возможность открыть какую-то дверь в жизни.

Появляется ряд смежных областей, которые вы узнаете, вы знакомитесь с новыми интересными людьми. Конечно, это происходит не без потерь, но если вы готовы к новой жизни, то вы достаточно быстро принимаете эту ситуацию.

Когда мы впервые услышали диагноз, то нам сказали так: у вашего ребенка будет в лучшем случае задержка развития или умственная отсталость, в худшем случае – аутизм. Я раньше читала про аутизм, интересовалась этой проблемой, и не поняла, почему “в худшем случае” будет аутизм, но однозначно мы с мужем сначала испугались, был некоторый шок. Аутизм диагностирован у дочери, нашего второго ребенка (всего детей четверо). У нас были радужные планы на несколько лет вперед, а теперь нам говорят, что у вас все плохо и будет еще хуже. И мы стали искать пути выхода – на это ушли месяцы и годы: на попытки помочь своему ребенку и окружающим с подобной проблемой, на исследовательскую деятельность и попытки научить общество принять людей с аутизмом.

Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.

– У всех истории разные, с одной стороны, но с другой – достаточно типичные. У меня второй ребенок с диагнозом “аутизм”, мальчик 13-ти лет.

К году начинаешь ждать от ребенка коммуникативных навыков, проблесков интеллекта, того, к чему мы привыкли с первым ребенком (разница в возрасте небольшая). Мы всё ждали, что вот-вот, но уже к году поняли, что как-то странно себя сын ведет: смотрит то ли на тебя, то ли сквозь тебя, невозможно уловить взгляд, не возникало речи. Слово “аутизм” я впервые услышала летом 2004 года от своего мужа. Он начал нашу симптоматику вводить в поиск в интернете и сказал: “Ты знаешь, похоже, что у нас аутизм”. Ребенку было тогда полтора года.

Психиатрическая помощь в таком возрасте вообще не предусмотрена, с четырех лет лишь освидетельствование психиатром, поэтому в тот момент мы были только у невролога, которая подтвердила наши предположения. Были предложены неврологические препараты и не более того. В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру.

Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей – и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые (либо от равнодушия, либо от непрофессионализма) настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии.

Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие (хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко). Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз “ранний детский аутизм”. Я спросила: “А что делать дальше?” И мне честно ответили, что никакой системы помощи нет.

И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня – да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят.

Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой – я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.

К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: “Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело”. Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать.

Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: “Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет”. Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка – это честь.

– Мы общаемся постоянно с родителями и видим, что взрослым может считаться тот человек, рядом с которым спокойно и безмятежно может существовать вот такой особенный ребенок, не способный постоять за себя, толком осознать, где он находится, не способный планировать свое будущее. Если такое возможно, то ты – взрослый и не зря топчешь землю.

Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.

– Я читала одну историю, где родители приехали в Израиль с аутичным ребенком, и там, в посольстве, их с улыбкой поздравили с тем, что у них такой ребенок. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?

– Потому что родители, у которых рождается ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной поддержки ни со стороны государства, ни со стороны общества. Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение – совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем – как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается.

Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает “черная дыра”, которая всасывает в себя все ресурсы: материальные (потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога), душевные (потому что родители очень переживают), временные, трудовые – полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться (а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид). Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка – образуется проблемный очаг.

– Врачи начинают искать причину в генетике, в родителях: а вы не пили? Тем самым косвенно обвиняют родителей – и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети (часто уже взрослые или подростки) с аутизмом или синдромом Дауна – что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.

Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.

«Спасибо кинопродюсеру!»

– Лично вы сталкивались с неприятным, ранящим отношением к себе и своим детям со стороны окружающих?

– Я, наверное, отношусь к той категории матерей, которым повезло. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» – пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. “Дураку не объяснишь, а умный сам поймет”.

Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано.

– Мы умеем выстраивать защиту – не все это могут.

– У меня ребенок всегда находится в поле зрения, держу его во внимании: знаю, куда он пошел, что он делает.

Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно – хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.

– Но начиналось все не так: когда дочка была маленькой, то я, прежде чем выйти из подъезда, несколько раз вдыхала-выдыхала, и шла сразу на детскую площадку, на качели, в песочницу ко всем остальным детям. Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов – и общество начинает меняться.

Ознакомьтесь так же:  Медитация для глубокого расслабления и снятия стресса супер

Андрей Рожков, Юлия Михалкова («Уральские пельмени») с Егором Поворознюком

– В чем проявляется “странное поведение”: например, недавно мы ходили в кино с мужем и Егором. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал – пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю:

– Да! Надо сказать спасибо кинопродюсеру!

Я сначала не поняла, про что он – ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему:

– Спасибо вам большое!

И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал.

– Моя девятилетняя дочка в кафе подходит прямиком к официанту и говорит: “Тетя, дай мне салатика!” Может прижаться, взять за руку и попытаться поцеловать. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова (я обычно говорю: “Она не понимает”), то и они расслабляются.

Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке.

И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят.

Нагрузка придавливает мужчину

– Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас?

– Отец по-прежнему остается главой семьи, и основная нагрузка – на нем. Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают. Нагрузка придавливает мужчину – им больше всего достается.

Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях – и не только в таких, где есть ребенок-инвалид.

– Мой муж так стойко себя проявлял, что я, в заботах о ребенке, вообще не думала, насколько ему тяжело. У меня не было мыслей, что муж может уйти – он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: “А я уверен, что мы еще будем им гордиться”. Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках.

Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.

– Братья и сестры: как живут с таким ребенком-аутистом, как взаимодействуют? Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой?

– Об этом можно несколько книг написать, несколько социальных исследований провести. Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться – запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать.

Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные – напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать.

Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один.

Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом – они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. (У меня и дипломная работа была на эту тему: “Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье”.)

– Нынешние подростки (сужу по своей дочери, которой скоро будет 16) иначе относятся к наличию в семье особого ребенка. Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне (не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка»), то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает – люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает.

Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?

– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.

Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…

– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.

“ДОРИДА” – это Добровольное Общество Родителей И Детей с Аутизмом. Работали мы по наитию, без всякого “бизнес-плана”. Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже.

Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.

ДОРИДА и друзья. Ольга и Егор Поворознюк – нижний ряд крайние слева

Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.

– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.

Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.

С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.

– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.

Очень важно дать понять родителям других детей, что особенный ребенок – это не минус для обучения, поскольку он находится под присмотром взрослого – тьютора. И рассказать о плюсах: присутствие особых детей среди нейротипичных способствует развитию тех моральных качеств и ценностей, которые и делают из человека – человека.

Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.

– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.

Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма

– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?

– Это такой стереотип: “верующие должны”. Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.

Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.

Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.

Ознакомьтесь так же:  Ринит хрон мкб 10

Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!

– Обращаюсь ко всем родителям, у которых дети с диагнозом «аутизм»: приходите к нам, объединяйтесь друг с другом, включайтесь в эту работу по созданию системы помощи таким детям – и у вас не останется времени на депрессии, вы всегда будете заняты интересным делом, всё будет меняться вокруг вас!

Как мыслят аутисты?

Им трудно налаживать связи, уживаться с другими, адаптироваться к новой обстановке. Зато им доступно то, чего многие из нас просто не замечают или не осознают. Тэмпл Грандин, ученый с аутизмом, рассказывает о том, как смотрят на мир люди, подобные ей, и как они могут использовать особенности своего мышления.

«Что отличает обыкновенного чудака от человека с синдромом Аспергера? Эйнштейн, Моцарт и Тесла – всех их сегодня поместили бы в аутистический спектр. Аутизмом называют очень широкий диапазон состояний. Есть дети-аутисты, которые не могут говорить, но есть и талантливые ученые и инженеры. Как сделать так, чтобы гении и изобретатели могли реализовать заложенный в них потенциал? Для этого нужно понимать, что происходит у них в голове.

Чтобы думать как аутисты, необходимо забыть вербальный язык. Я думаю образами. Например, если я скажу: «Представьте себе шпиль церкви», большинство людей представят некий обобщенный, абстрактный шпиль. Я вижу только конкретные образы. Они всплывают в моей памяти, как череда картинок по запросу в Google. Вот церковь моего детства. Вот еще одна – в Форт-Коллинзе. А теперь – знаменитые церкви, одна за одной. И я могу держать эти образы в голове, превратить их в фильм.

Отличительная особенность аутистического мышления – внимание к деталям. Посмотрите на тест, в котором необходимо найти большие или маленькие буквы. Мозг аутиста гораздо быстрее находит маленькие буквы. Мозг обычного человека игнорирует детали. Меня беспокоит, что сегодня обучение становится все более абстрактным. Во многих школах отменили уроки прикладного творчества. А ведь рисование и подобные занятия могут развить способности аутистов. Некоторые исследования сегодня показывают, что в мышлении людей аутистического спектра зрительная зона первична. Если ребенок, который учится в третьем классе школы, рисует с перспективой, вы можете определить, что у него развито визуальное мышление. Но, конечно, не каждый ребенок-аутист будет визуальным мыслителем.

Дело в том, что аутистическое мышление всегда узко специализировано. Дети-аутисты могут быть одаренными в одной сфере, но неуспевающими в другой. Моим слабым местом была алгебра. И мне так и не разрешили заниматься геометрией или тригонометрией. Это было большой ошибкой. Я замечаю, что многим детям-аутистам нужно пропустить алгебру и перейти сразу к геометрии и тригонометрии.

Мои особенности особенно пригодились мне в работе с животными. Они тоже мыслят сенсорно, а не вербально. Они думают образами, звуками, запахами. Представьте, сколько информации они могут найти на обычном пожарном гидранте. Животное знает, кто там был, когда он там был, является ли он другом или врагом и можно ли с ним спариться. И это очень подробная информация. Изучение этих подробностей позволило мне очень хорошо понять животных. Мой мозг, как и мозг животных, делит сенсорную информацию на категории. Человек на лошади и человек, стоящий на земле, воспринимаются совершенно по-разному. Например, лошадь, над которой издевался наездник, будет совершенно спокойно относиться к ветеринару и мастеру, подковывающему ее, но не потерпит на себе наездника. Или конь, которого избивал тот, кто его подковывал, будет очень агрессивен с людьми, стоящими на земле, с ветеринаром, но не будет против наездника. Человек на лошади и пеший человек – не одно и то же. Для меня очень разные образы.

Такая способность делить информацию на категории дана далеко не всем. Когда я приезжаю помочь с оборудованием или если на заводе проблемы, часто никто не может разобраться: «Может, персонал не обучен? Или что-то не так с оборудованием?» Иными словами, они не могут отделить проблему с оборудованием от проблемы с персоналом. Я замечаю, что многим людям это дается нелегко. Или, скажем, я определила, что проблема с оборудованием. Является ли это мелкой неполадкой, которую легко починить? Или вся система разработана неправильно? Многим тяжело в этом разобраться, но не мне.

Давайте посмотрим на другой пример: решение проблемы безопасности авиакомпаний. Я часто летаю на самолетах. Если бы я была инспектором по безопасности, что бы я в первую очередь осмотрела? Хвосты самолетов. Пять смертельных катастроф за последние 20 лет, и во всех случаях у самолета либо оторвало хвост, либо рулевой механизм в хвосте вышел из строя. Проще простого – проблема заключается в хвостах. Но когда пилоты обходят салоны самолета, они не видят то, что находится внутри хвоста. Когда я думаю обо всем этом, я вспоминаю различные конкретные сведения. Я беру маленькие кусочки и складываю из них картину, как паззл.

А как быть с обучением? Когда я была маленькой, я хотела только одного: рисовать лошадей. И тогда моя мама сказала: «Давай-ка попробуем нарисовать что-нибудь другое». Мышление аутистов зафиксировано на чем-то одном. Но это не значит, что нельзя направлять и развивать его. Например, если ребенок любит гоночные машины, можно использовать это при обучении математике: «Давай выясним, сколько времени понадобится этой гоночной машине, чтобы преодолеть определенное расстояние». Иными словами, используйте фиксацию ребенка, чтобы мотивировать его.

Чем могут заниматься дети с визуальным мышлением, когда вырастут? Графическим дизайном, компьютерами, фотографией, промышленным дизайном. Дети со схематическим мышлением – будущие математики, разработчики программного обеспечения, программисты. А из вербальных мыслителей получаются отличные журналисты. Мы должны понимать важность всех типов мышления. И для этого нам нужно научиться искать подход к тем, чей образ мышления отличается от нашего».

Тэмпл Грандин (Temple Grandin) – биолог, автор книги «Отворяя дверь надежды. Мой опыт преодоления аутизма» (Теревинф, 2012).

Эксперимент: выйти в свет с ребенком-аутистом

Американские психологи решили проверить, как люди реагируют на ребенка-аутиста. Съемка скрытой камерой

Голос за кадром: 14-летний Андрей Горинг идет обедать с мамой. Это одно из самых любимых его занятий. Тем не менее, выходить в люди не всегда просто. Дело в том, что у Андрея аутизм.

Мама Андрея: Раньше нам было очень сложно выходить с Андреем в общественные места. У него есть трудности с поведением, которые мешают ему находиться на людях. Недавно я слышала от знакомой семьи, где воспитывается ребенок с аутизмом, что на прогулке в парке их обвинили в том, что они плохие родители.

Голос за кадром: По статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний в США, один из 88 детей рождается с расстройством аутистического спектра.

Мы решили проверить, как люди реагируют на ребенка, который ведет себя не совсем так, как другие дети и демонстрирует обычные для аутиста особенности поведения. Мы поставили скрытые камеры в кафе городка Хакенсак в Нью Джерси. Роль родителей, дочери и сына с аутизмом играют профессиональные актеры. За тем, чтобы сцена была как можно больше приближена к реальности следит мама Андрея Лайза, представляющая организацию «Аутизм говорит» — самую большую в Америке организацию, которая занимается исследованиями аутизма.

Наш Энтони,14-летний актер, играющий роль мальчика с аутизмом, начинает привлекать внимание.

Энтони: Омлет, омлет, омлет, хочу омлет, омлет

Голос за кадром : Классическим признаком аутизма является повторение одного и того же. Энтони ерзает на месте, потом встает и начинает бродить по залу. Он полностью игнорирует просьбы родителей.

Мама: Энтони, ты хочешь вернуться обратно к нам?

Отец: Давай, давай садись

Мужчина: Он никому не мешает

Отец: Простите еще раз

Женщина: Нет проблем

Голос за кадром: Никого беспокоит его поведение, кроме вот этого мужчины.

Другой мужчина: Простите, мы находимся в общественном месте. Может быть, вам лучше вернуться домой? Хорошо? Вы вообще можете его контролировать?

Голос за кадром : Этот мужчина тоже актер. И мы просим его ответить так, как, к сожалению, часто отвечают в подобных ситуациях. Отец Энтони пытается уладить ситуацию

Отец: У него аутизм

Мужчина: Что у него?

Голос за кадром: Потом Энтони опрокинул стакан.

Энтони: О, простите, простите, простите

Мужчина: Вам, наверно стоит увести его домой

Голос за кадром: Теперь эта история привлекает внимание уже всех посетителей кафе.

Мужчина: Может быть, нужно лучше следить за ним. Ведь он уже вышел из-под контроля.

Голос за кадром: Этот мужчина — школьный учитель — похоже, будто хочет что-то сказать, но он слишком шокирован этой ситуацией, чтобы говорить. И когда одна из посетительниц подходит, чтобы успокоить маму Энтони, он все-таки находит в себе силы заговорить

Учитель: Повернитесь и закройте рот.

Голос за кадром: Его порыв побуждает и остальных посетителей наброситься на любителя тишины и порядка.

Женщина: Ешьте. Держите рот закрытым. Вы и есть тот человек, который всем мешает.

Мужчина: Вы знаете, я прошу прощения, у меня есть сын, но мне бы не хотелось, чтобы он видел все происходящее здесь. Мы в общественном месте.

Посетители просят его замолчать – в разных выражениях.

Голос за кадром: После этого наш герой уходит. Пришло время рассказать всем наш секрет

Женщина: Вы застали меня врасплох, я должна сказать, застали врасплох

Ведущий: Все в порядке теперь? Но вы плачете.

Женщина: Да. В порядке

Ведущий Почему это вас растрогало?

Женщина: Потому что, мне очень жалко этого мальчика

Ведущий: Мы это разыграли, потому что такое происходит в реальной жизни

Женщина: Я знаю. Я понимаю. Но это неправильно. Не могу поверить, что вы это сделали.

Ведущий А вот вы злились

Другой мужчина: Я очень, очень расстроен и зол. Я…. итальянец и очень эмоционален. Просто меня очень расстроило, что ребенка так обижают.

Ведущий: Вы не собирались допускать, чтобы это продолжалось.

Другой мужчина: О нет, он бы быстро утихомирился.

Его спутница: Это точно. Если Боб не поест вовремя, он бывает очень нервным!

Голос за кадром : Если вам кажется, что поведение аутиста можно перепутать с поведением невоспитанного человека, послушайте:

YouTube: Скажу вам, что такое аутизм в 99% случаев. Это плохо воспитанный ребенок, которого не учили себя вести. Вот что такое аутизм.

Голос за кадром : Это Майкл Саваж ведущий ток-шоу на национальном радио, которое слушают 10 миллионов человек в неделю.

Ознакомьтесь так же:  Депрессия при климаксе признаки

YouTube: Что вы имеете в виду, когда говорите что они кричат, когда они молчат? (Я и сам этого не понял — Голос за кадром). У них нет отца, который скажет им, что они ведут себя как дураки. И ничего не добьются в жизни. Перестаньте вести себя как дураки.

Голос за кадром: Его комментарии вызвали протесты со стороны сообщества. Саваж настаивает, что этот диагноз ставят чересчур часто – надо и не надо. Мы решили по новой разыграть наш спектакль. Только на этот раз мы попросили Энтони украсть что-то из тарелки незнакомца

Мужчина: Эй, эй, что ты делаешь,парень?

Мужчина: Этот ребенок только что стащил картошку из моей тарелки.

Голос за кадром: И снова!

Мужчина: Эй, пацан, погодь! Да что ты делаешь?!

Голос за кадром : Но больше, кажется, никто этим не озабочен.

Мужчина: Простите, я ясно выражаюсь? Вы видели, что сделал только что этот парень?

Женщина: Да, но мне кажется, у него проблемы, в этом все дело.

Мужчина: Какие такие проблемы?

Женщина: Синдром Аспергера, что-то в этом роде.

Мужчина: Но выглядит-то он совершенно нормальным. Почему бы им не забрать его домой?

Женщина: Потому что они хотят, чтобы он учился вести себя на публике.

Голос за кадром: Каждый раз, когда наш актер пытается спорить с этой публикой, шансы его становятся равны нулю в тот момент, когда он начинает давать родителям советы, которых никто не просит.

Мужчина: При всем моем уважении. НЕ могли бы вы быть с ним построже. Пусть ваш мальчик идет домой.

Другой мужчина: Знаете, что на самом деле является грубостью? То, что делаете сейчас. Я не желаю этого слышать. Я не хочу слышать вообще ничего. Вы ведете себя очень грубо и неуважительно по отношению к этим людям. Я вас совершенно не знаю и не испытываю к вам ни малейшей симпатии – думаю, как и все в этом зале. ВЫ ведете себя как последний подонок

Мужчина: Да что вы разорались-то?

Другой мужчина: Не знаю. Потому что вы ставите их в непритное положение.

Голос за кадром: А теперь мы просим наше семейство подняться и уйти.

Мама: Попробуем в следующий раз, это слишком для меня, я не хочу…

Голос за кадром: Но эта женщина полна решимости не дать им уйти:

Женщина: Не уходите, пожалуйста, это ведь всего один человек. Мне жутко неудобно за него. Я не хочу, чтобы вы уходили.

Голос за кадром: И тут подключается еще одна женщина.

Другая женщина: Он просто не в курсе проблемы.

Мама: Нам так стыдно.

Другая женщина: Это не стыдно. Вам не должно быть стыдно.

Голос за кадром: Эти две женщины уговорили нашу семью остаться, а нашему обедающему велели покинуть помещение.

Женщина: Вы испортили всем здесь настроение.

Мужчина: Если никто здесь не на моей стороне, я уйду, ок?

Аплодисменты, крики: «хорошо!»

Мужчина: И я не намерен больше сюда возвращаться.

Голос за кадром: мы подождали, пока он удалится – и наступила наша очередь выйти на сцену.

Ведущий: Скажите, когда эта ситуация стала вам небезразлична?

Женщина: Я видела, что с мальчиком что-то не так, а тот парень был таким грубым. И я подумала: Господи, а где же камеры. Это все выглядело очень похожим на шоу.

Ведущий: Мать собиралась уйти, вы остановили ее.

Женщина: Да, потому что она плакала и все такое, и это неправильно, когда один-единственный тип распространяет вокруг себя столько вони.

Голос за кадром: А помните человека, чья толерантность находилась на нулевом уровне – из первого нашего сюжета? Он – офицер полиции.

Мужчина: Если бы у нас были дети и один из них был бы таким же, как этот мальчик, ни за что на свете я не хотел бы, чтобы кто-то посмел вести себя так по отношению к нему.

Ведущий: Вы не потерпели бы этого. Ну, а что если бы вас это немного раздражало? Он слишком громкий, он роняет вещи…

Мужчина: Ну и что? Понимаете, что я хочу сказать? Он должен выходить на люди, ведь так? Мы не можете посадить кого-то капсулу и держать там.

Ведущий: Все время, пока наши камеры работали, ни один из посетителей кафе не выразил неудовольствия по отношению к поведению нашего актера. Никого не волновала ни жареная картошка, ни то, как родители воспринимают его выходки. Возможно, это свидетельствует о растущей осведомленности общества относительно симптомов аутизма. А для Лайзы Горинг, которая помнит, как тяжело ей выходить пообедать вместе с сыном, этот день стал символом сострадания и понимания.

Ведущий: Что больше всего тронуло вас сегодня?

Лайза: То, что кто-нибудь раз за разом приходил на помощь этому мальчику и всей семье, защищал их и стремился сделать их неотъемлемой частью общества.

Перевод: Екатерина Савостьянова, Екатерина Загуляева

Как стать звездой YouTube — советы главы сети AIR Сергея Белоусова

За успехом многих видеоблогеров стоит команда под руководством Сергея Белоусова. Именно с ним в рамках проекта «Завтра_2037» пообщался Миша Сергиенко

Миша Сергиенко, одиннадцатилетний мальчик из Киева, который консультирует детей с аутизмом и их родителей.

Как именно ваша компания помогает видеоблогерам?
В первую очередь мы стремимся находить таланты — людей, которые умеют снимать хорошее видео для YouTube. Наша помощь заключается в том, чтобы отыскать такого человека и помочь ему ответить на ряд вопросов, которые перед ним стоят. Например, как снимать видео, как его загрузить, как дать ему правильное описание, когда лучше его выкладывать, какой существует порядок загрузки видео на платформу. Такие вот базовые вещи. Позже начинается следующий уровень — коллаборации. Потом следующий уровень и т. д.

Сложно ли стать видеоблогером?
Снимать видео можно обо всем. Например, о том, как ты делаешь уроки или занимаешься айкидо. Если у тебя есть телефон с камерой, ты можешь стать видеоблогером, то есть человеком, который умеет обо всем рассказать интересно.

Если у тебя есть желание — делай, не жди какого-то озарения. Сначала твои видео могут быть не очень качественными, но ты делишься ими с одноклассниками, друзьями, родителями. Твои первые зрители высказывают свое мнение, просят снимать еще и еще. Так и начинается видеоблогерство. Мы же помогаем не останавливаться, развиваться все дальше и дальше.

Какие основные правила публикации видео на YouTube?
Ты — креатор, прежде всего, твой контент должен быть уникальным и интересным. Составь график своих публикаций на YouTube, оцени свою целевую аудиторию: к кому ты обращаешься, что хочешь донести. Нарисуй обложку, которая привлечет внимание и заставит людей кликнуть именно на твое видео, придумай цепляющее, интригующее название, сделай не менее цепляющее описание, не забывай о релевантных тегах к своему видео. И много-много других нюансов, о которых, к слову, мы рассказываем начинающим и уже состоявшимся блогерам на курсах в нашей академии видеоблогинга.

Бывает такое, что вы предлагаете помощь, а люди отказываются?
Сегодня чаще происходит наоборот — люди сами приходят и просят помощи в развитии. Мы предоставляем нашим партнерам такую помощь, и если необходимо — важный инструмент защиты от пиратства «Content ID». Это система, которая позволяет управлять всеми копиями контента на YouTube. Раньше в этом сильно нуждались большие контент-мейкеры — киностудии, музыкальные лейблы, сейчас же к ним активно присоединяются блогеры, потому что они производят популярный и востребованный контент.

У вас есть конкуренты?
Конкуренция — это самое лучшее, что может быть. Если бы у нас не было конкурентов, то компания AIR может и не появилась бы. Конкуренция дает толчок к развитию качества услуг. Мы постоянно думаем над новыми функциями, фишками, усовершенствованиями. Считаю, что мы во многом преуспели.

Каким должен быть канал, который вы возьметесь продвигать?
Есть общее правило для всех каналов — это наличие 300 подписчиков и 10 тыс. просмотров в целом на канале. Но если к нам придет автор, который действительно может снимать хороший контент, мы подключим его сразу, независимо от количества подписчиков и просмотров.

Почему?
Потому что нам важны сами создатели контента. Если человек стремится развиваться, мы это видим и поддерживаем его. Чем больше видеоблогеров, тем больше рынок и, как следствие, увеличение конкуренции и улучшение общей массы контента.

Пользователи считают, что информация в интернете должна быть свободной, доступной и бесплатной. Как вы к этому относитесь?
Любой труд должен быть хорошо оплачиваемым, поэтому вопрос стоимости возникает всегда. Посмотри, что сделал Google — он предоставил возможность бесплатного использования информации. Но за счет огромного количества пользователей он зарабатывает на рекламе, что и позволяет содержать большой штат сотрудников.

Как вы защищаете детей от нежелательных видео на YouTube?
Этот вопрос я бы адресовал родителям. В YouTube есть разграничения по возрастам и уведомления о том, что видео относится к категории 18+. Родителям нужно установить такие настройки, при которых ребенок не сможет смотреть ролики, которые не соответствуют его возрасту.

Что вам нравилось делать в детстве? Кем вы хотели стать?
В детстве я любил организовывать все, что только можно. Многими вещами увлекался. Но четкого видения себя в будущем у меня не было.

Вы умеете мечтать?
Я недавно понял, что у меня исполнились те желания, о которых я даже не мечтал. Например, у меня потрясающая жена, замечательная семья, настоящие друзья и отличный коллектив в компании. Несмотря на то, что я взрослый, в душе остаюсь ребенком, постоянно чему-то учусь и проявляю любопытство.

Занимаетесь ли вы благотворительностью?
Благотворительность должна быть благотворительностью — не для титулов или известности, а для реальных дел. Конечно, мы помогаем тем, кто реально нуждается в помощи. Но делаем это выборочно и после серьезной проверки. К сожалению, на теме благотворительности сегодня многие спекулируют, поэтому прежде чем что-то сделать, мы проводим серьезный анализ ситуации.

Если бы вы стали видеоблогером, какие бы видео снимали?
Даже не знаю. В мыслях часто возникают разные идеи, но физически их реализовать не хватает времени.

Когда-то у меня была мысль снимать видео о наших социальных службах — заходишь в ЖЭК и думаешь: «Вот сейчас точно сниму». Но наши законы ограничивают возможности свободной съемки в некоторых ситуациях. Хотя, на мой взгляд, если бы могли законно снимать видео во всех официальных и коммунальных организациях, общая ситуация могла бы улучшиться.

Как можно совместить учебу в школе или институте и съемки видео?
Ты задаешь очень правильные вопросы. Я считаю, что нужно заниматься своим делом и не обязательно быть видеоблогером. Но если есть настоящее желание поделиться своими знаниями или умениями, рассказать что-то интересное пользователям интернета, показать свой талант — время удастся найти.

Интервью проведено в рамках проекта «Завтра_2037», где талантливые дети Украины делятся своими невероятными изобретениями и достижениями. 3 декабря 2017 года в Днепре вы услышите концентрат инсайтов для маркетологов, HR-специалистов, прогрессивных преподавателей, родителей и всех, кто активно задумывается о завтра. И все это — от футурологов, визионеров будущего — сегодняшних подростков.

About the Author: admin